«Мы не уходим в болезнь, а смотрим на потенциал ребенка»
Лечебные процедуры. Фото: реабилитационный центр «Новые возможности»
Татьяна Лобанова: Когда реабилитационный центр начал работать?
Наталья Попова: В сентябре 2017 года.
Т. Л.: Он появился благодаря вашей дочке?
Н. П.: Да, тогда ей уже шесть лет было. На тот момент мы многие центры посетили, в разных странах побывали – везде, где занимаются детским церебральным параличом. Было очень сложно: перелеты, часовые пояса меняешь, к каждому центру и специалисту нужно привыкнуть. На это уходило много сил – так, что на реабилитацию их уже не хватало ни у меня, ни у дочки. К тому же моя старшая дочь фактически росла без меня, чувствовала себя брошенной. И вот спустя шесть лет я поняла, что это все неправильно. А поскольку приходилось глубоко вникать во все методики, выбирать для ребенка самое лучшее, изучать мировые тенденции, я поняла, что именно нужно для хорошей реабилитации: нейроразвивающая методика и массажист, который будет укреплять мышцы. Так мы пригласили в Иркутск бобат-терапевта из Черногории. Лечебный массаж и ЛФК делали здесь и дополняли бобат-терапией. Потом появилось пространство, открылся центр.
Т. Л.: Только для дочки?
Н. П.: Нет, не только. Собралась группа родителей, которые, как и я, пришли к выводу, что реабилитация нужна на месте. У каждого ребенка была своя программа, была поставлена цель, которая была близка родителям. Что касается постановки цели – это вообще международный стандарт помощи детям с ДЦП. Самое главное в реабилитации такого ребенка – развитие функциональности и бытовых навыков, а также социальная адаптация. Вылечить ДЦП мы не можем, но мы можем максимально развить потенциал ребенка. Для этого нужно четко знать онтогенез (индивидуальное развитие организма. – Русфонд) и понемногу, кропотливо, постоянно работать. Тысяча повторений одного и того же дает хороший результат.
Т. Л.: Какое состояние было у вашего ребенка?
Н. П.: Она родилась недоношенной, были две большие полостные операции. Дети до года должны активно развиваться, а моя дочь, по сути, выживала. В одиннадцать месяцев ей поставили диагноз «ДЦП, правосторонний гемипарез (снижение силы мышц в правой половине тела, обусловленное поражением корковых нейронов либо проводящих путей. – Русфонд)». Нужна была помощь, чтобы восстановить звенья двигательного развития, которые выпали. И наконец, психологическая поддержка, чтобы справиться с последствиями стресса.
Т. Л.: И тут ставились задачи?
Н. П.: Конечно. Потом мы поняли, что бобат-терапия нужна регулярно, а не курсами. Тогда мы нашли специалистов и обучили их в Международной академии медицинской реабилитации в Нижнем Новгороде. У нас уже был врач-ортопед, массажист и инструктор ЛФК. Мы закупили технические средства реабилитации (ТСР): вертикализаторы, кресла, опоры для сидения, динамические тренажеры. Все необходимое для того, чтобы вести постуральный менеджмент.
Т. Л.: Что вести?
Н. П.: Постуральный менеджмент. Это о том, как тело ребенка должно располагаться в пространстве 24 часа в сутки. Для ребенка с ДЦП правильное позиционирование – это профилактика вторичных осложнений, например, сколиоза и подвывиха тазобедренных суставов, которые потом исправляются только операциями. Мы обучаем родителей, как организовать жизнь ребенка так, чтобы обеспечить его гармоничное развитие. Например, если ребенок до года и трех месяцев не стоит сам, обязательно нужно использовать вертикализатор ни много ни мало четыре часа в день. Правильно подобранный и настроенный вертикализатор не только развивает физические навыки, но и помогает ребенку психологически. Поза стоя укрепляет мышцы-стабилизаторы, которые отвечают за баланс тела (эти мышцы обеспечивают фиксацию и устойчивость частей скелета друг относительно друга, но при этом не принимают динамического участия в движении. – Русфонд). Так меняется перспектива ребенка, расширяется коридор двигательного развития. До девяти месяцев необходимо научить ребенка сидеть. Да, ничего не надо придумывать сверхъестественного. Наши специалисты мануально готовят мышцы ребенка, дают родителям минимальные упражнения, которые необходимо внедрять в ежедневные тренировки. Важно, что упражнения подбираются индивидуально, исходя из возможностей малыша. Так мы постоянно тренируем двигательные навыки, активизируем компенсационные возможности мозга.
