Яндекс.Метрика

Покормить больных

Месяцами волонтеры из Петербурга помогают пациентам, прошедшим трансплантацию костного мозга в НИИ имени Р.М. Горбачевой. Ежедневно готовят и передают еду, поскольку после процедуры нужно соблюдать строгую диету. В клинике нет специального меню, которое соответствовало бы требованиям диетологов. Раньше еду для пациентов, перенесших трансплантацию, готовили близкие родственники, ухаживающие за ними в больнице, но в связи с эпидемией COVID-19 нельзя выйти, приготовить еду и вернуться назад.

«Мы не можем оставить маму одну»

Напротив автобусной остановки тормозит автомобиль и встает на аварийку. Через несколько минут к нему подходит женщина и передает водительнице небольшой пакет. Они обмениваются парой слов, после чего машина отъезжает.

Женщину зовут Надежда Марусеева, она руководитель петербургского отделения Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» и директор АНО «Анастасия». В пакете она передала несколько упаковок специального питания для пациента, который лежит в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.

Вместе с другими добровольцами Надежда помогает молодому человеку, прошедшему трансплантацию костного мозга (ТКМ). Волонтеры готовят и доставляют ему еду в соответствии со строгой диетой.

– После всех этих процедур мальчик не может есть обычную еду – она должна быть специфическая. Но, поскольку здесь у семьи никого нет, помочь им некому. Поэтому собрались добровольцы из числа онкобольных девочек, присоединились неравнодушные граждане, – рассказывает Надежда.

Анна (имя изменено по просьбе героини) вместе с сыном приехала в Петербург из другого региона в ноябре прошлого года. Когда молодой человек ложился на лечение, Анне разрешили остаться с ним в больнице. Однако из-за пандемии свободно заходить в медучреждение нельзя. Нельзя даже покидать этаж, где находится отделение. Перед тем как попасть к сыну, Анна сдала тест на коронавирус, а волонтеры фонда AdVita нашли для нее раскладушку. «Целый день приходиться сидеть на стуле, но это, конечно, мелочи», – рассказывает она.

После ТКМ сыну Анны нужна безлактозная и безглютеновая диета. Но, по словам матери, отдельного стола с такой пищей в больнице сейчас нет, а еда, которой кормят других пациентов, юноше не подходит. Поэтому продукты нужно приносить извне.

– Врач дневного стационара предупредила, что необходимо вызвать кого-нибудь из родственников, чтобы готовить для сына особую еду. К сожалению, из родственников никто не смог приехать. Пришлось обращаться к волонтерам, – рассказывает Анна.

Анна связалась с Надеждой, та собрала группу волонтеров. Сейчас (на момент подготовки этого текста) постоянно еду готовят двое, столько же помогают довезти ее до НИИ. Кроме того, к доставке подключились и автоволонтеры AdVita.

По словам Надежды, изначально желающих помочь вызвалось больше, но некоторые пока не рискуют участвовать из-за болезни или контакта с больными COVID-19. Тем не менее волонтеры продолжают поддерживать контакт друг с другом, а кто-то помогает деньгами.

– Мы не можем оставить эту маму одну. Тяжело, конечно, потому что два человека готовят, считай, каждый день. Поэтому мы очень ждем волонтеров, которые хотят приготовить или привезти пищу, – говорит Надежда.

«Готовишь своей семье – можешь приготовить и другой»

Среди волонтеров – люди, которые тоже столкнулись с онкологическими заболеваниями. Сама Надежда несколько лет назад потеряла свою единственную дочь Асю – она умерла от рака шейки матки. После этого Надежда также перенесла онкологическое заболевание, а как только вылечилась, активно занялась помощью больным. Свою организацию, которая поддерживает онкопациентов и их семьи, она назвала «Анастасия» – в честь дочери.

– Когда моя дочь ушла, – говорит Надежда, – многие спрашивали: «Что же ты будешь делать?» И первое, что у меня вырвалось: я открою фонд. Потому что столько помощи, сколько мне оказали в тот момент, я не видела никогда в жизни. Я открыла свою организацию, потому что прекрасно понимаю, как тяжело быть одному.

Инна Солдатова – одна из волонтеров, которые готовят для пациента НИИ имени Горбачевой. Как правило, вместе с мужем она передает еду в клинику сама. По словам Инны, все происходит «в рабочем режиме»: волонтеры заранее договариваются, кто сможет взяться за приготовление на следующий день, а кто – отвезти еду на машине, связываются с Анной и узнают, что именно лучше передать.

– Мама может вечером позвонить и рассказать, какое состояние сегодня у сына, что он хочет, а что нет. Для меня в этом нет проблемы: готовишь своей семье – можешь приготовить немножко и другой. Просто нужно по-другому устроить питание. Мы не делаем из этого подвиг.

Инна сама знакома с тем, через что проходят пациенты после трансплантации. В 2016–2017 годах в НИИ имени Горбачевой лечилась ее дочь Карина, у которой диагностировали острый миелобластный лейкоз. Девушка – ученица Академии русского балета имени А.Я. Вагановой – прошла через две ТКМ: первую провели в Петербурге, вторую – в Германии. Но спасти ее не удалось.

По словам Инны, раньше питание для пациентов после ТКМ тоже в основном приносили сопровождающие. Но, так как они могли относительно свободно посещать отделение, таких трудностей, как в этом году, не возникало.

– Раньше выкручивались спокойно, потому что мама могла выйти и приготовить. Если с ребенком есть любой сопровождающий, он мобилен: приготовил, вернулся, сам накормил, – вспоминает Инна. – Сейчас из-за пандемии ситуация более жесткая.

«Люди осознают, что пациенты онкоцентра особенно беззащитны»

После ТКМ пациенту необходима низкомикробная диета. Это особенно важно в первые недели после процедуры, пока организм не начнет вырабатывать достаточное количество лейкоцитов, защищающих его от инфекций. Поэтому список ограничений достаточно большой. Например, согласно рекомендациям Общества помощи больным лейкозами и лимфомами США (Leukemia and Lymphoma Society), нельзя употреблять сырые овощи и фрукты, молочные продукты, выпечку, специи, соленья, чай, кофе и многое другое.

– Мы уже выстроили список исходя из рекомендаций докторов о том, что можно, а что нельзя, – рассказывает Надежда Марусеева. Приготовленную пищу нужно упаковать в стерильную тару, а затем разложить по пакетам. Привезти еду в НИИ необходимо в определенный промежуток времени – с 12:00 до 14:00.

Сейчас с передачами в НИИ имени Горбачевой помогают волонтеры фонда AdVita. По выходным они дежурят в холле, куда приносят еду, одежду или лекарства для пациентов. Волонтеры следят, чтобы родственники или другие сопровождающие записывали передачи в специальный журнал, а также при необходимости помогают им найти вещи, которые пациенты передают обратно: например, пустые контейнеры или одежду для стирки. Когда прием заканчивается, медсестры забирают тележки с передачами, чтобы затем отдать их пациентам.

– Насколько я знаю, такой вид волонтерства появился только во время карантина в последние месяцы. Раньше потребности не было: люди могли напрямую обмениваться вещами с пациентами. А сейчас контакты ограничивают, – рассказывает Анастасия Смирнова, волонтер AdVita.

Анастасия помогает фонду уже около двух лет, в том числе пишет тексты, а до пандемии посещала больницы. Сейчас для дежурства необходимо надеть одноразовый халат, маску, перчатки. При этом ни волонтеры, ни люди, которые приносят передачи, не проходят дальше холла.

– Это и раньше было важно: приносить извне как можно меньше бактерий. Когда мы ходили на отделение в качестве больничных волонтеров, переодевались в чистую одежду, приносили с собой сменную обувь. Сейчас похожая история: вещи приносят в чистых пакетах – насколько это возможно. Люди осознают, что пациенты онкологического центра особенно беззащитны перед болезнями и чистота здесь важна.

«Всем пациентам что-то готовят – это само собой разумеющееся»

НИИ имени Горбачевой находится на Петроградской стороне и входит в состав Первого медицинского университета имени И.П. Павлова. Это одна из первых клиник страны, где начали проводить трансплантацию костного мозга детям, хотя пройти лечение там могут и взрослые. Институт открылся в 2007 году. Его руководителем и сооснователем был гематолог Борис Афанасьев, который в 1990 году провел первую в СССР трансплантацию костного мозга ребенку. Афанасьев возглавлял институт до своей смерти в прошлом году.

На запрос Русфонда в НИИ ответили, что питание в клинике «организовано централизованно» и ситуация с пандемией не изменилась. Как именно кормят людей после ТКМ, там не объяснили и от более подробных комментариев воздержались. При этом в ответе на вопрос о различиях в питании говорится, что «в приготовлении нет принципиальных отличий».

– Какую бы еду ни давали – нормальную или нет, – абсолютно всем пациентам что-то готовят и приносят сопровождающие. Это воспринимается как само собой разумеющееся, – говорит бывшая пациентка НИИ имени Горбачевой Вероника (имя изменено по просьбе героини).

По словам Вероники, в клинике пациентам после трансплантации привозят еду, однако часто в ней есть запрещенные компоненты: например, консервы или молочные продукты.

– Допустим, дают пюре, а в нем – сливочное масло, его нельзя. Осознанный пациент, коих там большинство, просто это не возьмет.

При этом, говорит Вероника, доступность питания может зависеть и от подхода врача: кто-то устанавливает более строгие ограничения для пациента, кто-то менее – хотя запрещенные продукты есть в любом случае. Однако, замечает бывшая пациентка, по ее опыту врачи в целом не комментируют то питание, которое дают в больнице, а просто объясняют, что можно, а что нельзя есть: «Врачи никогда не говорят: вот здесь не берите еду – пусть вам принесут. Это не озвучивается».

