Статьи автора
На «Госуслугах» теперь можно подать заявление на получение ТСР и некоторых услуг по реабилитации
Сервис запущен Минцифры совместно с Минтрудом РФ и Фондом социального страхования 13 июля. Заявление через портал смогут подать люди с инвалидностью и ветераны →
19-летний юноша со СМА собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ
Даниил Максимов, молодой человек, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), – подопечный хосписа «Дом с маяком». Даниил лечится препаратом рисдиплам и получал его от компании-производителя «Рош» бесплатно. Однако рисдиплам уже зарегистрирован в РФ, и бесплатная программа «Рош» действует до августа 2021 года. «Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем», – написал Даниил в фейсбуке →
Национальный РДКМ, Русфонд и Почта России подписали соглашение о сотрудничестве. Сдать мазок для вступления в регистр теперь можно у себя дома
14 июля стартует совместный проект Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), Почты России и Русфонда →
«Круг добра» уточнил критерии предоставления препарата золгенсма детям со СМА
При обеспечении золгенсмой детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) фонд будет руководствоваться консенсусом российских экспертов по заболеванию в отношении генозаместительной терапии, сообщается на сайте Общественной палаты 14 июля →
Экспертный совет «Круга добра» одобрил еще три препарата для лечения миодистрофии Дюшенна и лекарство для терапии оксалоза
На заседании экспертного совета фонда 9 июля в перечень лекарств, которые планируются к закупке для детей с миодистрофией Дюшенна, было решено включить таргетные препараты эксондис 51, виондис 53 и вилтепсо. Об этом сообщил телеграм-канал Общественной палаты РФ →
