Сила возвращается
Мальчик со СМА, которому Русфонд помог приобрести вибротренажер, посещает садик с тьютором, научился считать и читать по слогам, мечтает играть на гармони
Спинраза – через суд
В деревне Шульгина всего одна улица – Центральная. Несколько раз в день Татьяна гоняет со своей Центральной в соседний поселок Кутулик и обратно – отвозит детей в садик и школу, потом забирает. Как челнок мотается туда и обратно по привычному маршруту. Устает, но не жалуется. Она умеет много того, что городскому человеку не по силам. Управлять трактором. Сидеть в седле. Сепарировать молоко. И трактор, и лошадь слушаются Татьяну, а из молока получаются вкуснейшие творог и сметана. К редкой болезни сына она тоже подошла как к сложному процессу, которым можно и нужно управлять. И у нее хорошо получается.Татьяна родилась в небольшой деревне на севере Иркутской области. Учиться поехала в Иркутск и десять лет прожила в областном центре. Получила образование, вышла замуж, родила сына, развелась. И все время хотела уехать. Не привлекают Татьяну ни улицы, застроенные многоэтажными домами, ни театры с кинотеатрами, ни большие торговые центры. Ей нужен другой простор – где много солнца, неба, воздуха, где есть поля и лес. Города Татьяна называет муравейниками, убеждена, что настоящая хорошая жизнь возможна лишь в деревне. Второй раз она вышла замуж уже за деревенского мужчину. Супруги купили дом в небольшой деревне Шульгина, что в 175 км от Иркутска. Родился второй сын, Саша. А потом и третий, Алеша. У Татьяны семь братьев и три сестры, она самая младшая. «Если бы не наша ситуация, боюсь представить, сколько у нас было бы детей, – смеется Татьяна. – Хочется еще, но боимся».
К рождению третьего сына Татьяна была уже опытной матерью. Она сразу заметила, что Алеша ползает тяжело. Нехорошо ползает. Ее старшие дети в полгода стояли на ножках у опоры, а Алеша не стоял. Участковые врачи разводили руками: «Может, потянули его в родах?» Платные специалисты тоже говорили про травму, которую малыш получил при появлении на свет. Рекомендовали делать массажи и ходить на физиопроцедуры. Ничего не помогало. Алеша сидел, но не стоял и не ходил, ножки не держали его.
Чтобы попасть к врачам в областном центре, нужно было ждать своей очереди дольше обычного из-за пандемии. Осенью 2020 года Алеша сдал тест на генетические мутации, и семья начала ждать результата.
Письмо из Иркутска пришло 31 октября, в этот день мальчику исполнилось два года. Оказалось, что у Алеши спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Такой вот подарок. Это заболевание возникает из-за генетической поломки и проявляется в слабости бедренных мышц. Конечно, это был удар для Татьяны, ее мужа и родственников.
Татьяна как будто потерялась. Но детям страхи и тревогу старалась не показывать, плакала, когда никто не видел. Позвонил врач из Иркутска и сказал банальное: «Держитесь». И ни слова про новый препарат для лечения СМА – спинразу – не произнес. Затем Татьяна слышала от врачей: «Вы зачем к нам пришли? Вы все равно умрете», «Умирать будет постепенно, мышца за мышцей».
Алеша уже не ползал, только сидел. Татьяна сумела собраться и начала искать информацию в Сети, узнала про спинразу, нашла сообщество родителей детей со СМА в Иркутской области. Ей подсказали алгоритм действий: оформить инвалидность и получить назначение врачебной комиссии на спинразу. Она все сделала. Но Алеша не получил жизненно необходимое лекарство. Тогда Татьяна подала в суд на Министерство здравоохранения Иркутской области. В ноябре 2020 года суд она выиграла. Суд постановил: Алеша Москвитин каждые четыре месяца должен получать спинразу. Но лечение так и не начиналось, мальчик слабел. Татьяна вместе с другими мамами обратилась в местные СМИ. Медийная шумиха помогла. В феврале 2021 года Алеше сделали первый укол спинразы. На тот момент мальчик уже не мог поднять ручки выше плеч. Сидел, опираясь на руки. Улучшение было заметно сразу, с первого укола. Мышцы стали крепче. Сейчас спинразу Алеша Москвитин получает стабильно, раз в четыре месяца. Более того, ситуацию держат на контроле судебные приставы. Звонят и спрашивают: был ли укол?
Одна минута как один километр
Но кроме уколов Алеше нужна постоянная и специальная физическая нагрузка. В Иркутске и Москве он несколько раз проходил курсы реабилитации. «Сила потихоньку начала возвращаться к Алеше», – говорит Татьяна. Именно в реабилитационном центре он впервые попробовал занятия на вибротренажере. Сначала мальчик боялся, что тренажер гудит и трясется. Но быстро привык. И результат появился уже через неделю занятий: Алеша стал лучше держать спину и дольше стоять с опорой. Специалисты ЛФК рекомендовали и дома заниматься на вибротренажере. Такой тренажер, его еще называют виброплатформой, развивает и укрепляет мышцы. А мышцы – самое слабое место в организме Алеши. Одна минута на вибротренажере заменяет один километр ходьбы. Вот такое чудесное изобретение для детей и взрослых.Но как семье с тремя детьми, живущей в небольшой сибирской деревне, осилить дорогую покупку? Государство такие средства реабилитации не выдает. Татьяна к этому времени уже была опытной мамой ребенка с особенностями здоровья. Она знала, что есть организации, помогающие детям. Набрала в поисковике «благотворительный фонд», и выпало название «Русфонд». Татьяна нашла контакты руководителя бюро фонда в Иркутской области, позвонила. Ее обращение взяли в работу. Осенью 2021 года читатели сайта Русфонда, порталов irk.ru, «38шалунов.рф», rbс.ru собрали 373 147 руб.,еще 100 тыс. руб. внесло АО «Восток Центр Иркутск». В декабре 2021 года вибротренажер доставили Алеше прямо домой.
