Лева не сдается
Мальчик с ДЦП, которому дважды помог Русфонд, научился ходить за руку, осваивает велосипед и заботится о кроликах
Перспективный «царевич»
Глаза у Левы дивные. Цвета редкого – темно-серого, а в моменты радости – синего. И ресницы густые, длинные. Он как будто сошел с картины художника Виктора Васнецова. И имя как у царевича – Лев Глинский. Царевич доверчив по отношению к миру: люди, дома, машины – все ему очень нравятся. Особенно обожает Лева маленьких детей. Глаза от восторга у него становятся как яркие всполохи. И если поймать взгляд мальчика в такой момент, в ответ невольно улыбнешься. Но в глаза Леве редко кто заглядывает. Обычная реакция мам на детской площадке – опасение. Потому что Лев радуется слишком бурно, машет руками, громко пищит. И рад бы сказать «привет», но не получается. Мамы уводят своих малышей от странного мальчика. Иногда, впрочем, спрашивают: «А что с ним такое?»
– Я отвечаю, что Лева проходит лечение и очень старается выздороветь, чтобы дружить с детьми, – рассказывает Галина. – Врачи говорят, что он парень перспективный. И интеллект у него сохранен. Есть успехи, я горжусь сыном. Да, своей непосредственностью он кого-то пугает. Но огромная разница между тем, как было, и тем, как стало! Сын твердо стоит на ногах, идет, держа меня за руку, а еще недавно я всюду возила его в коляске.
«Само» здоровье к Леве не приходит. Нужны усилия и вложения. Тут и терапия с медикаментами, и массажи, и тренажеры, и занятия с логопедом.
Трудный Лев
По данным 2024 года, в Краснодаре живет 34 тыс. детей с инвалидностью. Причин много, и не всегда они очевидны. Бывает, что у ребенка со здоровьем и в развитии до какого-то времени все хорошо, а потом начинаются тяжелые проблемы. История Левы как раз такая. Беременность мамы протекала без осложнений. В медкарте записей о проблемах в родах нет. Малыш развивался по графику: в пять месяцев пытался ползать по-пластунски, держал голову, переворачивался, реагировал на лица и игрушки. Но однажды развитие остановилось. В десять месяцев у Левы случились фебрильные судороги – грозный и требующий немедленной госпитализации симптом, иногда возникающий у маленьких детей на фоне высокой температуры.
У семьи начался непростой путь с поиском диагноза, лечения, реабилитации. Причин и виноватых мама не ищет – никому это уже не поможет. Основной диагноз Льва – ДЦП, спастическая диплегия. Остальное – задержка психоречевого развития, дизартрия, сопутствующие заболевания опорно-двигательного аппарата – к нему «прилепилось». И вот уже шесть лет жизнь Галины проходит в борьбе за здоровье ребенка. Час за часом, день за днем, год за годом мама отвоевывает сына у болезни. Ох, каким трудным был Лев! «Спит как младенец» – Галине смешно было слышать эту расхожую фразу. Сынок засыпал ненадолго, только на руках, обязательно накрутив прядь маминых волос на пальчик. Только недавно шестилетний Лев переселился в отдельную кроватку и просится к маме лишь под утро – прижаться, волосы потрогать, почувствовать себя в безопасности. Ослабить эту его привычку помогло терпение. Ну и шикарные локоны Галине пришлось поменять на короткую стрижку. Малышу нельзя пить обычную воду – захлебывается. Вода не имеет вкуса и запаха, поэтому рецепторами Левы не распознается, глотательный рефлекс не срабатывает. Есть специальные загустители, но покупать их постоянно слишком дорого. Лева пьет чай, компот, сок, молоко, кефир и йогурт, иногда газировку. До четырех лет мама поила и кормила сына с ложечки. Зато теперь он пользуется столовыми приборами и сам способен налить в чашку любимый кефир.
Заботиться о Леве помогают дедушка с бабушкой и старший братишка – мальчику уже 12, и он, к счастью, абсолютно здоров. Куда хуже, что нет у Левы доктора, который постоянно сопровождал бы его, корректировал лечение, вникал, направлял. Станица Незамаевская маленькая: четыре ребенка с инвалидностью и ни одного специалиста, который мог бы им помочь. Большая медицина с реабилитационными центрами – далеко, направление и простую консультацию получить бывает непросто. Но Леве очень повезло с мамой. Она ищет возможности и ловит шансы. – Палочкой-выручалочкой стали чаты, где общаются мамочки с такими же детьми, – объясняет Галина. – Как получать реабилитацию, какие программы полезные, в каком ортопедическом салоне можно купить обувь. Вся нужная информация, явки и пароли – оттуда.