Больничная еда может не подходить не только из-за присутствия запрещенных продуктов, но и просто в силу состояния пациентов. Тошнота, повреждение слизистых, температура, слабость – трансплантация костного мозга и предшествующая ей химиотерапия (иначе этот этап также называют кондиционированием) часто приводят к тяжелым побочным эффектам. Человек мало что может и хочет есть. Вероника говорит, что состояние пациентов похоже на токсикоз во время тяжелой беременности, только «еще хуже».

– Ты просто звонишь своему сопровождающему и говоришь: «Принеси мне вот такого бульона – и чтобы не сладкого, а соленого. А нет, давай лучше сладкого». То есть бывают такие спецзаказы, когда хочется чего‑то определенного.

Вероника говорит, что сама ни разу не сталкивалась с пациентом, который бы приезжал на лечение без сопровождающего. Но уточняет, что помощь требуется не только с едой, а еще и с документами, лекарствами и многими другими повседневными вопросами.

Инна Солдатова также говорит, что стандартное больничное питание для пациентов в НИИ зачастую не подходит для людей после пересадки: «Сегодня ребенок может есть, а после пересадки у него начинается мукозит – когда все слизистые внутри „ползут“. И он физически не может это есть. А выбора не будет».

– У них [специалистов НИИ имени Горбачевой], – добавляет она, – накоплен такой опыт по пересадкам, они спасают столько людей – надо помочь, чтобы кроме этого у них была кухня. Чтобы врач, проведя сложнейшую операцию и следя за здоровьем пациента, не думал, что где-то будет прокол в питании.

Инна отмечает, что родители и сопровождающие пациентов тщательно изучают правила питания и следуют всем рекомендациям. Но при этом сама готовка отнимает время, которое родители предпочли бы проводить со своим ребенком:

– Ты никогда не знаешь, как дальше будет развиваться ситуация. Поэтому мамы стремятся как можно больше времени проводить вместе со своим ребенком. Это такой эмоциональный перегруз. Им бы ребенка вытащить, а они думают, где достать еду.

«Хочется оказать помощь, но пандемия не дает»

В московском Фонде борьбы с лейкемией, который помогает взрослым с онкозаболеваниями системы крови, говорят, что с проблемами с питанием не сталкивались. Но в клиниках, с которыми сотрудничает фонд, личные передачи сейчас тоже запрещены.

– Безусловно, больничное питание вряд ли можно назвать разнообразным, многим оно не нравится. Но люди, прошедшие через трансплантацию, прекрасно понимают, что должны придерживаться диеты, и стараются ее соблюдать, – говорит Ольга Егорова, координатор волонтеров фонда. – До пандемии друзья и родственники могли приносить с собой домашнюю еду и передавать ее во время посещений. Сейчас в связи с тем, что стационары закрыты для посетителей, еду можно оставлять только на проходной.

Надежда Жарская, координатор медицинских программ Фонда борьбы с лейкемией, рассказывает, что в целом запросы от пациентов не изменились: в основном они касаются закупки дорогих лекарств, поиска донора костного мозга или проживания в амбулаторных квартирах недалеко от клиник. С пациентами, находящимися в стационарах, из-за запрета посещений волонтеры работают меньше, но иногда помогают с передачами.

– Несколько раз мы помогали с покупкой средств индивидуального ухода, воды и продуктов питания. Как правило, такие просьбы поступают от пациентов, у которых нет родственников «за забором» и принести им передачу просто некому, – объясняет Надежда.

В фонде AdVita также рассказывают, что запросы, связанные с питанием, случаются редко. Но иногда пациенты просят микроволновки или мультиварки, чтобы греть еду в клинике. Кроме того, люди, у которых в городе нет родственников, могут обратиться за помощью со стиркой: тогда волонтеры фонда забирают вещи, относят их в прачечную и после возвращают обратно.

По словам Надежды Марусеевой, для нее этот случай первый, когда потребовалась помощь с готовкой. В основном во время пандемии ее организация занималась тем, что отвозила пациентов в клиники или отправляла продуктовые наборы на дом больным, которые в этом нуждались. А еще волонтеры помогали разобраться в изменившихся правилах получения медицинской помощи или рекомендациях, связанных с коронавирусом.

Но, говорит Надежда, если к ней обратится кто-то еще с просьбой доставить еду в больницу, волонтеры будут готовы этим заняться.

– Я до сих пор не знаю, какая помощь нужна именно в детских отделениях. Очень хочется понять, какую помощь мы можем оказать. Но пандемия не дает войти, не дает контактировать и разобраться в нуждах пациентов.

Иллюстрации Тимофея Яржомбека

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments