Саше Трефиловой оплачена металлоконструкция для операции на позвоночнике
2 марта здесь на сайте и на lenta.ru мы рассказали историю 15-летней Саши Трефиловой из Кировской области («Опасное искривление», Светлана Иванова). У девочки прогрессирует тяжелый сколиоз, искривление уже достигло 4-й степени, усилилась боль в спине, появилась одышка, слабость, головокружение. Отмечен высокий риск сердечно-легочной недостаточности. Девочке необходима операция, которую можно провести в два этапа, используя новую технологию – VBT, которая позволяет корректировать искривление в процессе роста костей, сохраняя гибкость позвоночника. Но металлоконструкция, которой зафиксируют отдел позвоночника, госквотой не покрывается. Рады сообщить: вся необходимая сумма (974 497 руб.) собрана. Евгения, мама Саши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Опасное искривление
Саше Трефиловой необходимо выпрямить позвоночник
В больницу Саша всегда берет с собой мольберт и краски. И когда боль становится невыносимой – начинает рисовать. Девочка занимается в художественной школе, великолепно рисует, ее картины висят на выставках в родном Кирове и Санкт-Петербурге. Часть из них она написала, лежа в больнице, в перерывах между процедурами.
– Дочка начала рисовать очень рано, – вспоминает мама девочки Женя, – в два года нарисовала солнце – ровное, как по циркулю. А болезнь позвоночника у нее обнаружили еще раньше – в год и восемь месяцев. С тех самых пор мы и лечимся.
Когда Саша родилась, врачи определили у нее кривошею, но сказали, что вскоре шея выправится. И действительно, шея встала на место, как только ребенок научился держать голову. А потом Саша заболела. У нее поднялась температура, начался сильный кашель. С подозрением на пневмонию девочку отправили делать рентген – легкие были чистые, но выявились проблемы куда более серьезные.
– Некоторые позвонки были сросшиеся между собой, другие – неправильной формы. В шейном отделе позвонков не хватало, зато были лишние ребра, – вспоминает Женя. – Местный врач лишь пожал плечами и выписал направление в Кировскую областную детскую клиническую больницу.
Там по результатам обследования Саше поставили диагноз «синдром Клиппеля – Фейля» – редкий врожденный порок развития шейного и грудного отделов позвоночника. Предсказать, как дальше поведут себя позвонки, никто из врачей не решался. Девочке назначили массаж и ЛФК. Два раза в год она ложилась в областную больницу на обследование и специальные процедуры.
В шесть лет Саша поступила в художественную школу, через год – в общеобразовательную. Училась на одни пятерки.
Однажды Женя заметила, что, когда дочь рисует или делает уроки, наклоняет голову к левому плечу. Саша не жаловалась, но мама решила показать ее травматологу. Врачи провели компьютерную томографию позвоночника, которая показала не только множественные аномалии развития, но еще и начальную степень сколиоза. Несмотря на явные ухудшения, лечение решили не менять.
К десяти годам Саша значительно вытянулась и искривление резко усилилось, тогда специалисты впервые заговорили о возможной операции на позвоночнике.
– Но мы с дочкой очень надеялись, что ежедневные упражнения и бассейн помогут остановить искривление. И за два года изменений в худшую сторону не произошло, – рассказывает Женя.
А потом Саше стало хуже. Девочка выросла на 12 сантиметров, появилась одышка, боль в спине и суставах. Саша не могла согнуться, чтобы завязать кроссовки, а разгибаться было еще больнее, по ночам ее мучили судороги и кошмары.
– Я просто не узнавала свою дочь, – вздыхает Женя. – Она не могла без отдыха дойти до ближайшей автобусной остановки. Останавливалась на полпути и ложилась на траву. Я провожала и встречала ее из школы, потому что донести свой портфель она не могла – задыхалась. После малейшей нагрузки пульс был под 100. Без обезболивающих таблеток уже не могла заснуть. Мне пришлось уволиться с работы.
После очередной консультации ортопед рекомендовал Саше носить корсет Шено. На некоторое время он помог облегчить состояние девочки. Но стоило снять корсет, как позвоночник изгибался буквой S и боль возвращалась с новой силой.
Женя узнала, что в Москве, в Научном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии, работает профессор Колесов, который делает уникальные операции на позвоночнике с использованием новейшей технологии, и повезла дочку к нему на консультацию.
Доктор объяснил, что операция нужна как можно скорее, так как искривление будет только усиливаться, из-за этого нарушается работа сердца и легких, повышается риск неврологических осложнений.
Саму операцию Саше проведут за счет госбюджета, но стоимость металлоконструкции бюджетом не покрывается.
– Когда мы заказывали Саше корсеты Шено, я брала дополнительную работу, мыла полы, чтобы все оплатить, – говорит Женя. – Но на конструкцию стоимостью почти миллион рублей мне не заработать.
Давайте поможем Саше!
Светлана Иванова,
Кировская область
Фото Сергея Величкина
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Саши идиопатический грудопоясничный сколиоз 4-й степени, прогрессирующая форма. Выявлена деформация в грудном отделе позвоночника, с формированием противодуги в поясничном отделе. Отмечен высокий риск сердечно-легочной недостаточности. Девочке необходима операция, которую можно провести в два этапа, используя новую технологию – VBT. Вначале мы выполним коррекцию и фиксацию грудопоясничного отдела с помощью специального гибкого шнура – корда, а через месяц – жесткую фиксацию верхней части грудопоясничного отдела позвоночника системой Dynesys. Этот щадящий метод позволит сохранить подвижность позвоночника, избежать осложнений. После периода восстановления Саша сможет жить полной жизнью, забыв о своем недуге».
Стоимость металлоконструкции 974 497 руб. Читатели lenta.ru собрали 984 711 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Трефиловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