Счастливые случайности
Так, по подсказке, Лев трижды бесплатно посещал Краевой детский центр медицинской реабилитации «Солнышко» в Краснодаре. А позже прошел платный курс ЛФК в Центре реабилитации и развития «БлагоДар» – с оплатой помогла двоюродная бабушка. И состояние мальчика стало улучшаться – Лев научился стоять у опоры! Закрепил результат повторный и уже бесплатный курс в этом центре. Ежемесячно лечение в «БлагоДаре» получают около 250 маленьких пациентов. Клиника несколько раз побеждала в конкурсе Фонда президентских грантов (ФПГ) со своими проектами лечения и реабилитации. В 2023 году по такому гранту ФПГ десять ребят из семей, особо нуждающихся в финансовой поддержке, получили помощь бесплатно. А заявок поступило значительно больше. Шансы на успех были как в лотерее, но Галина выиграла!
Лев освоил ходьбу с ходунками – это был первый триумф! Появилась уверенность, что мальчик сможет ходить свободно. Врачи рекомендовали занятия в вертикализаторе. Леве нужно было заниматься в вертикальном положении, чтобы предотвратить атрофию мышц, помочь развить чувство равновесия, нормализовать функционирование систем организма. Прекрасное изобретение – вертикализатор, вот только не по средствам матери-одиночке. А родственники уже помогли купить корсет, тренажер для ног и многое другое. Галине подсказали попросить помощи у Русфонда. Сбор на вертикализатор закрыли за десять дней! – Каждый день час-полтора-два Лева обязательно стоит в вертикализаторе. И заставлять не надо. Ставлю перед ним столик с обожаемыми машинками или включаю мультики. Мне кажется, Левчик понимает пользу этих сеансов, – говорит Галина.
В прошлом году Русфонд снова помог мальчику, оплатив курс в родном уже «БлагоДаре». Ведь успех важно закреплять и развивать. «Перспективный парень» научился раздеваться. Одеваться пока получается хуже. Проявляет самостоятельность в ванной. Освоил новые звуки. Его домашнее прозвище – повторюшка. Лев подражает звукам и имитирует покашливание деда, кряхтение бабушки. Еще пищит, но чисто выговаривает уже три слова: «мама», «баба», «деда». Стремится к большему, пытается сказать «комбайн» и огорчается, что получается «бай». Изобрел всем понятное обозначение машин и механизмов – «дыр-дыр-дыр». А еще в «БлагоДаре» Глинских нашел счастливый случай. Когда они проходили лечение, прием вел Андрей Кольцов, заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением Федерального научно-образовательного центра медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург).
– А у Льва как раз его случай – плоско-вальгусная деформация стоп. Доктор посмотрел сына и пригласил пройти бесплатный курс в своем отделении. Мы получили вызов и этой весной провели там 20 чудесных дней! Расходы на дорогу компенсировал Социальный фонд России. Львом занимались лучшие в стране специалисты. Вернулись с новыми силами и ценными рекомендациями, – радуется Галина.
На правильном пути
Дома у Глинских все идет своим чередом. Вертикализатор, массажи, обычный и логопедический.
– От ходунков Лева постепенно отказался, стремится ходить сам, – с гордостью рассказывает мама. – Пока держась за руку или опираясь о стену. Но скорость способен развить приличную. Манит его двор с «сокровищами» – косилкой, прочей дедушкиной техникой и инструментами. Дважды в неделю Галина возит сына в райцентр на занятия к психологу, а это 50 км в одну сторону. Раньше возила еще к массажисту и дефектологу, но сейчас пауза, после которой будут новые серии занятий. Машину помог купить брат Галины. Родня обожает Левчика, помогает. Галина принимает помощь с благодарностью. И огромное спасибо передает Русфонду, добрым людям, которые отозвались на их с Левой просьбы.
Тем временем мальчик осваивает велосипед. Пока специальный, трехколесный, с фиксацией стоп на педалях. Ехать почему-то получается назад, а не вперед. Но Лева не сдается, крутит педали. И пищит от восторга. Эмоции под контроль помогают брать… кролики. – Если машины – это его страсть, то кролики – нежная привязанность, – объясняет Галина. – Кроликов разводит дедушка. Лев их кормит, гладит. Обожает малышей. С осторожностью берет в руки, подносит к лицу и, абсолютно счастливый, замирает.
И наверное, неспроста любимый мультфильм, «до дыр» засмотренный Левой, – про бычка Фердинанда. У этого бычка груда мышц, но он пацифист, хочет нюхать цветы, а не драться. Дома прижились цитаты из мультика: «Сильные не те, кто дерется, а те, кто мирно живет», «Пoxoжe, быть cтpaнным – нopмaльнo», «Следуй за своим сердцем, оно всегда знает правильный путь», «Неважно, какой ты внешне, главное – что внутри». Обидно, конечно, что в станице нет детского сада для Левы. Хотелось бы Галине ходить на работу как все. И раз в полгода брать отпуск. Но жизнь такая, какая досталась. В будущее Галина смотрит с тревогой, но и с надеждой. Не такое уж и давнее заключение врачей: «Не будет стоять, ходить и говорить» – не стало приговором. Они с сыном уже победили. Потому что как в сказке – сердце мамы находит правильный путь.
Фото из личного архива
