Маша Бенюк

До года дочка так и не научилась держать голову, не сидела, на животе не лежала, постоянно отрыгивала пищу. Невролог предположил, что у Маши может быть спинальная мышечная атрофия (СМА). Генетический анализ подтвердил эти подозрения. Благодаря помощи московского фонда «Семьи СМА» дочка попала в программу расширенного доступа к препарату спинраза для лечения СМА. Мы сейчас проходим лечение этим препаратом в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге. После пяти инъекций дочка стала сидеть самостоятельно с минимальной поддержкой, держать голову, переворачиваться со спины на живот и обратно, спать на животе –раньше такого не было, поднимать руки и ноги вверх, голос стал громче, а раньше был очень тонкий, спина и тело окрепли. Врачи рекомендуют закрепить появившиеся двигательные навыки. Для этого надо использовать специальный вертикализатор. Но его не предоставляют за госсчет, а у меня нет средств. Я одна воспитываю дочь. Живем на пособия. Помогите, пожалуйста!

Анжелика Бухтоярова,
Свердловская область
Фото из архива семьи