Содержимое обувной коробки

Где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В восьмой серии наша героиня пишет о том, где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске.

В начале лета у нас в издательстве вышла отличная книжка «Режиссер сказал: одевайся теплее, тут холодно». Автор так весело пишет про работу, кота, ремонт и любовь, что на встречах с читателями ее все время спрашивают о смысле жизни. Автор обычно отвечает в том смысле, что главное – просто жить, и переходит к следующему вопросу.

У меня тоже есть своя маленькая теория на этот счет. Ничего революционного в ней нет, но ее очень удобно брать с собой в отпуск. Я ее случайно сформулировала, слушая притчу из аудиосборника для изучающих английских язык. Как-то неловко выходит, конечно: читаешь серьезные книги, великих поэтов, слушаешь TED Talks, наконец, а в голове на всю жизнь застревает песенка из рекламы суфле или вот сказка про ангела.

Итак, в раю канун Рождества, но никакого Рождества не будет, Иисус передумал и рождаться не хочет. Архангелы Его уговаривают. Человечество в опасности. Все бегают туда-сюда, а младший ангел сидит в углу и не знает, как помочь. Он сам только недавно умер и скучает по маме. На земле он прожил четыре года, это недолго, но зато у него есть сокровище, которое попало с ним на небеса, – коробка из-под обуви. В коробке лежат собачий ошейник, лоскут от маминого летнего платья и классные камешки, которые он нашел у реки. И вот, пока все отвлеклись на экстренное совещание, маленький ангел приходит и дарит коробку Иисусу. Я вот не помню, сказал он что-то или просто поставил подарок под дверь, но Иисус открыл коробку, а там все самое лучшее: и камешки, и мамино платье, и ошейник пахнет живой собакой, – и родился на земле, и наступило Рождество.



Думаю, смысл этой истории в том, что счастье неизбежно, как жизнь, потому что оно – часть жизни, даже если другая ее часть – терновый венец и гвозди в ладонях. И все мы живем для того, чтобы складывать в свою обувную коробку самое лучшее. Вот и вся моя теория.

На дне моей коробки девять томов «Гарри Поттера», браслет, исполнивший мое желание, одна страшная колыбельная, гривны на такси от аэропорта до Одессы, рецепт «вечного» пирога, портреты Гоголя и Пушкина ручкой на отрывных листочках – это дедушка рисовал мне женихов и прятал под подушку, пока я спала. Каждый год я кладу в коробку несколько камешков с Куршской косы. Это мое самое любимое место в мире. Ледяные серые волны Балтийского моря и пустынный пляж до самого горизонта, родной дом для чаек, черных бакланов, тюленей и меня. Когда я попала туда впервые, я была такая слабая, что ходить по пляжу в обуви не могла вообще. Ноги увязали в песке, каждый шаг давался так тяжело, что я вообще не понимала, сколько шагов я еще смогу сделать. Я разулась и добрела до моря, до прибрежной полосы из твердого мокрого песка. По ней можно было идти не проваливаясь. Завернула джинсы выше колен и медленно пошла. Волны были холодные, отступить от них я не успевала, к тому же трость застревала в песке и тянула меня под воду. Но это было самое красивое место на земле, и я шла. Я орала на море: «В следующий раз я приду без палки! Будешь меня ловить волной – не поймаешь!» Через год я была еще с тростью, зато прошла десять километров. Спустя еще год я была без трости, бегала зигзагами от волн по берегу и хохотала. Прошло 365 дней. Я стояла на берегу и снова орала на море: «Смотри, я умею прыгать! Я научилась!» Заодно я и кувыркаться научилась прямо там, на берегу.

С первой секунды мне казалось, что я родилась, чтобы увидеть это место.

Но если бы я не умела ходить, то никогда бы его не увидела. И в свою коробку не положила. Я часто слышу, что реабилитация не должна заменять жизнь, но не знаю, чем можно заменить чувство, с которым я отскакиваю от волны в последнюю секунду и, быстро наклоняясь, глажу пальцами теплый пенистый язык, который отползает в море. До реабилитации я бы так не смогла.



Поэтому я ненавижу свой диагноз. ДЦП мешает мне заполнять коробку. Я не могу «просто забыть», не могу с ним смириться. Это ведь не только кривая походка в зеркале или невозможность обуться стоя. И дело даже не в том, что ты становишься изгоем в своей стране, что надо забыть про гордость и каждый день бороться с предубеждением окружающих. Главное, что мир доступен тебе в ограниченном объеме. И этот объем уменьшается, если не сопротивляться.

Много лет назад в овраге недалеко от нашего дома заливали крутейшие ледяные горки. Естественно, с первыми морозами все дети были там. Я эти горки обожала. А потом мне сделали операцию, и я стала хуже двигаться. Скатиться вниз я смогла, а вылезти обратно – нет. Я пробовала и пробовала, даже сняла варежки, чтобы лучше цепляться пальцами за лед и снег, но все равно срывалась и падала.

Сначала все на меня смотрели, потом кто-то милосердно ушел кататься дальше, а я все пыталась вылезти. Это сейчас подружка говорит мне: «Поплыли вместе на глубину, держись за плечи, я без тебя не хочу», – а потом гордо хохочет на всю морскую даль: «А-ха-ха-ха, я транспорт для маломобильных пассажиров!!!» – а тогда хорошим другом был тот, кто быстро отошел и не стал смеяться. Я сидела на снегу и думала, что скоро придет мама и вытащит меня, но я вижу эти горки в последний раз, потому что с этого дня я и этого не умею. Мама меня вытащила. И я смирилась – на горки больше не ходила. А могла бы, например, привязать к дереву автомобильный трос и выбираться из оврага по веревке. Но эта инклюзивная мысль никому в голову не пришла, до нее была целая жизнь. Горки меж тем навсегда исчезли из моей обувной коробки и из памяти. Я пишу, какие они были классные, потому что читала свое сочинение об этом, написанное в пятом классе. Но я ничего не помню, кроме того, что пыталась вылезти из оврага и не могла.

И вот за это воровство радости я ненавижу свой диагноз. Когда мамы на встрече, посвященной реабилитации детей и взрослых с ДЦП, одна за другой говорят: «У нас украли шанс на счастливое детство», – я ненавижу свой диагноз. Мне кажется, он забирается к людям под кровати и жрет их обувные коробки. И люди живут непонятно как, с пустыми руками, и я ужасно боюсь, что и сама начну так жить.



И поэтому, когда мне кажется, что я чего-то не смогу: в одиночку поехать в Милан, усидеть на лошади, устоять в волнах, – я думаю: «Надо хотя бы попробовать, иначе какой смысл». И вот стою я в африканском море в шторм (ну как – стою: полсекунды, потом меня швыряет на дно), а небо над ним сиреневое, такого неба вообще не бывает. И единственное, о чем я забочусь, – только бы не рассмеяться от радости посреди волны и не захлебнуться. Такая глупая была бы смерть, а у меня коробка из-под обуви стоит под кроватью. И в ней еще очень много места.

Владимир Познер любит заканчивать свою передачу вопросом из анкеты Марселя Пруста: «Чтобы Вы сказали Богу, если бы Его встретили?».

Думаю, я бы сказала: «Возьми!» – и отдала свою коробку.

Фото Анны Иванцовой