11.10.2017

Новый этап

Мирославу Шилову спасет внутривенное питание

Мирославе всего полтора года, из них девять месяцев девочка провела в больницах. Виной тому сразу два врожденных порока развития кишечника. Малышка перенесла несколько тяжелейших операций. Сейчас Мирославе жизненно необходимо внутривенное питание, стоимость которого для ее семьи слишком высока.

15 часов в сутки Мирослава проводит под капельницами. К счастью, уже дома – с мамой, папой и четырехмесячной сестренкой Лизой. У Мирославы слишком короткий кишечник, он не способен всасывать все, что необходимо растущему организму. Девочка понемногу ест смеси, но основное питание у нее внутривенное. Трубки, по которым в организм поступает питание, достаточно длинные, не сковывают движения – с ними можно даже ходить по комнате.

– Мирослава очень любит музыку, – говорит Фатима, мама девочки. – Музыка звучит в нашем доме весь день, и дочь пританцовывает в такт. Особенно Мирослава обожает рэп. Когда слышит свою любимую Ники Минаж – задирает вверх ножки и начинает энергично ими махать. Маленькая Лиза смотрит на сестру и тут же все повторяет. У нас начинается «дискотека в памперсах». А вот грустную музыку и Джастина Бибера Мирослава почему-то не любит. Сразу скисает и требует, чтобы включили что-нибудь повеселее.

Страшный диагноз Мирославе поставили еще до рождения, когда ее мама была на 12-й неделе беременности. На УЗИ врач очень долго изучала изображение плода на своем мониторе, а потом повернулась и сказала:

– Видите эту маленькую петельку на животе? Похоже, что у вашей дочери гастрошизис – щель в передней брюшной стенке, из которой выпадают петли кишечника. С этим не живут.

Родители с таким вердиктом не согласились и на прерывание беременности не пошли.

Когда Мирослава появлялась на свет, под окнами роддома уже стояла машина реанимации, чтобы немедленно отвезти ее в больницу на операцию.

Операцию сделали в тот же день, но часть кишечника все-таки успела погибнуть. Кроме того, оказалось, что у Мирославы не только гастрошизис, но и врожденное укорочение тонкого кишечника. В результате после операции в Самаре у малышки осталось всего 25 см тонкого кишечника (при норме примерно полтора метра) и часть толстого. С этого момента девочка живет с диагнозом «синдром короткой кишки».

Врачи вывели Мирославе на переднюю брюшную стенку часть толстого кишечника – стому. Есть Мирослава не могла – сразу начиналась рвота, поэтому кормить ее стали с помощью капельниц. Чтобы малышка случайно не выдернула катетер, ее туго заматывали с ног до головы в пеленки. Без движений она пролежала в реанимации два с половиной месяца. Девочка таяла на глазах и желтела: начались проблемы с печенью. Самарские врачи с хирургической частью лечения справились хорошо, а вот подобрать внутривенное питание не смогли. Их прогноз был неутешителен: «Девочка проживет в лучшем случае еще два месяца».

Родители обратились за помощью в областной Минздрав. И в четыре месяца Мирославу на борту санитарной авиации доставили в Москву. У трапа самолета во Внуково их уже ждала машина МЧС – она домчала Мирославу до Российской детской клинической больницы (РДКБ), у врачей которой большой опыт в лечении синдрома короткой кишки. В Москве малышке быстро подобрали нужное питание и начали лечить печень. Постепенно печень пришла в норму, Мирослава начала набирать вес. Фатиме объяснили, как самой обходиться с системой внутривенного питания, и отправили домой набирать вес для следующей операции – девочке предстояло удлинить кишечник, чтобы организм научился функционировать как у здоровых людей. Но до этого момента еще нужно было дожить. Внутривенное питание стоит огромных денег, и государство его не оплатило. В конце прошлого года читатели Русфонда собрали для Мирославы необходимую сумму и спасли девочке жизнь.

Летом Мирославе провели в РДКБ долгожданную операцию – убрали стому и удлинили кишечник до 40 сантиметров. Время парентерального питания сократили с 20 ежедневных часов до 15. Врачи говорят, что перспективы у Мирославы хорошие. Но без внутривенного питания пока никак не обойтись. И закупить его самостоятельно у семьи девочки по-прежнему нет никаких возможностей.

– Иногда были страшные моменты отчаяния – просто опускались руки, – говорит мама Мирославы. – Зато теперь я знаю, что означает фраза «дети – это счастье». Любые дети – счастье. Мирослава – это огромное счастье, огромное-преогромное!

Александра Черникова, Светлана Иванова,
Самарская область
Фото Александры Рябченко

Детский хирург РДКБ Юлия Аверьянова (Москва): «У Мирославы сложный вариант синдрома короткой кишки. В июле девочке была выполнена операция по удлинению тонкого кишечника. Сейчас Мирослава находится на реабилитации дома, но до полной адаптации ей пока еще жизненно необходимо внутривенное питание».

Цена парентерального питания и лекарств 1 165 548 руб. 37 090 руб. собрали телезрители ТРК «Терра». Читатели lenta.ru собрали 814 933 руб. 331 909 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Мирославе Шиловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.