Воин из Югры
15-летнего мальчика спасет дорогое лекарство
Две недели назад Ратмиру провели пересадку донорского костного мозга. Свой собственный у него перестал вырабатывать кровяные клетки еще в конце прошлого года. Мальчик стал слабеть, у него кружилась голова, подскакивало давление, начались носовые кровотечения.
После обследования врачи сказали, что у ребенка сверхтяжелая форма апластической анемии, и срочно госпитализировали. Сначала в Нижневартовск, потом в Екатеринбург, а с мая уже в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) имени В.А. Алмазова.
– Пересадку костного мозга Ратмиру должны были провести еще в июне, – рассказывает его мама Яна. – Он уже настроился на эту операцию, начал принимать противогрибковые и антибактериальные препараты. Но в последний момент все сорвалось.
Попытка родителей стать донорами для сына не увенчалась успехом. После типирования выяснилось, что их клетки подходят Ратмиру лишь частично. К счастью, в регистре костного мозга нашлись доноры, которые подходили мальчику идеально. Но случилось непредвиденное: первый донор отказался. – Для Ратмира это был страшнейший удар, – вспоминает Яна. – Несколько месяцев мы морально готовились к пересадке, общались с врачами и другими пациентами, и, когда уже была назначена дата, выяснилось, что донор передумал.
Вторая попытка сорвалась из-за болезни другого донора. Когда он выздоровел, надо было заново сдавать все анализы. Когда все показатели наконец были в норме, заболел сам Ратмир.
– Мама, я не умру? – спрашивал мальчик. – Мне обязательно надо дожить до пересадки. Я хочу с папой пойти на рыбалку, закончить школу и сдать на права. Мне так много еще надо увидеть и успеть! Ратмир успел. 5 сентября они с мамой отметили его 15-й день рождения. В больнице, под капельницей. А через три недели Ратмиру провели пересадку костного мозга.
Сейчас у мальчика начался очень важный этап лечения – приживление донорских клеток. И очень тяжелый. Ратмир почти не встает с кровати. Ничего не ест, ничего не хочет.
– До болезни я все время ругала сына, что он торчит в своем планшете, – вздыхает Яна. – А сейчас, когда планшет вторую неделю лежит на тумбочке, меня это пугает. Думаю, ну хоть бы поиграл, но пока у него нет сил даже на это.
Единственное доступное развлечение для Ратмира – смотреть на капельницы, по которым в вену стекают растворы с едой и лекарствами. Это целая «лаборатория», которая сейчас поддерживает жизнь мальчика. Она работает круглосуточно, без перерыва на сон.
По одной трубочке течет еда – раствор с глюкозой. По словам Яны, нормальную пищу он не ел уже две недели – его тошнит даже от запаха. По второй капают антибиотики – они борются с инфекциями. Перед пересадкой донорских клеток организм мальчика «зачистили». Вместе с потенциально опасными клетками пострадала иммунная система, и теперь организм не может бороться с инфекциями самостоятельно. По третьей трубочке поступает плазма крови. Пока донорские клетки не прижились и не включились в работу, она жизненно необходима.
– Ратмир не плачет и не жалуется, – говорит Яна. – А я не могу... Врачи говорят, что у мальчика сейчас высокий риск активации цитомегаловирусной инфекции, вызывающей серьезные осложнения после трансплантации. Для борьбы с ней ему необходим препарат стоимостью более 4 млн руб. Но таких денег в семье Ратмира нет и никогда не было.
– А помнишь, как однажды папа взял тебя на рыбалку? – спрашивает мама. – Вечером вы пришли во-о-от с таким уловом! Папа еще возмущался: «Все, больше Ратмира с собой на рыбалку не возьму! Он всю рыбу поймал, мне даже малька не оставил!» А как мы с тобой бешбармак готовили, помнишь? Я раскатывала тесто для лапши, а ты готовил мясо, потому что «правильное мясо готовят только мужчины».
Ратмир еле улыбается:
– Почему все хорошее у меня в прошлом? Я уж забыл, как выглядят и речка, и деревья, и дом. Я не знаю, что будет завтра и даже через минуту...
– Через минуту я поменяю капельницу, – говорит мама, открывая новый пузырек. – А через два года ты встретишься со своим донором, чтобы сказать ему спасибо. Ты ведь сам хотел. Доктор говорит, что это девушка, ей 25 лет.
– Наверное, она очень сильный и смелый человек. Я обязательно должен выздороветь, чтобы ее не подвести, – соглашается мальчик. Имя Ратмир переводится как «воин мира». Давайте поможем воину из Югры победить болезнь.
Светлана Иванова,
Ханты-Мансийский АО
Фото Екатерины Федоровой
Для спасения Ратмира Мухаметшина не хватает 4 441 360 руб.
Гематолог НМИЦ имени В.А. Алмазова Андрей Егоров (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, рефрактерное течение болезни (состояние, при котором организм пациента не отвечает на терапию. – Русфонд), Ратмиру для достижения стойкой ремиссии была назначена трансплантация костного мозга. Родные ребенка не подошли по медицинским показаниям, и пересадку провели от неродственного донора. Сейчас у мальчика отмечен высокий риск реактивации цитомегаловирусной инфекции, которая может вызвать жизнеугрожающие осложнения после трансплантации. Поэтому Ратмиру по жизненным показаниям назначена терапия противовирусным препаратом марибавир. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства 4 441 360 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ратмиру Мухаметшину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
