ДЦП в большом городе

Палатка с глазами

Как перестать носить бесформенную, все скрывающую одежду

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна рассказывает о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В четвертой серии наша героиня меняет гардероб и вместо бесформенной одежды начинает носить короткое красное платье и обтягивающие джинсы.

Одежда должна красить человека, а единственный способ украсить человека с ДЦП – вылечить. Как говорили мы с мамой друг другу, одежда должна в первую очередь «скрадывать» ноги. В школе, например, у меня был запас идеальных «скрадывающих» брюк: плотные, черные, клеш от бедра, я носила их зимой и летом. Одежду мы всегда покупали с мамой вместе. Я мерила все подряд, а она проверяла, как на мне сидят вещи, когда я хожу. Ведь по отражению в зеркале судить нельзя: там ты не двигаешься, стараешься, коленки выпрямляешь. Пока не шевелишься и не дышишь – красивая, а потом с ноги на ногу переступила – и вот он, детский церебральный паралич. Снимай эти узкие джинсы, не пойдет.

Так бы я и жила, пытаясь прикрыть паралич брюками, как слона газеткой, но от правды не убежишь. Как-то раз я ехала в трамвае в «скрадывающей» одежде и наушниках и вдруг услышала, как за моим плечом совещаются два молодых человека.

– Да ладно тебе стрематься, – говорил один другому. – Попробуй. Наверняка она обычная баба, вон, посмотри на нее. Моргает как все.


Вот вам минутка правды: единственный наряд, который может спрятать ДЦП, – это палатка на колесиках с прорезями для глаз. Потому что моргаю я прекрасно, как здоровая.

Когда я переехала в Москву, мне стали активно подавать милостыню. Я отказываюсь, а они деньги сунут в карман – и бежать! Довольные! Сейчас я тоже была бы довольна: поела бы устриц, сделала пожертвование в фонд, – но денег мне больше почему-то не предлагают. А тогда мне было двадцать лет и вместо радости от спонтанного фандрайзинга я заливалась слезами. И думала: «Насколько же жалко я выгляжу, что людям хочется дать мне денег?» Ответа не было. Тогда я подумала: если начну одеваться подороже, это поможет. Стратегия «дорого-богато» не сработала: как-то двое мужиков на Пятницкой расстегнули мне рюкзак и положили туда пять тысяч рублей. «Да не надо мне, – отбивалась я, – у меня все есть!» – «Ну, значит, цветов себе купите, девушка!» – заржали они и, довольные, удалились. Тогда я не знала, но знаю теперь: иногда помогают нищим, иногда помогают жалким, но чаще всего помогают несчастным людям, которых так и хочется сделать счастливыми.

А потом мне повезло. У меня появились друзья, которые в лоб сказали, что хоть в платье, хоть в брюках, а ДЦП все равно видно. Как и то, что у меня русые волосы. Как и то, что у меня зеленые глаза. Как и то, что я сижу на диване и ем селедку. И их все устраивает. Я не поверила и начала опрос непредвзято настроенных сограждан: таксистов, людей в метро и на остановках, случайных собеседников.


«Если бы я таким родился, – сказал один мальчик в форме, помогая мне донести сумки от трамвая до дома, – я бы лучше сдох. А ходить ты можешь в чем хочешь, какая разница-то». Я решила, что опрос завершен, и купила красное платье, кожаную куртку, а синие колготки мне подарили. Мне было страшно даже нести пакет домой, не то что впервые идти в таком наряде по улице. Кажется, я ждала, что меня остановит делегация оскорбленных прохожих и потребует прикрыться. Но нет. Даже наоборот. Подходят, интересуются: «Это что, рубашечка из Zara? Класс, у меня такая же».

Человек, одетый с любовью к себе и цветовому спектру, быстрее внушит окружающим мысль, что с ним все в порядке, чем девочка в плотных черных брюках в середине июля. Однажды я читала отличные мемуары Николь Кир, которая с детства теряла зрение, но не теряла времени: каталась на мотоциклах, училась в цирковой школе, детей рожала, – только к тридцати годам, когда она почти ослепла, социальные работники наконец загнали ее на мероприятие для слабовидящих. Она походила среди грустных, странно одетых людей, а потом прибилась к кучке «своих». Девушки обсуждали отпуск и последние распродажи, смеялись, и Николь отлично провела с ними время. А потом узнала, что девушки-то абсолютно здоровы, просто пришли поддержать коллегу: «А кого ты пришла поддержать, Николь?» Николь соврала, что подругу, и все ей поверили.

Мне нужно было соврать только одному человеку – себе. Я стала выбирать одежду, как будто я ее сейчас как надену, а она меня как украсит! Никакого ДЦП. Я смотрела на себя в зеркало, обводила взглядом фигуру, зажмуривалась. Представляла, что у меня есть вырезная кукла Яна вот с такими ногами, такими руками, плечами, талией, что ей подошло бы? Очень сложно было перестать брать в руки широкие джинсы с высокой талией и просто разрешить себе померить что-то другое. Я набирала охапки вещей и тащила их в примерочную. Все, про что я раньше думала: «Мне такое нельзя». Я и сейчас так делаю, понемногу скатываясь по наклонной. Год назад мне было «нельзя» обтягивающие вишневые брюки, в которых я сейчас сижу, а на прошлых выходных – черное платье с длинным рукавом целиком из кружев.


Вот только перед мамой как-то неловко. Прежде мы были заодно, а теперь она с болью смотрит на узкие джинсы, на разноцветные колготки, на короткие платья, хотя в Тарусу к родителям я старалась одеваться в джинсы пошире, рубашки посвободнее.

Однажды мама увидела меня в длинном платье в пол. А платье в пол почти палатка, сами понимаете. Пару дней мама молчала, а потом решилась.

– Ты была очень красивая.

– Да, я понимаю.

– Папа тоже думает, что в этом платье ты очень красивая.

– Очень хорошо. Когда-нибудь еще его надену.

– Понимаешь, вот я посмотрела на тебя и подумала: «Какая Яна красивая! Взгляд не оторвать». Прямо сразу, это была первая мысль. В этом платье смотришь на тебя и видишь тебя, только тебя. А ты такая красивая. А в джинсах твоих узких смотришь только на них, ты понимаешь? Что это там такое, что с этой девушкой не так? Только на это и смотришь, тебя не видишь, никакой красоты. Понимаешь?


Я понимала. Но за окном был август, и я собиралась приехать в Москву, купить джинсовые шорты и носить их с шелковыми рубашками или с классическим черным пиджаком. Хватит, мне все можно.

– Но может, это мое, старческое, – вдруг сказала мама. И полезла в ящики под кроватью. – Другие, может быть, так и не думают.

Достала мои старые джинсы и выкроила мне шорты. Очень короткие джинсовые шорты. У меня таких никогда не было. Я посмотрела на себя в зеркало и нагло сказала:

– Все-таки у меня идеальная фигура для этой одежды. Я – красавица.

А мама сказала:

– Внизу заворот я могу сделать тканевым, вообще каким хочешь! Любым! Сама выберешь! Представь, как красиво будет!

Я смотрела на нее и представляла, как я хожу в этих шортах, сплю в них, вообще не снимаю их больше никогда до самой смерти. Я смотрела на нас с ней в зеркало, и мне казалось, что ДЦП наконец-то спрятался.

А я нашлась.

Фото Анны Иванцовой