Лев Амбиндер

Задание Правительства РФ создать к 2030 году базу в 500 тыс. потенциальных доноров костного мозга можно выполнить раньше и дешевле, чем предлагает Минздрав РФ, если подключить к госзаказу НКО-регистры. Это утверждает Русфонд в анализе законопроекта Минздрава об изменениях в ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и своей пояснительной записке. Оба документа он еще на прошлой неделе опубликовал на rusfond.ru и отправил в министерства – члены Межведомственной рабочей группы правительства и на regulation.gov.ru. Комментариев чиновников пока нет. Зато много запросов от благотворителей, читателей «Ъ», rusfond.ru и журналистов других СМИ. Почта группируется вокруг двух вопросов: зачем Русфонд сам организует донорские регистры и правда ли, что НКО-регистры втрое дешевле государственных. →

Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек. →

25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства? →

Вчера в Самаре на конференции трансфузиологов произошла странная вещь. Корреспондента Русфонда Александру Черникову буквально выставили из зала во время открытой секции по вопросам развития регистра потенциальных доноров костного мозга. Организаторы сослались на указание заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой. Это тем более удивительно, что Русфонд активно строит регистр доноров костного мозга: вложил 768,7 млн руб., построил две лаборатории для типирования добровольцев и ведет большую работу по рекрутингу, создав базу из 47 тыс. доноров. Мы ждем объяснений от госпожи Гапоновой. И разумеется, опубликуем в «Ъ» ее комментарий. →

Первый заместитель министра здравоохранения России Татьяна Яковлева обратилась с письмом к ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Ильшату Гафурову. В письме вопрос: на каком основании КФУ использует незарегистрированные в стране реагенты при первичном типировании образцов крови потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток? →

2 февраля 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга. Русфонд обнародовал проект ускорения развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к «плану Б». Теперь у нас хорошие новости. →