Мирон Кузнецов

При рождении у сына никаких отклонений не нашли. Мирон вовремя научился сидеть, ползать, начал ходить, но только с поддержкой. Врачи не видели проблемы, а малыш слабел и к двум годам играл уже только лежа. По рекомендации генетика мы сделали анализ. Оказалось, что у Мирона неизлечимая болезнь – спинальная мышечная атрофия. Придя в себя от осознания диагноза, мы начали искать пути помощи сыну. Удалось попасть в программу доступа к препарату золгенсма, замедляющему течение заболевания. Лекарство и регулярные реабилитации вернули Мирону силы, он окреп. Особенно сильные у сына руки: он может подтягивать себя, хорошо плавает, управляет коляской. Читатели Русфонда уже дважды нас выручали, обеспечив оборудованием для дыхания, низкий всем поклон! Но сейчас возникла новая проблема. Мирон активно растет, и опора для стояния, в которой он охотно занимался часами, стала ему тесна и недостаточна по высоте. Если сын не будет стоять, состояние позвоночника и суставов резко ухудшится. Врачи рекомендуют заниматься в вертикализаторе ежедневно. И Мирону это необходимо: он рисует, собирает пазлы или играет в естественном для человека положении. Однако купить новый вертикализатор нам не по силам – доходы в семье очень скромные, работает только муж. Сын умен и развит, многое понимает в том, что касается его недуга, и очень ждет помощи. Не оставляйте нас, пожалуйста!

Инна Кузнецова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи