Россия 1
Кемеровская область
Гриша Белоусов
10 лет, Тайга
редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, спасет трансплантация костного мозга, требуется подбор и активация неродственного донора, доставка трансплантата, лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 398 517 ₽
Требовалось
1 380 520 ₽
Собрано 1 398 517 руб.
Расходы составили 1 138 740 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Гриши Белоусова, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Расходы составили 1 138 740 руб.Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Гриши Белоусова, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился с тяжелым заболеванием иммунной системы, о котором мы долго не подозревали. Болезнь дала о себе знать в 2020 году, когда у Гриши появились головные боли, сонливость, ухудшилось зрение, он начал быстро уставать. Мы думали, что это из-за нагрузок в школе. Но в январе 2021 года сыну внезапно стало плохо: он побледнел, нарушилась речь, почти потерял сознание. Гришу экстренно доставили в больницу, провели обследование, оно выявило в головном мозге кровоизлияние и опухоль. Сына прооперировали, часть опухоли удалили. Оказалось, это сгусток кровеносных сосудов. В результате обследования у сына обнаружили генетическую поломку, которая нарушала работу иммунной системы, из-за чего организм сына беззащитен перед инфекциями. Это же и стало причиной сильнейшего сосудистого воспаления, которое затронуло головной мозг, глаза и костную ткань. У сына пострадало зрение, нарушилась работа гормональной системы. Единственное, что может спасти сына, – трансплантация костного мозга. Брата или сестры у Гриши нет. Надежда только на неродственного донора. К счастью, такие нашлись в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Государство расходы на поиск и активацию неродственного донора не покрывает. А Грише еще жизненно необходимы лекарства, которых в больнице нет. Все это стоит очень дорого, нам с мужем не собрать такие суммы, он работает помощником машиниста, а я сейчас рядом с Гришей в больнице. Пожалуйста, спасите сына!
Елена Белоусова,
Кемеровская область
Фото из архива семьи
Читать дальше
Елена Белоусова,
Кемеровская область
Фото из архива семьи
Дело в генах
Читать дальше
Опубликовано 19 августа 2022
Деньги собраны 19 августа 2022
Нелли Кан
Педиатр отделения иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, высокий риск развития фатальных инфекционных осложнений, Грише по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией неродственного донора, доставкой трансплантата занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Также, принимая во внимание полиорганное воспалительное поражение, у мальчика и крайне высокие риски развития посттрансплантационного иммунного осложнения – реакции "трансплантат против хозяина", ребенок нуждается в комплексной иммуносупрессивной терапии лекарственными препаратами олумиант и рапамун. К сожалению, необходимых лекарственных препаратов в отделении нет».
