Данияр Фаляхутдинов

Сын развивался с задержкой. Поначалу врачи диагностировали Данияру детский церебральный паралич, назначили курсы реабилитации. Сын научился сидеть, смог стоять и ходить в ортезах. Но в четыре года после тяжелой пневмонии у него развилась дыхательная недостаточность, пришлось начать применять аппаратуру для респираторной поддержки. Причину всех бед установил генетический анализ. Оказалось, у Данияра немалиновая миопатия – редкое наследственное заболевание. Из-за поломки ДНК мышцы, в том числе дыхательные, постепенно слабеют. Сейчас сын не ходит, не может самостоятельно сесть, перевернуться. Читатели Русфонда уже не раз нас поддерживали, год назад вы помогли приобрести специальное кресло-коляску – огромное спасибо! Но мы вынуждены вновь обратиться за помощью. Данияр дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Раньше два часа в сутки он мог обходиться без аппарата, но теперь, после перенесенной летом тяжелой пневмонии, подключен к нему постоянно. Врачи говорят, что есть угроза развития нового воспаления легких и тяжелых осложнений для дыхательной системы, так как из-за слабости мышц и отсутствия кашлевого рефлекса в дыхательных путях сына скапливается мокрота, а это благоприятная среда для инфекций. Необходим специальный аппарат с виброжилетом, который помогает дыхательным путям очищаться. Но купить его у нас нет возможности – доходы совсем скромные. Прошу, помогите!

Ринада Каримуллина,
Татарстан
Фото из архива семьи