Статьи автора
![На «Госуслугах» теперь можно подать заявление на получение ТСР и некоторых услуг по реабилитации](https://im.rusfond.ru/dbimages/6000-7000/6605/6cb854ae-facb-444c-8f0f-ef20a842e6f4-930.jpg)
На «Госуслугах» теперь можно подать заявление на получение ТСР и некоторых услуг по реабилитации
Сервис запущен Минцифры совместно с Минтрудом РФ и Фондом социального страхования 13 июля. Заявление через портал смогут подать люди с инвалидностью и ветераны →
![19-летний юноша со СМА собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ](https://im.rusfond.ru/dbimages/6000-7000/6590/5dc45aae-b9d3-4f2d-acdc-4c4920488941-930.jpg)
19-летний юноша со СМА собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ
Даниил Максимов, молодой человек, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), – подопечный хосписа «Дом с маяком». Даниил лечится препаратом рисдиплам и получал его от компании-производителя «Рош» бесплатно. Однако рисдиплам уже зарегистрирован в РФ, и бесплатная программа «Рош» действует до августа 2021 года. «Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем», – написал Даниил в фейсбуке →
![Национальный РДКМ, Русфонд и Почта России подписали соглашение о сотрудничестве. Сдать мазок для вступления в регистр теперь можно у себя дома](https://im.rusfond.ru/dbimages/6000-7000/6585/be601907-2d47-459a-8e4a-65f47e41f661-930_02.jpg)
Национальный РДКМ, Русфонд и Почта России подписали соглашение о сотрудничестве. Сдать мазок для вступления в регистр теперь можно у себя дома
14 июля стартует совместный проект Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), Почты России и Русфонда →
![«Круг добра» уточнил критерии предоставления препарата золгенсма детям со СМА](https://im.rusfond.ru/dbimages/6000-7000/6586/81db22b0-4bae-4b6d-8015-abccd568b1ca-930.jpg)
«Круг добра» уточнил критерии предоставления препарата золгенсма детям со СМА
При обеспечении золгенсмой детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) фонд будет руководствоваться консенсусом российских экспертов по заболеванию в отношении генозаместительной терапии, сообщается на сайте Общественной палаты 14 июля →
![Экспертный совет «Круга добра» одобрил еще три препарата для лечения миодистрофии Дюшенна и лекарство для терапии оксалоза](https://im.rusfond.ru/dbimages/6000-7000/6529/64876f19-2d9f-4c9d-a5ea-c1dc07ee3165-930.jpg)
Экспертный совет «Круга добра» одобрил еще три препарата для лечения миодистрофии Дюшенна и лекарство для терапии оксалоза
На заседании экспертного совета фонда 9 июля в перечень лекарств, которые планируются к закупке для детей с миодистрофией Дюшенна, было решено включить таргетные препараты эксондис 51, виондис 53 и вилтепсо. Об этом сообщил телеграм-канал Общественной палаты РФ →