Т. Л.: Детям и родителям потом еще дома приходится трудиться?
Н. П.: Без этого никак. В уход, восстановление и адаптацию ребенка мы вовлекаем всю семью. Специалист – это консультант и помощник, а исполнитель – вся семья, которая осознанно берет на себя ответственность восстанавливать своего ребенка. Ни одна клиника не может заниматься ребенком восемь часов подряд, мы можем обучить, показать, подобрать ТСР, а дальше – занятия дома.
Т. Л.: Родители могут полностью это делать сами? Если вот так же погрузятся в тему?
Н. П.: Занятия со специалистами все-таки нужны. Нельзя, чтобы из зоны комфорта ребенка выводил родитель, это чревато психологическими травмами. Мама должна быть для ребенка островком безопасности, гарантом стабильности. А когда мама дает новое задание, которое за гранью того, что ребенок может выполнить, – это нехорошо. Поэтому нужен тренер, он позанимается минут 30–40, потом отдаст ребенка маме, и мама уже дома отрабатывает упражнения в режиме «сколько нужно». И нам видится успех именно в этом: заниматься последовательно, постепенно – и чтобы это было экологично для ребенка.
Т. Л.: Какие есть в вашей системе, подходе принципиальные отличия от того, что предлагают государственные центры реабилитации? Они ведь тоже стремятся научить ребенка сидеть, стоять.
Н. П.: Все госцентры проводят курсовую терапию, и речь идет о физиопроцедурах, медикаментозном лечении, массаже, где ребенок в большинстве случаев пассивен. Например, мы обучаем ребенка двигательному навыку, сначала активируя рольфингом (система мануальной терапии с элементами кинезитерапии, созданная американской исследовательницей Идой Полин Рольф в 1920-х годах. – Русфонд) миофасциальные цепи (комплекс соединений, состоящий из мышечной ткани и сопровождающей ее соединительной ткани, по которым передаются напряжение, натяжение, фиксация, компенсация. – Русфонд). Обучаем с учетом ведущих у ребенка сенсорных систем и этапов его моторного развития. Далее автоматизируем двигательный паттерн (способ выполнения движений и принятия положений, производимый спонтанно при взаимодействии с окружающей средой. – Русфонд) сначала с инструктором, а после – с использованием индивидуально подобранных и настроенных ТСР. Я не встречала такого в госцентрах. Чаще там проводятся курсы классического массажа и потом отдельно ЛФК. Так же и классическая физиотерапия: ребенка положили на кушетку и током стимулируют мышцы. Мы используем функциональную стимуляцию, например, нейроортез (система электростимуляции, состоящая из микрокомпьютера и двух чрескожных электродов. – Русфонд) для восстановления паттерна шага. Мы занимаемся нейрореабилитацией, нам важно включить цепочку «мозг – мышцы». Например, на аппарате «АКорД» стимулируем мышцы во время движения. Аппарат дает импульс мышце на растяжение в тот момент, когда она уже закончила фазу, а растяжение еще необходимо. То есть аппарат искусственно выполняет функцию мышцы, посылая в мозг импульс. В итоге восстанавливается цикл растяжения мышцы и правильный паттерн движения. Постепенно мозг запоминает, как надо правильно работать. Приоритет для нас – это функциональная стимуляция, обучение и переобучение мозга.
