Екатеринбург-акции

Из письма Ирины Штанько, мамы Вовы: «Когда сыну был месяц, у него случилось кишечное кровотечение. Вову забрали в областную больницу, диагностировали кишечную инфекцию, назначили антибиотики. У нашего старшего сына, шестилетнего Саши, редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, поэтому нас с Вовой направили на обследование к иммунологу и посоветовали сдать генетический анализ. К сожалению, у малыша также выявили первичный иммунодефицит, хроническую гранулематозную болезнь. Это значит, что из-за поломки гена в организме сломан механизм защиты от инфекций, иммунная система не может с ними справляться...» →

Из письма Ирины Шишкиной, мамы Коли: «Коля болеет с рождения. В первые дни жизни у него обнаружили опущение левой почки и высокий уровень билирубина в крови. Сын рос слабеньким, быстро утомлялся, капризничал, плохо прибавлял в весе. К тому же часто и тяжело переносил бронхиты и пневмонии. Мы наблюдались у разных специалистов, сдавали анализы, чтобы найти причину болезненного состояния сына. В двухлетнем возрасте у него сильно воспалились лимфоузлы, селезенка сильно увеличилась. В два года Коле провели биопсию костного мозга и диагностировали тяжелую форму лейкоза...» →

Из письма Анастасии Мещерягиной, мамы Алены: «После рождения дочка перенесла кровоизлияние в мозг, а когда ей было пять месяцев, у нее начались сильные судороги. Алену обследовали и обнаружили последствия перенесенного инсульта – расширение желудочков головного мозга. Судорожные приступы случались все чаще и сильнее, и у дочки произошел откат в развитии – она перестала переворачиваться, держать голову. Врачи долго подбирали противосудорожную терапию, назначали гормоны. В год Алене сделали операцию на мозге, чтобы устранить последствия инсульта...» →

Из письма Евгения Гоголина, папы Ксюши: «С рождения Ксюша часто болела насморком, ей трудно было дышать носом из-за отека слизистой. Долго не удавалось выявить причину. В пять лет лор в районной поликлинике предположил, что у дочки врожденное заболевание, при котором носовой проход блокируется аномальной тканью, – атрезия хоан. Компьютерная томография подтвердила диагноз. К этому времени мы стали замечать, что Ксюша часто нас переспрашивает и не всегда откликается. Врачи сказали, что у нее снижен слух...» →

Из письма Таисии Митрофановой, мамы Костика: «Сын родился раньше срока, не задышал сам, первые три дня находился в реанимации на искусственной вентиляции легких. Затем еще несколько недель его выхаживали в палате интенсивной терапии. Выписали домой под постоянное наблюдение врачей. Через несколько месяцев стало заметно, что Костик отстает в развитии. Но местные врачи успокаивали меня, говоря, что это связано с недоношенностью и сын догонит сверстников позже. Мы теряли драгоценное время, и нарушения развития становились все очевиднее...» →

Из письма Дарьи Пресняковой, мамы Артема: «Сын родился в тяжелом состоянии. Анализы показали, что у него критически снижен уровень сахара в крови, из-за этого начались судороги. Врачам удалось улучшить состояние Артема, и нас выписали домой. Но через два месяца судороги вернулись. С каждым днем они становились сильнее. Противосудорожные препараты не помогали. Более того, Артем стал вялым, сонливым и заторможенным, заметно отставал в развитии – долго не мог держать голову, садиться, ползать...» →

Из письма Ольги Яковлевой, мамы Евы: «На второй день жизни у дочки обнаружили врожденный порок сердца. В три месяца Ева перенесла операцию на сердце, потом ее на две недели подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. После нескольких попыток отключить ее от аппарата появились осложнения: стеноз гортани и бронха, сужение и деформация голосовой щели. Врачи приняли решение установить трахеостомическую трубку, с помощью которой Ева смогла дышать сама. Но теперь у нее периодически падает сатурация – насыщение крови кислородом...» →

Из письма Ирины Данилкиной, мамы Саши: «С рождения у дочки выявили множественные нарушения развития. В два месяца сделали операцию на открытом сердце, чуть позже для облегчения дыхания установили трахеостому, с которой Саша прожила девять лет. Кроме того, у дочки выявили порок развития позвоночника, вывих правого бедра и подвывих левого. В пять лет Саша перенесла операцию на бедре. С восьми лет наблюдается и проходит обследования в Санкт-Петербурге, в Педиатрическом медицинском университете. У Саши прогрессирует сколиоз и постепенно разрушается тазобедренный сустав...» →

Из письма Наталии Мироновой, мамы Сережи: «Когда сыну было четыре года, я стала замечать, что он не откликается на просьбы. Сперва думала, что Сережа просто задумывается, вот и не реагирует. Два раза показывала его лор-врачу, но тот говорил, что никаких отклонений нет. При обследованиях в детском саду тоже нарушений слуха не отмечали. В пять лет Сережа переболел отитом, и речь у него стала хуже. Из-за этого его перевели в речевую подготовительную группу для занятий с логопедом и д дефектологом...» →