Поля Васенина

В два месяца дочка стала вялой и сонливой, заметно ослабла. Полю госпитализировали, при обследовании выявили низкий уровень кислорода в крови, из-за чего перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи предположили у дочки опасное заболевание – синдром врожденной центральной гиповентиляции легких, который еще называют синдромом Ундины. Генетическое обследование подтвердило диагноз. При этой болезни во сне замедляется и может полностью остановиться дыхание, поэтому на время сна Полю обязательно нужно подключать к аппарату ИВЛ – он помогает дышать. А в остальное время она обычный ребенок, веселый и жизнерадостный. Сейчас Полю выписали домой, но выданного нам оборудования для поддержания дыхания недостаточно. Для обеспечения безопасного сна, в том числе на прогулках и в поездках, нужен портативный аппарат ИВЛ, пульсоксиметр и аккумулятор. За госсчет все эти устройства не выдают, надо покупать самим, а они очень дорогие. У нас многодетная семья, средств на покупку оборудования нет. Прошу, помогите нашей дочке!
 
Игорь Васенин,
Свердловская область
Фото Алексея Таранова