Стояла зима, близился Новый год, на улице было минус 30. Печь гудела от жара, обогревая жилище. Семья собралась вокруг большого и тяжелого ящика. Папа вскрыл упаковку. Старшие дети с удивлением смотрели на тренажер. А Алеша радостно рассмеялся – приспособление было ему уже хорошо знакомо. Место для тренажера в небольшом домике, конечно, нашлось. Пользоваться им мальчик умел. Трудностей не возникло.
Жизнь по расписанию
Татьяна составила для сына расписание занятий. Мама она добрая – услышит ребенка, пожалеет, поможет. И в то же время строгая. И Алеша живет по режиму. С утра мама отвозит его в садик. Десять лет Татьяна водит машину. Не очень-то хотела садиться за руль, хотя все ее старшие братья и сестры с правами. Впервые Татьяну за руль «Нивы» посадил отец в 14 лет. После операции на сердце ему какое-то время нельзя было водить. Но нужно было встретить сына из армии. Отец открыл перед дочкой дверь «Нивы» и сказал: «Поехали». «Я нормально доехала. Но папа меня всю дорогу критиковал. То бугорок я не так объехала, то скорость не ту выставила. У меня это все отпечаталось. А на тракторе я после „Нивы“ хорошо ездила. Трактор был привычнее, чем легковая машина», – вспоминает Татьяна.Без водительских прав в деревне тяжело. Поэтому Татьяна в 23 года отучилась в автошколе и села за руль. В соседний Кутулик она ездит несколько раз на дню – среднего из школы забрать, потом старшего, затем младшего из сада. Они все освобождаются в разное время. Но Татьяна не ропщет, а радуется, что удалось попасть в детский сад. И для этого ей снова пришлось постараться. Чтобы ребенок на коляске мог посещать детский сад, ему нужен тьютор. Его для Алеши не было. «Давайте я буду с ним ходить!» – предложила мама, но получила запрет на совместное с сыном посещение детского сада.
Однако не растерялась: «Предоставьте мне отказ в письменном виде, я пойду с ним в прокуратуру». Порой только подобные угрозы могут развернуть ситуацию. И разворот случился: Татьяне сказали собирать документы в садик. И через неделю для Алеши нашелся тьютор. Девушка Виктория живет в Кутулике, она и помогает мальчику проводить целый день в саду. «До деревни доступная среда еще не дошла», – печалится Татьяна. Пандус в детском саду есть. Но чтобы заехать на него, нужно преодолеть ступеньку. Одну. И за месяц таких ступенек набегает больше 20, по числу рабочих дней. А в год?
Вечером дома у Алеши начинается тренировка. Сначала он час стоит в вертикализаторе. Дети с диагнозом СМА часто не могут самостоятельно стоять. Вертикализатор предотвращает развитие осложнений, а это и искривление позвоночника, и смещение внутренних органов, и легочная недостаточность. Алеше нужно стоять хотя бы час-два в день. Затем он час занимается физкультурой. Потом мама снова ставит сына в вертикализатор. А после приходит очередь вибротренажера. 30–40 минут Алеша на нем обязательно занимается. Без Русфонда этой возможности не было бы. Так пролетают все будние вечера ребенка. А в выходные мама дает ему отдохнуть. Все же Алеше всего пять лет, малыш еще.
Про младшего сына Татьяна говорит, что Алеша необычный. Из трех сыновей он единственный, кто может пожалеть. Старшие эмоционально покрепче будут. Он ранимый, чувствительный и добрый. Незнакомой девушке на улице может сказать: «У вас такое красивое платье!» Девушки в ответ улыбаются.
«Не все в садике с ним играют», – с печалью говорит Татьяна. Но разве существуют дети, с которыми в садике играют все? Друзья у Алеши есть, это главное. Мальчик хорошо считает, понимает математику. Мама научила его буквам, Алеша читает по слогам. Еще Алеша мечтает о музыкальной школе, хочет научиться играть на фортепиано и гармони.
Воспитание троих детей, реабилитацию Алеши Татьяна совмещает с тяжелым деревенским трудом. Устает? Конечно! Дважды в день, рано утром и вечером, она доит корову. Корову зовут Марта. «Хорошая молочная корова», – с нежностью говорит Татьяна. Для сельской семьи корова – настоящая кормилица. Каждое утро Татьяна сепарирует молоко, чтобы приготовить творог и сметану детям. У Марты недавно родился теленок, назвали Дочей. Есть еще три барана, два поросенка, гуси и куры. Кроме скотины на подворье живут кот Кузя, кошки Муська и Маруська, собаки Гера и Альма. Все это хлопотливое хозяйство требует времени, внимания и сил. Сама про себя Татьяна знает, что она выносливая: «Когда я за сына начала сражаться, у многих перевернулось мнение обо мне. Думали, Таня тихая и спокойная. А я сильная оказалась».
Начались каникулы. Татьяна с мужем хотят купить небольшой бассейн и поставить сыновьям на участке. У детей есть песочница, качели. А соседи Москвитиных недавно купили лошадь. Они уже согласились, чтобы Татьяна катала на лошади Алешу. Ведь иппотерапия тоже полезна детям со СМА. Осталось только объездить непокорную пока кобылу. Сама Татьяна с трех лет ездит на лошадях, хорошо чувствует этих животных. После всего, что с ней произошло, эта женщина, похоже, ничего не боится. А если и боится, то умеет преодолеть страх. И сына Алешу мама этому тоже учит.
Фото из личного архива