Для этого же мы внедрили транскраниальную магнитную стимуляцию (ТМС). Например, мы работаем над восстановлением правой руки у ребенка. Стимулируем определенную зону головного мозга и периферической нервной системы, перераспределяем энергию мозга в те зоны, где ее нет, и сразу нарабатываем двигательную активность руки, отрабатываем движение по тем диагоналям, в которых у ребенка движений не было.
Т. Л.: Как вам удалось так оснастить центр? Ведь это требует огромных затрат.
Н. П.: Нас поддерживает один крупный благотворительный фонд, некоторое оборудование закуплено благодаря его помощи, например аппарат ТМС. На начальном этапе нас очень поддержал частный бизнес: много оборудования было подарено именно спонсорами. Кроме того, некоторые благотворители брали шефство над детьми, помогали оплачивать реабилитацию и обучение наших специалистов. Мой муж активно привлекал к этому предприятия лесопромышленного комплекса, на которых сам работает. Рассказывал своим коллегам о нашем проекте, призывал помогать.
Т. Л.: Где находится ближайший к вам по уровню центр реабилитации?
Н. П.: По уровню оснащения, думаю, во Владивостоке и Москве.
Т. Л.: Вы часто проводите обучающие семинары, приглашаете спикерами коллег из столичных городов, центров. Понятно, зачем это нужно вам, специалистам центра, но вы еще приглашаете врачей из других клиник. Для чего вы это делаете?
Н. П.: Наша задача – создать сообщество реабилитологов. Зачем? Мы долго работали по концепции Бобат (подход к неврологической реабилитации, который применяется при оценке и лечении пациентов. – Русфонд) совершенно одни. И вот уже провели два курса для коллег. Когда ты монополизируешь знание, тебе очень сложно донести его ценность. Ты даешь результат, и все. Когда мы делимся, врачи по-другому к этому вопросу начинают относиться. Они перестают бояться, критиковать и тоже в это погружаются.
Т. Л.: С критикой тоже сталкивались?
Н. П.: Конечно. Во-первых, мы частный центр, что само по себе вызывает критику. Во-вторых, нам говорили, что Бобат-терапия ничем не отличается от ЛФК. Я предложила: ну давайте разбираться. Вот ЛФК – это комплекс упражнений, прописанный под определенные диагнозы давным-давно. Там нет ни моторного онтогенеза, ни последовательности, ни принципов, ни индивидуальных тестов. ЛФК работает с мышцами, а в нейроразвивающей терапии мы работаем больше с мозгом. Нам было важно объяснить разницу родителям и врачам, которым они доверяют. Поэтому мы проводим эти семинары.
Т. Л.: Сколько детей прошло через ваш центр за пять лет?
Н. П.: В клиентской базе у нас четыре тысячи детей. Из них две тысячи – это дети с небольшими проблемами со здоровьем, которые обращались за консультацией к нашим неврологам, ортопедам, за минимальной реабилитацией, а две тысячи – дети с перинатальным поражением мозга, ДЦП, нарушением речи. Многие ходят к нам с самого основания. И в этом году окончили первый класс.
Т. Л.: Кто из детей с ограниченными возможностями удивил вас своим результатом?
Н. П.: С ДЦП чудес не бывает, с каждым ребенком ведется долгая, кропотливая работа. Многие дети не первый год к нам ходят. Например, Ярик Ефремов . Он стоит, может сделать несколько шагов сам. Притом это ребенок, который ближе к «четверке» (четвертый уровень по шкале определения больших моторных функций GMFCS для оценки тяжести двигательных нарушений. – Русфонд).
Т. Л.: Я помню его на телесъемке сюжета, он вроде немного ползал тогда, не стоял.
Н. П.: Да, запущенная форма была плюс стянутость конечностей и укорочение мышц. Помню, мама в первый год приносила его к нам на руках. Это ребенок, который без реабилитации бы просто лежал. Сейчас Ярик с маминой помощью ходит в обычную школу. Но это четыре года ежедневной работы, занятий в центре по три раза в неделю. И тут надо отдать должное мамам, которые все это выдерживают.
У Сони Тихоновой, например, задержка развития и проблемы с речью. После терапии в центре она начала сама ходить в школу, осознанно, без сопровождения мамы, говорить стала лучше. Сейчас мы ее ждем на повторный курс.
У Захара Филинова прогрессирующая мышечная скованность ног Мы смогли уменьшить боль, улучшить походку и сон. У каждого ребенка есть результат, у кого-то более заметный, у кого-то поскромней. Это зависит от тяжести заболевания.
Т. Л.: Какие результаты есть у вашей дочки? Что удалось сделать?
Н. П.: Двигательные навыки мы восстановили, но всю жизнь необходима реабилитация. Любому нашему пациенту, который имеет среднюю степень двигательных нарушений, мы рекомендуем после семи лет занятия посильным спортом. Моя дочь сейчас учится в четвертом классе и перешла из нашего центра в фитнес-центр. То есть мы перевели лечение в разряд хобби, спорта, в обычную заботу о своем теле. Нечасто, раз в два месяца, она проходит минимальный поддерживающий курс у нас. И вот другая реальность. Допустим, мы убираем эту реабилитацию, которая все детство была, и получаем подростка с неподвижными суставами, маломобильного, который сидит в коляске.
Т. Л.: Настолько все могло быть печально?
Н. П.: И намного раньше. ДЦП – это болезнь коротких мышц. На семь лет приходится пик операций у детей с ДЦП, которых не тормошат, не реабилитируют: к этому возрасту у них уже развиваются вторичные тяжелые ортопедические осложнения.
Т. Л.: Значит, надо тормошить?
Н. П.: Конечно. Любому ребенку для поддержания жизнеспособности организма необходима ходьба – пять километров в день. Конечно, здесь речь о тех, кто может ходить. Если ребенок не может ходить, задача родителей – организовать среду, в которой он получит такую физическую нагрузку. Обычные дети уже с трех лет проходят по пять километров в день, и это обеспечивает работу всех органов и систем.
Т. Л.: А как ребенку с ДЦП пройти эти пять километров?
Н. П.: У нас есть динамическая дорожка с поддержками, это обеспечивает лечебный минимум. Это, по сути, общая физподготовка, но она принципиально меняет судьбу ребенка.
Т. Л.: Но ведь возить ребенка к вам каждый день пошагать нереально?
Н. П.: Наша задача – настроить и приучить, потом это возможно и без нас. Когда родители видят, что в первый раз на дорожке ребенок пять минут выдерживает с трудом, а потом через месяц спокойно шагает по сорок минут, – это такие эмоции, такая победа! Дома родителям это трудно начать делать, почти невозможно. Наши специалисты мануальными техниками удлиняют мышцы ребенка, рассчитывают нагрузку, восстанавливают их лечебными грязями. Конечно, сначала есть сопротивление, но потом дети привыкают.
Т. Л.: А боль? Она допустима в ваших методиках реабилитации?
Н. П.: Мы, конечно, против боли, у нас ее нет. Повторюсь, есть сопротивление ребенка, и через это надо проходить. Когда мозг идет в зону неизвестного, всегда есть страх, и он порождает защитную реакцию, сопротивление. И это естественно, это инстинкт самосохранения. Делать первый шаг всем страшно, а детям с ДЦП тем более, ведь возможности их психики ограничены.
Т. Л.: И как быть? Что вы с этим делаете?
Н. П.: У нас есть психологи, они подготавливают детей постепенно. Сначала мы полностью их сопровождаем, даем поддержку. Рассказываем, что и как будет, объясняем, что это безопасно, показываем. Потом поддержку уменьшаем: ребенок сделал с нами, он может попробовать и без нас. Таким образом, мы пытаемся убрать защитные реакции. Никто не скажет: «Встань и иди», такого нет. Специалист проводит диагностику, смотрит, какие навыки есть, насколько ребенок готов, и мягко сдвигает эту планку.
Т. Л.: Когда вы создавали центр пять лет назад, вы предполагали, что он вырастет до таких масштабов?
