Александр Гранкин

Тысячи писем ежегодно приходят в Русфонд с просьбами о помощи. Но помочь мы можем не всем. Мы не помогаем взрослым – только тяжелобольным детям. Мы не оплачиваем лечение ребенка в клинике, которая не является нашим партнером. Мы не собираем средства на лекарство, если по закону государство его должно предоставить ребенку бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение. И, конечно, мы не можем выступать советчиками в выборе клиник и методов борьбы с болезнью. Такие «неформатные» письма при наличии контактов автора – телефона и адреса – мы пересылаем на горячую линию Минздрава РФ. В 2016 году Русфонд направил туда 361 просьбу о помощи. →

Писем в Русфонд приходит много, просьбы в них очень разные. Кому-то мы можем помочь в рамках наших программ помощи, кому-то не можем вовсе. Но есть особенные просьбы, которыми мы не можем заниматься просто потому, что это прямая обязанность государственных структур, а именно Министерства здравоохранения РФ. Это просьбы о помощи в получении направления на обследование больного ребенка в федеральной клинике. →

Письма и звонки в Русфонд можно разделить на четыре категории. Первая, самая многочисленная – просьбы о помощи. Родители тяжелобольных детей просят оплатить лечение, дорогостоящие препараты, средства реабилитации… Вторая категория – просьбы потенциальных жертвователей сообщить им реквизиты нуждающихся в помощи. Третья – благодарности родителей за спасение детей. Таких писем, правда, гораздо меньше, чем самих просьб о помощи: родители хотят поскорее забыть о пережитом. И четвертая категория – критика нашей работы и пристрастные вопросы: как мы выбираем детей, которым требуется помощь; не стыдно ли нам собирать деньги на лечение ребенка богатых родителей. →

Часто Русфонд просят помочь в том, на что мы не способны. Например, оплатить лечение или лекарственные препараты детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. Согласно Федеральному закону №323-ФЗ от 21 ноября 2011 года, обеспечивать таких больных необходимым лечением и лекарствами обязано государство. Если нас просят помочь приобрести лекарства, которые государство обязано предоставлять бесплатно, мы пересылаем такое письмо на горячую линию Минздрава РФ. А иногда просят купить высокотехнологичное оборудование, от которого зависит жизнь ребенка. Например, аппарат искусственной вентиляции легких (аппарат ИВЛ). →

Каждый день к нам в Русфонд поступают десятки писем и звонков с просьбами о помощи. Обращения, которые соответствуют нашим программам помощи, Русфонд берет в работу. Это просьбы о помощи в приобретении средств реабилитации, лечении сердца, детского церебрального паралича, лейкоза, сколиоза и других болезней. Если мы не в состоянии помочь (например, когда речь идет о взрослых пациентах или приобретении лекарств, не зарегистрированных в России), мы пересылаем такие «неформатные» письма на горячую линию Минздрава РФ. Эта линия открыта в марте 2013 года специально для обращений граждан и общественных организаций по вопросам медицинской помощи. →

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Если мы в силах помочь, если речь идет о тяжелобольных детях, если диагнозы вписываются в рамки наших программ помощи, мы помогаем. Но есть просьбы – и их немало, – которые не являются профильными, и мы вынуждены в помощи отказывать. Прежде всего – когда лечение требуется взрослым людям. Или если речь идет о закупках препаратов, не зарегистрированных в России, о помощи детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями, организацию лечения которых должно осуществлять государство. И если это просьбы о помощи в оплате курсов реабилитации. →