Статьи автора
Федеральный консилиум отказал в назначении тандемной терапии ребенку со СМА, отца которого задержали накануне на пикете на Красной площади
30 августа в Москве, на Красной площади, задержали екатеринбуржца Дмитрия Бахтина – он вышел на пикет вместе с трехлетним сыном Мишей, держа в руках плакат: «Помогите спасти сына». У Миши спинальная мышечная атрофия (СМА), два с половиной года назад ребенок получил инъекцию генного препарата золгенсма. Семья Бахтиных добивается продолжения лечения Миши одним из двух оставшихся зарегистрированных в РФ патогенетических лекарств от СМА – спинразой или рисдипламом, то есть назначения ребенку тандемной терапии →
В Петербурге планируют открыть первый ресурсный центр «Антон тут рядом»
Сообщение об этом появилось на сайте фонда «Антон тут рядом» после подведения итогов благотворительного фестиваля с одноименным названием, который состоялся 23 августа в «Севкабель Порту» на Васильевском острове. В ходе мероприятия удалось собрать 9,1 млн руб. «Эта сумма – уже после вычета всех расходов... И невероятный результат для фонда!» – отмечают сотрудники организации →
«Ночлежка» открывает фотовыставку в Москве
Фотовыставка, которая откроется 2 сентября, называется «Сила незначительного». Здесь будут представлены 27 фотографий волонтера «Ночлежки», известного режиссера рекламы Алексея Крупника →
57% родителей в России считают, что «инклюзивная» дружба ничем не отличается от дружбы детей без инвалидности
В преддверии нового учебного года VK опросила российских родителей, чтобы узнать, как они относятся к «инклюзивной» детской дружбе и есть ли в их близком кругу дети с инвалидностью, а также с особенностями физического и ментального развития. Результаты опроса показали, что у трети нормотипичных (без проблем со здоровьем) детей в возрасте от четырех до 14 лет есть друзья или знакомые с инвалидностью (31%) →
Участники молодежного форума «Машук» вступили в Национальный РДКМ
В августе в Пятигорске прошел один из крупнейших молодежных форумов – «Машук». Уже на протяжении десяти лет на форум съезжаются активные молодые люди со всего Северо-Кавказского федерального округа и из других регионов России. В этом году «Машук» проходил в две смены, и его посетило более 2 тыс. человек →
Пересадку костного мозга ребенку с редчайшим заболеванием впервые в России провели врачи РДКБ
Врачи отделения трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы (РДКБ) впервые в РФ осуществили пересадку костного мозга четырехлетнему пациенту с альфа-маннозидозом, одним из наиболее редких видов болезней накопления →
