Покормить больных
«Мы не можем оставить маму одну»
Напротив автобусной остановки тормозит автомобиль и встает на аварийку. Через несколько минут к нему подходит женщина и передает водительнице небольшой пакет. Они обмениваются парой слов, после чего машина отъезжает.Женщину зовут Надежда Марусеева, она руководитель петербургского отделения Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» и директор АНО «Анастасия». В пакете она передала несколько упаковок специального питания для пациента, который лежит в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
Вместе с другими добровольцами Надежда помогает молодому человеку, прошедшему трансплантацию костного мозга (ТКМ). Волонтеры готовят и доставляют ему еду в соответствии со строгой диетой.
– После всех этих процедур мальчик не может есть обычную еду – она должна быть специфическая. Но, поскольку здесь у семьи никого нет, помочь им некому. Поэтому собрались добровольцы из числа онкобольных девочек, присоединились неравнодушные граждане, – рассказывает Надежда.
Анна (имя изменено по просьбе героини) вместе с сыном приехала в Петербург из другого региона в ноябре прошлого года. Когда молодой человек ложился на лечение, Анне разрешили остаться с ним в больнице. Однако из-за пандемии свободно заходить в медучреждение нельзя. Нельзя даже покидать этаж, где находится отделение. Перед тем как попасть к сыну, Анна сдала тест на коронавирус, а волонтеры фонда AdVita нашли для нее раскладушку. «Целый день приходиться сидеть на стуле, но это, конечно, мелочи», – рассказывает она.
После ТКМ сыну Анны нужна безлактозная и безглютеновая диета. Но, по словам матери, отдельного стола с такой пищей в больнице сейчас нет, а еда, которой кормят других пациентов, юноше не подходит. Поэтому продукты нужно приносить извне.
– Врач дневного стационара предупредила, что необходимо вызвать кого-нибудь из родственников, чтобы готовить для сына особую еду. К сожалению, из родственников никто не смог приехать. Пришлось обращаться к волонтерам, – рассказывает Анна.
Анна связалась с Надеждой, та собрала группу волонтеров. Сейчас (на момент подготовки этого текста) постоянно еду готовят двое, столько же помогают довезти ее до НИИ. Кроме того, к доставке подключились и автоволонтеры AdVita.
По словам Надежды, изначально желающих помочь вызвалось больше, но некоторые пока не рискуют участвовать из-за болезни или контакта с больными COVID-19. Тем не менее волонтеры продолжают поддерживать контакт друг с другом, а кто-то помогает деньгами.
– Мы не можем оставить эту маму одну. Тяжело, конечно, потому что два человека готовят, считай, каждый день. Поэтому мы очень ждем волонтеров, которые хотят приготовить или привезти пищу, – говорит Надежда.
«Готовишь своей семье – можешь приготовить и другой»
– Когда моя дочь ушла, – говорит Надежда, – многие спрашивали: «Что же ты будешь делать?» И первое, что у меня вырвалось: я открою фонд. Потому что столько помощи, сколько мне оказали в тот момент, я не видела никогда в жизни. Я открыла свою организацию, потому что прекрасно понимаю, как тяжело быть одному.
Инна Солдатова – одна из волонтеров, которые готовят для пациента НИИ имени Горбачевой. Как правило, вместе с мужем она передает еду в клинику сама. По словам Инны, все происходит «в рабочем режиме»: волонтеры заранее договариваются, кто сможет взяться за приготовление на следующий день, а кто – отвезти еду на машине, связываются с Анной и узнают, что именно лучше передать.
– Мама может вечером позвонить и рассказать, какое состояние сегодня у сына, что он хочет, а что нет. Для меня в этом нет проблемы: готовишь своей семье – можешь приготовить немножко и другой. Просто нужно по-другому устроить питание. Мы не делаем из этого подвиг.
Инна сама знакома с тем, через что проходят пациенты после трансплантации. В 2016–2017 годах в НИИ имени Горбачевой лечилась ее дочь Карина, у которой диагностировали острый миелобластный лейкоз. Девушка – ученица Академии русского балета имени А.Я. Вагановой – прошла через две ТКМ: первую провели в Петербурге, вторую – в Германии. Но спасти ее не удалось.
По словам Инны, раньше питание для пациентов после ТКМ тоже в основном приносили сопровождающие. Но, так как они могли относительно свободно посещать отделение, таких трудностей, как в этом году, не возникало.
– Раньше выкручивались спокойно, потому что мама могла выйти и приготовить. Если с ребенком есть любой сопровождающий, он мобилен: приготовил, вернулся, сам накормил, – вспоминает Инна. – Сейчас из-за пандемии ситуация более жесткая.
«Люди осознают, что пациенты онкоцентра особенно беззащитны»
После ТКМ пациенту необходима низкомикробная диета. Это особенно важно в первые недели после процедуры, пока организм не начнет вырабатывать достаточное количество лейкоцитов, защищающих его от инфекций. Поэтому список ограничений достаточно большой. Например, согласно рекомендациям Общества помощи больным лейкозами и лимфомами США (Leukemia and Lymphoma Society), нельзя употреблять сырые овощи и фрукты, молочные продукты, выпечку, специи, соленья, чай, кофе и многое другое.– Мы уже выстроили список исходя из рекомендаций докторов о том, что можно, а что нельзя, – рассказывает Надежда Марусеева. Приготовленную пищу нужно упаковать в стерильную тару, а затем разложить по пакетам. Привезти еду в НИИ необходимо в определенный промежуток времени – с 12:00 до 14:00.
Сейчас с передачами в НИИ имени Горбачевой помогают волонтеры фонда AdVita. По выходным они дежурят в холле, куда приносят еду, одежду или лекарства для пациентов. Волонтеры следят, чтобы родственники или другие сопровождающие записывали передачи в специальный журнал, а также при необходимости помогают им найти вещи, которые пациенты передают обратно: например, пустые контейнеры или одежду для стирки. Когда прием заканчивается, медсестры забирают тележки с передачами, чтобы затем отдать их пациентам.
– Насколько я знаю, такой вид волонтерства появился только во время карантина в последние месяцы. Раньше потребности не было: люди могли напрямую обмениваться вещами с пациентами. А сейчас контакты ограничивают, – рассказывает Анастасия Смирнова, волонтер AdVita.
Анастасия помогает фонду уже около двух лет, в том числе пишет тексты, а до пандемии посещала больницы. Сейчас для дежурства необходимо надеть одноразовый халат, маску, перчатки. При этом ни волонтеры, ни люди, которые приносят передачи, не проходят дальше холла.
– Это и раньше было важно: приносить извне как можно меньше бактерий. Когда мы ходили на отделение в качестве больничных волонтеров, переодевались в чистую одежду, приносили с собой сменную обувь. Сейчас похожая история: вещи приносят в чистых пакетах – насколько это возможно. Люди осознают, что пациенты онкологического центра особенно беззащитны перед болезнями и чистота здесь важна.
«Всем пациентам что-то готовят – это само собой разумеющееся»
На запрос Русфонда в НИИ ответили, что питание в клинике «организовано централизованно» и ситуация с пандемией не изменилась. Как именно кормят людей после ТКМ, там не объяснили и от более подробных комментариев воздержались. При этом в ответе на вопрос о различиях в питании говорится, что «в приготовлении нет принципиальных отличий».
– Какую бы еду ни давали – нормальную или нет, – абсолютно всем пациентам что-то готовят и приносят сопровождающие. Это воспринимается как само собой разумеющееся, – говорит бывшая пациентка НИИ имени Горбачевой Вероника (имя изменено по просьбе героини).
По словам Вероники, в клинике пациентам после трансплантации привозят еду, однако часто в ней есть запрещенные компоненты: например, консервы или молочные продукты.
– Допустим, дают пюре, а в нем – сливочное масло, его нельзя. Осознанный пациент, коих там большинство, просто это не возьмет.
При этом, говорит Вероника, доступность питания может зависеть и от подхода врача: кто-то устанавливает более строгие ограничения для пациента, кто-то менее – хотя запрещенные продукты есть в любом случае. Однако, замечает бывшая пациентка, по ее опыту врачи в целом не комментируют то питание, которое дают в больнице, а просто объясняют, что можно, а что нельзя есть: «Врачи никогда не говорят: вот здесь не берите еду – пусть вам принесут. Это не озвучивается».
Больничная еда может не подходить не только из-за присутствия запрещенных продуктов, но и просто в силу состояния пациентов. Тошнота, повреждение слизистых, температура, слабость – трансплантация костного мозга и предшествующая ей химиотерапия (иначе этот этап также называют кондиционированием) часто приводят к тяжелым побочным эффектам. Человек мало что может и хочет есть. Вероника говорит, что состояние пациентов похоже на токсикоз во время тяжелой беременности, только «еще хуже».
