Детям с муковисцидозом в Иркутской области не выдают льготные лекарства
Фото: СУ СК России по Иркутской области
Сообщение об этом появилось 18 октября на сайте Следственного управления Следственного комитета РФ по Иркутской области. Предварительное следствие установило, что перебои в поставках лекарств отмечаются с начала 2021 года – гарантированных государством препаратов нет в аптеках региона. В Минздраве Иркутской области, который должен осуществлять закупки, прошли обыски, изъяты документы. Проводятся допросы должностных лиц, расследование уголовного дела продолжается.
Дети с муковисцидозом должны быть обеспечены льготными препаратами: пищеварительными ферментами, лекарствами для защиты печени, средствами для проведения ингаляций, антибиотиками и высококалорийными питательными смесями. Такие препараты, как креон и урсосан, для больных являются жизненно необходимыми – они не могут быть отменены или заменены на другие.
В январе этого года, по словам родителей, начались проблемы с получением урсосана и лечебного питания, в мае перестали выдавать креон. Приобрести самостоятельно препараты могут далеко не все – на один только креон уходит около 15 тыс. руб. в месяц.
Запросы в региональный минздрав долгое время оставались без ответа. Некоторые родители обратились в прокуратуру и Росздравнадзор. После этого креон стали частично выдавать, но не всем детям и в недостаточном количестве. В качестве замены предлагали препараты эрмиталь и микразим, но родители отказывались – дети плохо переносят эти лекарства, препараты имеют много побочных эффектов.
В официальном ответе на запрос Русфонда (оригинал имеется в распоряжении редакции) первый заместитель министра здравоохранения Иркутской области Анна Данилова объяснила перебои с поставками лекарств тем, что слишком много родителей разом отказались давать своим детям аналоговые препараты, оформили на них карты непереносимости и потребовали от государства именно креон. У оптовых поставщиков на складах не оказалось достаточного количества нужного препарата. К тому же Министерство здравоохранения не успело переделать заявки на закупку лекарств, в частности по причине кадрового дефицита.
Замминистра заверила, что необходимые детям с муковисцидозом лекарства в настоящий момент закуплены как минимум на сорок дней вперед. И одновременно завила, что не имеет возражений против того, чтобы Русфонд оказал помощь детям, столкнувшимся с лекарственными перебоями.
В иркутской группе родителей детей с муковисцидозом в одной из социальных сетей состоит больше 30 человек, среди них есть и взрослые больные. В конце августа члены этого сообщества решили создать пациентскую организацию и подали заявление в региональный минюст. Лидер инициативной группы Ирина Середкина, у которой болеет пятилетний сын, уверена, что официальная регистрация пациентской организации поможет: «Будем отстаивать свои права, чтобы было должное обеспечение лекарственными препаратами».
