Доступная среда

Человек, которого видно

Как музеи работают с посетителями с инвалидностью и как изменилась эта работа за последние 20–30 лет

В новом выпуске рубрики «Доступная среда» журналист и специалист по инклюзии Политехнического музея рассказывает о том, как музей может быть культурной институцией нового типа. И почему главная проблема сейчас не создание доступной среды с пандусами и лифтами, а репрезентация людей с инвалидностью в музеях.

Один из самых известных экспонатов Музея Королевского госпиталя Лондона – огромная, как ведро, фетровая шляпа с приделанной к ней вуалью из грубого льна. Эта конструкция принадлежала Джозефу Меррику, человеку, который жил в Лондоне в конце XIX века и, когда его не показывали в цирке, прятал лицо от окружающих. Именно по его биографии Дэвид Линч в 1980 году снял свой фильм «Человек-слон». У Меррика была врожденная деформация костей и мягких тканей черепа и тела, огромная голова и необычные, как будто многократно увеличенные черты лица. За это его и прозвали «Человек-слон».

Про шляпу, делавшую инвалидность Меррика невидимой, нам недавно рассказывали в магистратуре. Этот курс в Университете Лестера называется «Практики социального вовлечения в музеях и галереях». Если совсем коротко, там нас учат тому, как музей может быть культурной институцией нового типа – агентом социальных изменений, который работает не только для своих посетителей, но и вместе с ними. Мы много говорим о том, как современные музеи работают с посетителями с инвалидностью и как изменилась эта работа за последние 20–30 лет.

Меня, человека, который работает в музее в России, немного удивляло, что о пандусах, лифтах и прочих атрибутах физической доступности мои коллеги в Англии задумывались еще десятилетия назад. Я читала дискуссии на много экранов, в которых мои одногруппники обсуждали, что в наше время главная проблема всех музейщиков – это не доступная среда, а репрезентация людей с инвалидностью, то есть присутствие людей с инвалидностью не только в качестве зрителей в зале, но и в качестве персонажей музейной экспозиции.

Это, конечно, был странный опыт. Днем мои подруги, матери детей на инвалидных колясках, рассказывали, как опять затаскивали коляски со взрослыми уже детьми по ступенькам парикмахерской, как не могли попасть на концерт или смотрели кино из подсобки, потому что в зал было не проехать. А вечером я читала, что доступность – это уже не важно, с ней уже все решено, а по-настоящему важна репрезентация.

Вскоре мы стали изучать английский проект «Переосмысление репрезентации людей с инвалидностью в музеях», и многое встало на свои места. Речь о большом исследовательском проекте, который вместе с Центром музейных исследований Университета Лестера делали девять английских музеев и галерей. Для этого проекта была специально создана рабочая группа, в которую вошли не только музейные эксперты, но и люди с инвалидностью. Цель этого проекта была такая: понять, как именно представлены люди с инвалидностью в музейных экспозициях и какие существуют практики, чтобы создать язык этой репрезентации.

Если совсем упростить, то вопросы, которые задавала команда проекта, звучали, например, так: что именно в городском музее, скажем, Лондона, говорит о том, что в Лондоне жили и живут люди с инвалидностью? Где их истории? Кто их рассказывает? Почему их не видно? Разве они не такие же горожане, как и люди без инвалидности?

Девять английских музеев-участников создавали самые разные выставки и другие проекты, которые позволили бы людям с инвалидностью обрести голос, быть вовлеченными в музейную работу и быть представленными в рамках современного музейного контекста.

Музей замка Колчестер, например, публично объявил, что собирает истории, объекты и фотографии, связанные с опытом инвалидности. Оказалось, что сотням семей Колчестера есть что рассказать. Люди приносили костыли, привозили огромные деревянные инвалидные коляски, которые остались от их бабушек и дедушек, фотографии родственников. Одна женщина принесла тюбик губной помады и рассказала про свою дочь, которая была слабовидящей. Женщина очень ярко красила губы, чтобы дочка могла понимать выражение лица мамы – видеть, когда она улыбается, например. Из собранных материалов музей сделал выставку «Жизнь по ту сторону ярлыков».

Люди с инвалидностью жили в Колчестере много лет назад и живут сейчас, испытывают трудности и, наоборот, бывают счастливы, заводят семьи, рождаются и умирают – словом, составляют огромную часть жизни и истории этого города, но пока музей Колчестера не создал выставку, их как будто и не было.

Или вот Музей транспорта города Глазго. История борьбы людей с инвалидностью за свои права началась именно с борьбы за доступность транспорта. «О какой свободе передвижения и равных правах можно говорить, когда мы не можем добраться до соседнего района?!» – говорили первые активисты движения. Музей транспорта Глазго посмотрел на историю автомобилей именно сквозь эту призму. Заодно выяснилось, что первая педальная детская машина, культовый Austin J40, была создана как раз людьми с инвалидностью. Компания, производившая детские «остины», нанимала только людей с инвалидностью, 60% из них были бывшие шахтеры, больные пневмокониозом – болезнью шахтеров, которую в народе называют «черное легкое». Слепой телеведущий и журналист Иан Гамильтон написал две истории специально для этой выставки – о своем опыте передвижения на общественном транспорте.

Наконец, Музей (и архив) Королевского госпиталя Лондона, в котором хранится и огромная шляпа Джозефа Меррика, и другие его вещи, и даже его скелет, попросил режиссера Девида Хеви поработать с архивом и коллекцией. Девид Хеви пригласил людей с инвалидностью ответить на вопросы про Меррика и снял про это фильм «В тени Меррика». Одна из героинь фильма, Тина, чье лицо полностью покрыто глубокими шрамами от ожогов, рассказывала, как годами не выходила из дома в светлое время суток и так же, как Меррик, прятала свое лицо под капюшоном. Другая героиня – Роувен, у нее СМА (спинальная мышечная атрофия, неизлечимое прогрессирующее заболевание), в фильме она все время лежит на небольшой коляске-тележке, – вспоминала, что в юности она знала о Человеке-слоне и долгое время ее главным кошмаром было закончить свою жизнь в музее. Так через голоса наших современников – людей с инвалидностью мы получили возможность узнать что-то о Меррике как о человеке. Директор музея и архива потом сам признавался, что благодаря этому проекту впервые посмотрел на Меррика как на человека, а не как на экспонат.

История Меррика объединила для меня проблемы доступности, которые российским музеям еще предстоит решать, и проблемы репрезентации людей с инвалидностью, которые мы пока и не начинали решить. Именно его история помогла мне понять, что это на самом деле один и тот же вопрос – вопрос выхода человека с инвалидностью из зоны невидимого в зону видимого; из мира, где инвалидов нет, в мир, который населен людьми с самыми разными особенностями. Вот человек на коляске въезжает в музей – и мы его видим. Вот Джозеф Меррик не боится снять свою шляпу – и мы видим его.