– Ты просто звонишь своему сопровождающему и говоришь: «Принеси мне вот такого бульона – и чтобы не сладкого, а соленого. А нет, давай лучше сладкого». То есть бывают такие спецзаказы, когда хочется чего‑то определенного.
Вероника говорит, что сама ни разу не сталкивалась с пациентом, который бы приезжал на лечение без сопровождающего. Но уточняет, что помощь требуется не только с едой, а еще и с документами, лекарствами и многими другими повседневными вопросами.
Инна Солдатова также говорит, что стандартное больничное питание для пациентов в НИИ зачастую не подходит для людей после пересадки: «Сегодня ребенок может есть, а после пересадки у него начинается мукозит – когда все слизистые внутри „ползут“. И он физически не может это есть. А выбора не будет».
– У них [специалистов НИИ имени Горбачевой], – добавляет она, – накоплен такой опыт по пересадкам, они спасают столько людей – надо помочь, чтобы кроме этого у них была кухня. Чтобы врач, проведя сложнейшую операцию и следя за здоровьем пациента, не думал, что где-то будет прокол в питании.
Инна отмечает, что родители и сопровождающие пациентов тщательно изучают правила питания и следуют всем рекомендациям. Но при этом сама готовка отнимает время, которое родители предпочли бы проводить со своим ребенком:
– Ты никогда не знаешь, как дальше будет развиваться ситуация. Поэтому мамы стремятся как можно больше времени проводить вместе со своим ребенком. Это такой эмоциональный перегруз. Им бы ребенка вытащить, а они думают, где достать еду.
«Хочется оказать помощь, но пандемия не дает»
В московском Фонде борьбы с лейкемией, который помогает взрослым с онкозаболеваниями системы крови, говорят, что с проблемами с питанием не сталкивались. Но в клиниках, с которыми сотрудничает фонд, личные передачи сейчас тоже запрещены.– Безусловно, больничное питание вряд ли можно назвать разнообразным, многим оно не нравится. Но люди, прошедшие через трансплантацию, прекрасно понимают, что должны придерживаться диеты, и стараются ее соблюдать, – говорит Ольга Егорова, координатор волонтеров фонда. – До пандемии друзья и родственники могли приносить с собой домашнюю еду и передавать ее во время посещений. Сейчас в связи с тем, что стационары закрыты для посетителей, еду можно оставлять только на проходной.
Надежда Жарская, координатор медицинских программ Фонда борьбы с лейкемией, рассказывает, что в целом запросы от пациентов не изменились: в основном они касаются закупки дорогих лекарств, поиска донора костного мозга или проживания в амбулаторных квартирах недалеко от клиник. С пациентами, находящимися в стационарах, из-за запрета посещений волонтеры работают меньше, но иногда помогают с передачами.
– Несколько раз мы помогали с покупкой средств индивидуального ухода, воды и продуктов питания. Как правило, такие просьбы поступают от пациентов, у которых нет родственников «за забором» и принести им передачу просто некому, – объясняет Надежда.
В фонде AdVita также рассказывают, что запросы, связанные с питанием, случаются редко. Но иногда пациенты просят микроволновки или мультиварки, чтобы греть еду в клинике. Кроме того, люди, у которых в городе нет родственников, могут обратиться за помощью со стиркой: тогда волонтеры фонда забирают вещи, относят их в прачечную и после возвращают обратно.
По словам Надежды Марусеевой, для нее этот случай первый, когда потребовалась помощь с готовкой. В основном во время пандемии ее организация занималась тем, что отвозила пациентов в клиники или отправляла продуктовые наборы на дом больным, которые в этом нуждались. А еще волонтеры помогали разобраться в изменившихся правилах получения медицинской помощи или рекомендациях, связанных с коронавирусом.
Но, говорит Надежда, если к ней обратится кто-то еще с просьбой доставить еду в больницу, волонтеры будут готовы этим заняться.
– Я до сих пор не знаю, какая помощь нужна именно в детских отделениях. Очень хочется понять, какую помощь мы можем оказать. Но пандемия не дает войти, не дает контактировать и разобраться в нуждах пациентов.
Иллюстрации Тимофея Яржомбека
