Венере Болдаковой оплачено комплексное обследование

15 июля здесь на сайте, на gismeteo.ru и в эфире радио «Говорит Москва» мы рассказали историю годовалой Венеры Болдаковой из Москвы («Второе рождение Венеры», Светлана Иванова). У девочки Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Венеру прооперировали еще до рождения, но серьезных нарушений функций мочевыводящей системы и кишечника не удалось избежать. Кроме того, у ребенка отсутствует опора на ноги. Венере требуется комплексное обследование в рамках программы «Русфонд.Spina bifida», которое проведет междисциплинарная команда специалистов. По итогам обследования будет составлен план необходимого лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (504 000 руб.) собрана. Любовь, мама Венеры, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Второе рождение Венеры

Годовалой девочке нужно комплексное обследование и план лечения

Венера Болдакова из Москвы стала первым ребенком с диагнозом Spina bifida, которого прооперировали еще до рождения в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. Уникальная внутриутробная операция, проведенная ее маме Любе, помогла избежать серьезных нарушений развития головного мозга и двигательных функций малышки. Венера умеет переворачиваться, сидеть и быстро ползать, но до сих пор не опирается на ноги и не может контролировать работу кишечника и мочевого пузыря. Для дальнейшего лечения и развития девочке необходимо комплексное обследование специалистов, которые составят план лечения. Но без нашей помощи многодетная семья не сможет его оплатить.

Как помочь

Операция длилась около двух часов. Нейрохирург сработал мастерски: развернул ребенка спинкой вверх и филигранно иссек на позвоночнике петельку размером с пшеничное зерно.

Когда на третьи сутки Люба очнулась от наркоза, страшно испугалась: ее зашитый живот, из которого торчали нитки, увеличился в два раза. Внутри никто не шевелился и не толкался.

– Ваша дочка еще спит после наркоза, – успокоил доктор.

Это была первая внутриутробная операция, проведенная в НМИЦ имени Кулакова в Москве. Из Бразилии был приглашен один из лучших в мире нейрохирургов Сержиу Кавалейру из Университета Сан-Паулу, который привез свою бригаду и руководил процессом.

– Не могла три месяца подождать? – сердилась мама Любы. – Вот родила бы, тогда и прооперировали, как положено.

– Не могла. Для деток со Spina bifida это единственный шанс встать на ноги. Я должна была дать этот шанс своей дочке.
Этот латинский термин – Spina bifida – Люба впервые услышала на 20-й неделе беременности, когда ничто не предвещало беды. Первый скрининг был идеальным. На второй она пришла вместе с мужем. Будущий отец даже приготовил видеокамеру, чтобы заснять исторический момент.

– У вас девочка! – радостно сообщила врач. А через секунду изменилась в лице и тихо добавила: – Она нежизнеспособна... На позвоночнике грыжа.

В тот же день Люба сделала еще одно УЗИ в другой клинике. Помимо Spina bifida врач выявила у плода синдром Арнольда – Киари (аномалию развития головного мозга), нередко сопровождающий эту патологию.

– Ребенок родится с огромной головой, а все, что ниже пояса, будет парализовано. Девочка не сможет ходить, контролировать мочеиспускание и дефекацию.

Люба слушала ее как в тумане, но твердо решила не сдаваться. Муж ее поддержал.

– Я рыдала несколько дней подряд и продолжала искать хоть какой-то выход, чтобы спасти ребенка, который вовсю шевелился, толкался и жил своей жизнью, – вспоминает Люба. – И нашла! Сначала клинику, потом нейрохирурга Дмитрия Зиненко, который решился провести внутриутробную операцию.

Русфонд помог всего за сутки собрать деньги, чтобы оплатить перелет бразильских врачей, согласившихся поделиться своим опытом с российскими коллегами.

Доктор Кавалейру задал Любе единственный вопрос: «Как зовут ребенка?» Услышав имя, улыбнулся и сказал: «Все будет хорошо, Венера».

15 февраля 2019 года состоялась операция, о которой все говорили как о прорыве в российской медицине.

За рождением Венеры следила вся медицинская общественность. Девочка родилась 30 апреля и весила 2200 граммов. Голова была нормального размера.
В отличие от других детей со Spina bifida, у Венеры самое страшное было уже позади. С первых же недель ее возили в бассейн и на развивающие занятия под присмотром врача. Девочка в пять месяцев стала держать головку, в семь научилась переворачиваться, в девять – ползать, еще через месяц села с поддержкой. Однако ходить Венера не научилась до сих пор, и у нее отмечены типичные для этого диагноза нарушения: неразвитый мочевой пузырь, вывернутые наружу ступни.

– Дочка растет улыбчивой и общительной, любит игрушки, обожает танцевать, – рассказывает Люба. – Как только слышит музыку, поднимает ручки и начинает покачиваться в такт. Я вижу, как ей хочется подвигать ножками, но не получается, и она начинает плакать.

Родители отправили документы в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где для детей с диагнозом Spina bifida разработана специальная – совместная с Русфондом – программа обследования и лечения. Девочку согласились включить в программу, но она платная и дорогая. В семье трое детей: старшим братьям Венеры 10 и 12 лет. Вместе с бабушкой, тремя котами и собакой семья живет в маленькой двухкомнатной квартире. Собрать полмиллиона рублей – задача для них невыполнимая.

В марте практически все члены семьи по очереди переболели коронавирусной инфекцией. В том числе и Венера.

– У нее был кашель и насморк, – рассказывает мама. – Почти три месяца мы находились на самоизоляции, про бассейн и лечебные занятия пришлось забыть. Венера стала очень пугливой, боится даже пушистых одуванчиков. Мы выходим с ней во двор и смотрим издалека, как другие дети ее возраста играют, бегают, карабкаются на горку, и верим: очень скоро наша Венера покажет им настоящий класс!

Светлана Иванова,
Москва
Фото Сергея Величкина


Стоимость обследования 504 000 руб. 19 910 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва». 530 399 руб. собрали читатели gismeteo.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Венере Болдаковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда