Яндекс.Метрика
У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкая генетическая болезнь – синдром Билса. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девочки нарушена работа сердца, сильно искривлен позвоночник и слабое зрение. Но самое заметное проявление синдрома – удлиненные тонкие пальцы, ладони и ступни. Мадина перенесла операции на сердце и позвоночнике. Спину девочки поддерживает металлоконструкция, которую уже несколько раз раздвигали. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Вот только оплатить операцию ее родители не в силах.
 

Большое сердце и тонкие пальцы

Опубликовано 14 июня 2019
Деньги собраны 20 июня 2019

Василий Суздалов

Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии
Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии имени Я.Л. Цивьяна (Новосибирск)
«У девочки тяжелый сколиоз. В течение пяти лет мы проводим Мадине многоэтапное хирургическое лечение с использованием инструментария VEPTR. Сейчас степень зрелости костной ткани вполне достаточна для завершающего этапа лечения – установки постоянной конструкции на позвоночник. У Мадины также сформировалась послеоперационная выраженная воронкообразная деформация грудной клетки, которая тоже потребует хирургической коррекции, как и задний реберный горб. Мы будем наблюдать за состоянием девочки на протяжении пары лет и последовательно завершать лечение сколиотической деформации».

История болезни

6 апреля 2020

Мадина Хамидова успешно прооперирована в АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск).

Хирургическое вмешательство, первоначально намеченное на лето 2019 года, пришлось несколько раз откладывать из-за обострения врожденных заболеваний, в частности проблем с сердцем. В ходе операции удалена конструкция VEPTR и установлена постоянная металлоконструкция, поддерживающая позвоночник в правильном положении. Операция прошла без осложнений.
Ирина, мама Мадины, благодарит за помощь телезрителей ГТРК «Южный Урал», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.