Полина Петрова

Сразу после рождения дочки я обратила внимание на необычное строение ее нёба, губ, ушей и пальчиков. Нас направили на консультацию к генетику, врач рекомендовал сделать анализ – полное секвенирование генома. По его результатам у Полины выявили синдром Кабуки – редкое заболевание, при котором возникают неврологические нарушения, скелетные патологии, отставание в развитии. В девять месяцев дочка могла держать голову, переворачиваться, но не сидела и не ползала. Чуть позже у нее выявили первичный иммунодефицит. Это значит, что иммунитет Полины не может противостоять вирусам и бактериям. Дочка часто болела, много времени проводила в больницах, плохо развивалась. Мы регулярно возили ее на реабилитацию в специализированные центры, занимались дома, она плавала в бассейне. В результате окрепла, начала сидеть и ползать. Читатели Русфонда помогли нам оплатить курс реабилитации в челябинском медцентре «Сакура», и результаты очень хорошие: Полина начала ходить, научилась самостоятельно есть. Большое спасибо всем! Но у дочки сохраняется сильная задержка в развитии речи, походка неустойчивая, есть проблемы с моторикой. Кроме того, возникли подвывихи суставов, и нужна профилактика, чтобы избежать операции на них. Специалисты центра «Сакура» готовы вновь взять Полину на лечение. Но оно дорогое, с оплатой нам не справиться – детей двое, наши финансовые возможности весьма скромные. Прошу, помогите!
 
Альбина Петрова,
Свердловская область
Фото из архива семьи