«Главное – кадры, остальное приложится»
Наталья Савва о детском паллиативе в российских регионах
Наталья Савва, детский онколог и врач паллиативной помощи, эксперт благотворительного фонда «Детский паллиатив», член профильной комиссии по паллиативной помощи Минздрава, член Международной сети детской паллиативной помощи. Фото Павла Смертина
«Так совпало»
На постсоветском пространстве детский паллиатив первой стала развивать Белоруссия. Почему? Не знаю, просто так совпало. В 1993 году в Минске – много раньше, чем в России, – был создан первый детский хоспис. Его организовала и остается его бессменным директором Аня Горчакова. Хоспис вначале существовал при больнице, но потом стал автономной некоммерческой организацией. Я там была сначала научным консультантом, потом – медицинским директором. И одновременно главным внештатным специалистом Республики Беларусь по детской паллиативной помощи.А в августе 2013 года я переехала в Россию, здесь детского паллиатива в то время практически не было, надо было делиться опытом, продвигать его в регионах. Я работала в фонде «Детский паллиатив» и детском хосписе «Дом с маяком», была главным внештатным специалистом Департамента здравоохранения Москвы по детской паллиативной помощи, читала лекции по паллиативной педиатрии в медуниверситете имени Пирогова. Сейчас я эксперт благотворительного фонда «Детский паллиатив». И раньше, и сейчас очень много езжу по России – провожу семинары, читаю лекции, консультирую.
Бригады и команды
В паллиативе главное – кадры, остальное приложится. В Приморье, где я недавно проводила семинар, детская паллиативная служба уже есть – начало положено, и это здорово. Но до совершенства еще далеко. Там стационар на десять коек, а на дому детей посещают те же врачи, которые работают в стационаре. Нет полноценного структурного подразделения – отделения паллиативной помощи на дому. И в хосписе, и в выездной службе нужны мультидисциплинарные команды, состоящие из медицинских и немедицинских специалистов, минимум четыре человека. Это могут быть врач паллиативной помощи, педиатр, невролог, анестезиолог-реаниматолог. А также медсестра, психолог, социальный работник, физический терапевт, игровой терапевт и другие.И они должны оказывать помощь регулярно и системно, круглосуточно и без выходных, а не вечером после основной работы. Выезд к пациентам только в случае крайней нужды – это обычная медицинская помощь, а не паллиатив.
Ребенок может попасть в хоспис, а потом вернуться домой. Например, если речь о так называемой социальной передышке, когда родителям дают возможность хоть немножко отдохнуть, побыть одним. Поэтому нужна преемственность амбулаторной и стационарной помощи. Но при этом стационар и выездная служба могут работать на базе разных медицинских организаций. Особенно в таком большом административном образовании, как Приморский край. Может быть один стационар и несколько отделений паллиативной помощи на дому в разных районах, поближе к пациентам.
Паллиативные специалисты в большинстве случаев ездят к детям не бригадой, а по очереди. Иначе получится, что, например, врач осматривает ребенка, обучает родителей – а что в это время делать медсестре, психологу, социальному работнику?
В идеале на одну бригаду должно приходиться 30–40 детей. Это, если работать пять дней в неделю, в среднем по три визита в день. Вообще частота посещений зависит, конечно же, от ситуации. Если ребенок стабильный, каждый член команды навещает его по крайней мере раз в месяц. А в терминальной стадии, возможно, понадобится, чтобы врач или сестра приходили ежедневно. И отдельная тема – работа с семьями умерших пациентов. В период горевания очень задействован психолог.
Ошибка педиатров
Безжалостная статистика говорит, что от одного до трех детей из каждой тысячи нуждаются в паллиативной помощи. Но это не значит, что такие дети в ближайшее время умрут. Этого не понимают даже многие педиатры, думают, что паллиативные – это в терминальной стадии заболевания. Во Владивостоке я задавала врачам вопрос: сколько среди ваших пациентов паллиативных детей? И перед лекцией они могли сказать: один, два. А после: нет, оказывается, гораздо больше, девять, десять. Детей, которые скоро умрут, в паллиативе процентов десять. А есть дети с хроническими прогрессирующими заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но произойдет сравнительно нескоро, – особенно если есть паллиативная помощь. А еще есть дети с неопределенным прогнозом продолжительности жизни, например с врожденными пороками развития, – им тоже нужна помощь. Непопулярность паллиативных специальностей во многом с тем и связана, что врачи думают: ну, паллиатив – это значит я всех пациентов буду сразу хоронить. А это не так.Вроде бы четкой грани «паллиатив – не паллиатив» нет, но врач с опытом сразу видит: вот этому ребенку паллиативная помощь точно нужна. Мы так и говорим: не «паллиативный ребенок», а «ребенок, у которого есть показания для паллиативной помощи».
