Алиса Чуйкова

6 лет, Полевской

rsfnd.ru/N6BR8

врожденная мышечная дистрофия, требуется ортопедический аппарат для ходьбы

Собрано

792 631 ₽

Не хватает

162 330 ₽

Всего требуется — 954 961 ₽

109 459 ₽

собрали телезрители ГТРК «Урал»

683 172 ₽

собрали наши читатели

Как помочь

Дочка родилась слабой, с первых месяцев отставала в развитии. Генетическое обследование выявило у Алисы врожденное заболевание – мышечную дистрофию. При этой болезни постепенно ослабевают все мышцы, страдают сердце и легкие. Врачи рекомендовали использовать респираторную аппаратуру для поддержки дыхательных мышц. Приобрести оборудование помог Русфонд, спасибо большое! Через год у Алисы обнаружили искривление позвоночника, чтобы предотвратить дальнейшую деформацию, потребовалось кресло-коляска, оборудованное специальными устройствами для поддержки шеи и спины. С его покупкой вновь помог Русфонд. Мы много и сами занимаемся с дочкой: ежедневно делаем специальную гимнастику, массажи и растяжки, возим ее на занятия в бассейне. Наши усилия дали результат: недавно Алиса сделала первые шаги. Это редкий навык для детей с таким заболеванием, его нужно закреплять. Врачи рекомендуют приобрести специальный ортопедический аппарат, с которым Алиса сможет стоять без поддержки и ходить. Но аппарат очень дорогой, государство его не оплачивает, а у нас нет возможности собрать такую большую сумму. Пожалуйста, помогите нашей дочке!

Анастасия Чуйкова,
Свердловская область
Фото Алексея Таранова

Опубликовано 15 апреля 2022

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями

Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)

«У Алисы тяжелое генетическое заболевание – мышечная дистрофия. Все мышцы постепенно слабеют, девочка не может стоять и ходить без поддержки. Кроме того, у нее прогрессирует сколиоз, и при попытке встать возникает заметный перекос всего тела, Алисе трудно удержать равновесие. Аппарат позволит ей самостоятельно передвигаться и, что особенно важно, дольше находиться в вертикальном положении – это поможет предотвратить застой в легких и избежать тяжелых осложнений».