Яндекс.Метрика
До года дочка так и не научилась держать голову, не сидела, на животе не лежала, постоянно отрыгивала пищу. Невролог предположил, что у Маши может быть спинальная мышечная атрофия (СМА). Генетический анализ подтвердил эти подозрения. Благодаря помощи московского фонда «Семьи СМА» дочка попала в программу расширенного доступа к препарату спинраза для лечения СМА. Мы сейчас проходим лечение этим препаратом в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге. После пяти инъекций дочка стала сидеть самостоятельно с минимальной поддержкой, держать голову, переворачиваться со спины на живот и обратно, спать на животе –раньше такого не было, поднимать руки и ноги вверх, голос стал громче, а раньше был очень тонкий, спина и тело окрепли. Врачи рекомендуют закрепить появившиеся двигательные навыки. Для этого надо использовать специальный вертикализатор. Но его не предоставляют за госсчет, а у меня нет средств. Я одна воспитываю дочь. Живем на пособия. Помогите, пожалуйста!

Анжелика Бухтоярова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 16 марта 2020
Деньги собраны 30 марта 2020

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У детей с диагнозом СМА без вертикализации нарушаются многие функции организма, отсутствует необходимая нагрузка на тазобедренные и коленные суставы. Использование вертикализатора поможет Маше развивать навыки, необходимые для любого ребенка после года».

ГТРК «Урал»



ГТРК «Курган»



ОТВ



comments powered by HyperComments