С учетом всех таких детей и должна формироваться паллиативная служба. В особенности выездная, потому что при тех же ресурсах она может помочь гораздо большему количеству детей, чем отделение паллиативной помощи или детский хоспис.
Москва, кажется, пока единственный регион России, где нормативы по количеству выездных бригад более-менее выполняются. Есть детский хоспис «Дом с маяком», у него огромная выездная служба, восемь-девять команд. Хоспис получает от государства субсидии на паллиативную помощь. Затраты на выездную службу и стационар хосписа примерно одинаковы, при этом количество пациентов, которым можно за эти деньги помочь на дому, в разы больше, чем в хосписе. Есть еще государственный Центр паллиативной помощи, на его базе работают стационар и отделение паллиативной помощи на дому. Более тысячи московских детей – все, про кого известно, что им нужна паллиативная помощь на дому, – распределяются между этими двумя учреждениями. Но даже в столице есть немало детей, нуждающихся в паллиативной помощи, которые еще не выявлены. В основном потому, что специалисты первичного звена не очень хорошо понимают критерии паллиативности и суть паллиативной педиатрии.
От Калининграда до Хабаровска
В регионах детский паллиатив развивается там, где находится человек, которого удается заразить этой идеей. Наша миссия как раз ездить и разбрасывать зерна паллиатива, чтобы хоть кто-то увлекся. И почти всегда такой человек находится.Неплохо обстоит дело в Екатеринбурге и Свердловской области: есть и стационар, и выездная служба – обе государственные. В Новосибирске и Челябинске тоже хорошо организовано. Причем в Новосибирске этим занимаются и НКО, и государство, а в Челябинске – только государство.
Если говорить про Белгород – там фонд «Святое Белогорье против детского рака» построил прекрасный хоспис (читайте наш репортаж. – Русфонд). Теперь, как и большинству паллиативных служб России, им нужно двигаться к системному мультидисциплинарному подходу в рамках выездной службы. Чтобы качественная паллиативная помощь пришла домой к каждому ребенку в регионе.
Благодаря фонду «Верю в чудо» хорошо развивается паллиатив в Калининградской области. Фонд собирается строить детский хоспис (мы об этом рассказывали. – Русфонд). Но у фонда уже есть надомный хоспис «Дом Фрупполо», его выездная служба помогает детям и их семьям в городе и области. Если выбирать, с чего начать – стационара или выездной службы, – то, конечно, дешевле, быстрее и эффективнее начать с помощи на дому. Детский хоспис – это всегда более дорогая помощь значительно меньшему количеству пациентов в ограниченный временной промежуток (две-четыре недели в год).
А еще в Калининграде есть паллиативные койки в Детской областной больнице (пока там только сестринский уход для детей-сирот) и городская выездная служба в лице двух прекрасных специалистов – врача и медсестры. Но доктор ведет амбулаторный прием и не может весь день посвятить визитам к паллиативным пациентам. Поэтому очень важно развивать частно-государственное партнерство, привлекать благотворителей.
Поскольку все завязано на конкретных людях, в этой сфере много неожиданностей. В Якутии, например, вполне приличная детская паллиативная служба. А в соседнем Хабаровском крае, где население примерно такое же, а площадь в несколько раз меньше, паллиатива просто нет.
И еще несколько слов про кадры. Паллиатив сложен, помимо всего прочего, тем, что там очень много кризисной психологии. Люди находятся в переживании, отрицании, неприятии, они в обиде на весь мир. И надо уметь не принимать это на свой счет и владеть навыками терапевтических коммуникаций. Это относится ко всем членам команды, которые будут общаться с семьей и больным ребенком, – врачам, медсестрам, психологам, социальным работникам, координаторам. В России студентов этому практически не учат, да и для паллиативных специалистов возможности обучения очень ограничены. Меня этому учили в Кардиффе, где я получала диплом врача паллиативной медицины. Это невероятно сложно – вести с родителями разговор про то, что заболевание неизлечимо, про нюансы умирания их ребенка. И при этом вселять надежду, что мы как профессионалы будем рядом, что вместе попытаемся сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни малыша и семьи.