Н. П.: Нет, конечно. Ведь мы, по сути, делали все для себя. Наша работа – это бесконечный поиск. Наша задача сейчас – дать результат быстрее и с наименьшими затратами для родителей, для ребенка. Поэтому мы обучаем специалистов, ищем методики, оборудование.
Т. Л.: Какой штат специалистов у вас сейчас?
Н. П.: Двигательные терапевты, ортопеды, неврологи, психологи, массажисты. Всего 19 человек.
Т. Л.: Откуда к вам приезжают пациенты, бывает, что совсем издалека?
Н. П.: Часто приезжают дети из Бурятии, из Улан-Удэ, летом ждем новосибирцев. Но в основном, конечно, это семьи из нашего региона, больше всего иркутян. Потому что лечение не курсовое, а постоянное.
Т. Л.: Пандемия ковида как-то повлияла на работу центра?
Н. П.: Мы пытались работать в онлайн-режиме, но это не наш формат. Специалист должен находиться рядом. Четыре месяца в первую волну в центре не было детей. Во вторую волну потихоньку начали приезжать. Потом пошел наплыв. Многие обратили внимание на наш центр, потому что стали искать место реабилитации ближе к дому, перестали ездить в центральные города.
Т. Л.: И Русфонд тогда же пришел.
Н. П.: Да, как раз два года назад мы начали сотрудничать с Русфондом. С вашей помощью у нас прошли лечение уже 30 детей.
Т. Л.: На сегодняшний день центр оснащен полностью или что-то еще необходимо?
Н. П.: Оборудование у нас все есть. По сути, ребенок у нас может целыми днями находиться. Центр вполне мог бы стать реабилитационным садиком, где ребенок оставался бы на целый день – посидел, постоял, с эрготерапевтом позанимался, с психологом. Но пока такой цели у нас нет, только идея. Мы остаемся в рамках медицинской реабилитации. Наша задача – быть более эффективными. Научить ребенка, пока он у нас, правильно сидеть и стоять в обычной жизни, чтобы не допустить нарушений, чтобы все работало на его восстановление. И сделать это эффективно за два часа, не за три. Идеальная такая модель. А это все дают методики, специалисты и оборудование. Мы не общаемся с детьми как с инвалидами. Мы смотрим на потенциал ребенка, не уходим в болезнь.
Т. Л.: Лично для вас центр – это что? Ваше дитя, любимое дело, работа?
Н. П.: Центр – это мое хобби, увлечение, интерес, работа. Когда дочке поставили диагноз, было много боли. А потом я поняла, что, даже если так сложилось, что у меня ребенок с нарушениями развития, с этим можно работать. У нас может быть результат. Для этого всего лишь надо иметь доступ к определенным методикам и ресурсам. Я верю, что всегда можно расширить коридор, есть методы, которые позволяют это сделать. Идея в том, чтобы у всех родителей была возможность помочь своим детям. Главное, чтобы это было рядом и доступно. И не делать из инвалидности культ. Жизнь есть жизнь, она прекрасна, а проблемы можно решить.
Т. Л.: Вы Наталья Васильевна, а центр – «Новые возможности», НВ и там и там. Это случайность? Почему выбрали именно такое название центра?
Н. П.: НВ – это случайность. (Смеется.) Вообще идейный вдохновитель центра – мой муж. У меня не хватило бы смелости, а он ничего не боится, ему все по плечу. Он меня выводил из зоны комфорта: можешь – не можешь, делай. Главное, чтобы наш ребенок восстанавливался. Мы долго подбирали название. Миссия центра – найти то, что дает результат и сделать это доступным. У нас постоянно происходит обновление услуг, и специалисты работают те, которые постоянно занимаются самообразованием, обучением. Как работали вчера, завтра мы уже работать не будем. Хотелось создать такой проект, который будет раскрывать возможности ребенка, менять его мышление. Очень значимо для меня было, чтобы родители, когда произносили название центра, как-то себя настраивали. Я верю, что, когда они говорят: «Мы идем в „Новые возможности“», они задают вектор движения и своему ребенку. Это органично с тем, что мы делаем. Все наши дети имеют результат, все получают новые возможности.
