Детали для будущего Степы
Мальчик с детским церебральным параличом, которому трижды помог Русфонд, учится в обычной школе, занимается карате и плаванием
Дорога отчаяния
Степа любит проводить время у стола, заваленного деталями конструктора. Его правая рука ловко подбирает нужный кирпичик, левая – с усилием, но все же держит основу будущего космического корабля. Мальчик обожает конструкторы, особенно лего. Однажды он даже собрал циркуль из лего. На математике в школе детям показали этот инструмент. Степа запомнил его форму и повторил. И этот циркуль больше, чем просто игрушка. Это целый символ жизни мальчика, в которой, казалось бы, невозможное долго и терпеливо собирается из деталей. Помогает Степе мама. Без ее усилий ничего бы не было. Впрочем, это частая история для семей, где растет ребенок с ДЦП.
Сначала был тихий хруст в шее. Когда Степе исполнился месяц, Татьяна услышала этот звук при купании ребенка. Началась их «одиссея» по врачебным кабинетам: УЗИ через незатянувшийся родничок, предположения о гидроцефалии, осторожные советы врачей «не перегружать» малыша. Когда Степе было полгода, он прошел обследование в Иркутской областной детской клинической больнице. Врачи заговорили о возможном ДЦП.
Диагноз еще не поставили, но Татьяна уже понимала: скорее всего, это правда. Степа не сидел, с трудом переворачивался, левая сторона тела у него будто «спала». Тогда мама решила уйти из пассивного ожидания и действовать – искала эффективные способы помочь своему ребенку. А ДЦП позднее подтвердился.
Татьяна со Степой тогда жили в Усолье-Сибирском, это небольшой город в 90 км от областного центра. Чтобы попасть на реабилитацию в центр «Новые возможности», им приходилось вставать в четыре утра и ехать на электричке в Иркутск.
– Ребенок уставал в пути, я выматывалась. Это была дорога отчаяния, – вспоминает Татьяна.
Подменить маму было некому, Степу она воспитывала одна. Ради сына и его будущего Татьяна решилась на переезд в Иркутск. Сняла квартиру. Переезд для этой маленькой семьи стал не просто сменой адреса. Это была стратегия. Как показало время, верная.
Еще мама оформила сыну инвалидность. Психологически это был трудный шаг. Но тоже необходимый.
– Даже это слово страшило. Но я поняла и признала: статус инвалида не ярлык, а инструмент. С его помощью жить станет проще, – говорит Татьяна.
Главной поддержкой для нее тогда было сообщество таких же матерей. Они делились важной информацией о помощи, реабилитации, возможностях. Именно мамы детей с ДЦП рассказали о Русфонде, бюро которого уже 12 лет работает в Иркутской области. Русфонд организовал для Степы сбор на восстановительное лечение в Институте медицинских технологий в Москве. Здесь успешно помогают детям с ДЦП.
Первый полет
Надо сказать, что до осени 2020 года ни Степа, ни Татьяна ни разу не летали на самолете. Обоим пришлось провести в небе шесть часов. Расстояние от Иркутска до Москвы – пять тысяч километров.
– Степа потом всем рассказывал, что мама боялась, а он – нет, – улыбается Татьяна. – Еще у сына был свой стимул попасть в Москву. Он тогда бредил динозаврами, и в выходной день мы поехали в Палеонтологический музей имени А.Н. Орлова РАН. Как же горели его глаза! Это была заслуженная награда за смелость, за то, что терпел сеансы лечения и занимался.
Некоторые процедуры курса лечения были болезненными, например иглорефлексотерапия. Да и работа с мышцами детям с ДЦП может приносить боль.
– Но зато и результаты мы заметили сразу, – говорит Татьяна. – У Степы улучшилась работа голеностопного и коленного суставов. Но что важнее: я увидела план, систему там, где раньше главенствовал хаос.
Технологии в помощь
Для детей с ДЦП реабилитация не просто занятия. Это работа по строительству и перепрограммированию тела и мозга. Важно не останавливаться. В 2021 году благодаря Русфонду Степа прошел лечение в центре «Новые возможности». Здесь его уже хорошо знают. Мальчику провели велоэрго- и двигательную терапию по индивидуальной программе. У него уменьшились контрактуры коленных суставов, повысилась двигательная активность и выносливость, улучшилась мелкая моторика и речь.
А затем Степе понадобился высокотехнологичный нейроортез. И в 2022 году Русфонд снова помог. Нейроортез – это умный аппарат, который надевается на ногу и с помощью микроимпульсов тока нормализует тонус мышц, повышает их силу и выносливость, помогает формировать правильный механизм ходьбы.
– Когда Степа делает шаг и неправильно ставит стопу, аппарат мягко корректирует положение, посылая сигнал мышцам, – объясняет Татьяна принцип работы нейроортеза. – Он буквально выстраивает правильный паттерн ходьбы. Мы пользуемся им и в покое: нейроортез стимулирует мышцы, предотвращая атрофию.
Татьяна прочла, что для формирования новой нейронной связи в мозге нужны даже не сотни, а тысячи правильных повторений:
– Обычный ребенок учится играя. Для Степы каждое такое повторение – осознанная выверенная работа. Нейроортез, реабилитация – все это и есть наши детали, из которых мы строим будущее.
Работа продолжается
Сейчас Степе восемь лет. Он учится во втором классе обычной школы, хотя ему рекомендовали коррекционную. У мальчика полностью сохранный интеллект, но физически он медленнее ровесников. В коррекционной школе сказали: «У нас не набирается класс для таких детей. Идите в обычную». Вот мама и привела сына в общеобразовательную. Степа отучился в начальной школе полтора года, и учительница хорошо отзывается о нем. Хотя трудности, конечно, есть. Например, Степа держит в левой руке цветную бумагу, а в правой – ножницы. Вырезает фигуры. Но руки у него пока синхронизированы: раскрывая ножницы, он выпускает из руки и бумагу.
Так что ежедневные вызовы никуда не делись. Тело требует постоянной работы. Простые для обычного человека вещи – поймать мяч, открутить крышку у бутылки – даются пока с трудом. Степа может потерять равновесие, если его слегка задеть. Мышцы и координацию он тренирует не только на специальных занятиях, но и в обычных секциях – по карате и плаванию.
– Я хочу, чтобы он умел постоять за себя. Мир не будет делать скидку на его диагноз, – говорит Татьяна.
Сейчас мама с сыном живут уже не вдвоем. После переезда в Иркутск Татьяна в компании друзей познакомилась с хорошим мужчиной. Семья теперь состоит из трех человек. И даже жилье свое есть. Пусть не в городе, а в Иркутском районе, и ипотеку еще платить. Но все равно жизнь стала легче. И веры в хорошее будущее – больше. Мальчик, который однажды собрал циркуль из лего, сможет построить все, о чем мечтает.
Фото из личного архива
