Степе Маурину оплачено внутривенное питание

21 мая здесь на сайте, на vesti.ru, lenta.ru и rbc.ru мы рассказали историю трехмесячного Степы Маурина из Тульской области («До свадьбы заживет», Светлана Иванова). У мальчика врожденный порок развития кишечника – синдром Ледда, который привел к непроходимости и омертвению тонкой кишки. После экстренной операции пораженную часть тонкого кишечника удалили, удалось сохранить только 10 см. Этого недостаточно для усвоения питания, роста и развития Степы. По жизненным показаниям ему необходимо внутривенное питание, витамины и солевые растворы, но приобрести все это семья малыша не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 841 304 руб.) собрана. Родители Степы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

До свадьбы заживет

Трехмесячного Степу спасет внутривенное питание

Третий месяц Степа Маурин из города Щекино Тульской области живет с мамой в больнице. У малыша оказалась кишечная непроходимость, в ходе спасительной операции хирургам пришлось удалить большую часть тонкого кишечника, сохранилось всего 10 см. Организм Степы не усваивает обычную пищу. Питательные вещества малышу вводят внутривенно с помощью специального прибора – инфузомата. Врачи готовы выписать Степу домой, но для этого его должны обеспечить как минимум полугодовым запасом специального внутривенного питания. У молодой семьи нет денег, чтобы его купить.

Как помочь

На свою первую прогулку в парке Филатовской больницы трехмесячный Степа отправился в середине мая. Малыш первый раз увидел небо и зажмурился от яркого весеннего солнца. Через секунду он закрыл глаза и уснул в коляске крепким сном. А проснулся уже в привычной больничной палате с белым потолком и спутанными капельницами, которые гирляндами свисали у него над головой. Мама Даша привычными движениями подвешивала на медицинской стойке пакетики с питательными смесями и собирала у Степы кровь через специальный катетер – бровиак в пробирку. Два месяца назад малышу удалили значительную часть кишечника. И теперь раз в неделю ему необходимо проверять уровень КЩС – кислотно-щелочного состояния крови.

– Всю жизнь я боялась вида крови, – признается Даша. – Во время беременности сдавать кровь со мной ходил муж. Он держал меня за руку, чтобы я не упала в обморок. А Степа научил меня не бояться. Да и вообще многому меня научил.

О своей беременности Даша рассказала родителям не сразу – думала, как сообщить, что в 17 лет их дочь готовится стать матерью? Что скоро они станут бабушкой и дедушкой? И что ее учебу в экономическом колледже придется на время оставить и заниматься малышом?

Дашу поддержал будущий отец ребенка, с которым они собирались пожениться и копили деньги на свадьбу. Паша старше Даши на год и работает в автосервисе. С десяти лет он помогал своему папе в гараже, может разобрать машину до винтика и потом собрать.

– Завтра пойдем в ЗАГС, – заявил он. – Я буду работать. А ты нянчить малыша. Доучиться еще успеем.


Первый курс в колледже беременная Даша закончила с отличием и взяла академический отпуск. Совмещать учебу с медосмотрами в женской консультации было трудно.

5 февраля у молодых родителей родился Степа, с прекрасным весом 3100 граммов и ростом 51 см. Через два дня их выписали домой.

Десять дней счастливая мама кормила малыша грудным молоком. А потом началось непредвиденное: ребенка стало рвать зеленью.

– Два раза я вызывала скорую, – вспоминает Даша. – В Тульской областной больнице Степе установили зонд, через который выходила желчь, и сделали УЗИ кишечника с контрастным веществом. Врачи сказали, что у сына энтероколит – воспаление кишечника.

В третий раз Степа попал в областную больницу с подозрением на бронхит. Он плакал и кашлял, поднялась температура. Рентген выявил двустороннюю пневмонию. Ребенку назначили антибиотики.

– На третий день лечения Степе стало хуже, – вспоминает Даша. – У него вздулся живот – дотронуться до него было невозможно даже пальцем. Он жутко кричал, его опять рвало зеленью, а я не могла взять его на руки, чтобы успокоить.


В больнице Степе сделали рентген брюшной полости с контрастным веществом и обнаружили кишечную непроходимость. Родителям сообщили, что сына готовят к экстренной операции.

17 марта хирурги удалили омертвевшие участки кишечника и вывели стому. Операция длилась три часа. От тонкой кишки осталось всего 10 см. Степа находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Кормили через вену. Состояние было тяжелым.

Через две недели на вертолете санитарной авиации ребенка перевезли в Москву, в реанимацию Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей. После тщательного обследования Степе поставили диагноз «хроническая кишечная непроходимость, синдром Ледда».

– Хирург сказал, что это редкое заболевание, – рассказывает Даша. – На 12-й неделе, когда формируются петли кишечника, тонкая кишка у Степы завернулась не так, как надо, возникла непроходимость кишечника. Из-за этого значительную часть пришлось удалить.

Больше месяца Степа провел в этой клинике. Ему закрыли стому и подобрали молочную смесь: две чайные ложки каждые три часа. Малыша больше не рвало, он стал потихоньку прибавлять в весе и расти. Основное питание вводили внутривенно.

8 мая Дашу со Степой перевели в московскую детскую больницу имени Филатова.

20 часов в сутки ему капают питательные растворы с жирами, белками и микроэлементами. Дополнительно семь раз в сутки мама кормит его из бутылочки специальной смесью по 20 мл. За последний месяц Степа набрал полкило.

– Смесь очень горькая, но Степа трескает с удовольствием и просит еще, – радуется Даша. – Чтобы его отвлечь, я пою детские песенки. Самая любимая у нас – веселая колыбельная из мультика «Маша и Медведь»: «Баю-баю, бай-бай-бай, громче музыка играй!» Степа забывает о голоде и начинает махать ручками и ножками, как будто танцует.

Даше очень нравится быть мамой. Она быстро всему учится. Помогает муж и родители, с которыми она постоянно на связи. Недавно Даша освоила систему введения парентерального питания.


– А тут ничего сложного, – улыбается она. – Я же в школе круглой отличницей была. У меня восемь почетных грамот за учебу и пятерка по биологии за ОГЭ. А эту систему я теперь могу среди ночи с закрытыми глазами собрать.

Врачи готовы выписать Степу и его маму хоть завтра. Но проблема в том, что парентеральное питание, которое малыш получает в больнице бесплатно, дома должны покупать родители. Вместе с расходными материалами. На полгода это стоит почти 2 млн руб. – для молодой семьи сумма совершенно неподъемная.

– Самое страшное уже позади, – говорит Даша. – Степа растет, а значит, кишечник тоже растет. Врачи говорят, что со временем можно будет сделать операцию и удлинить тонкую кишку, чтобы он мог есть все, что едят здоровые дети. Я верю, что наш сын справится. Он такой же упертый и волевой, как и его папа. И тогда мы с Пашей пригласим всех друзей и родных и устроим настоящую свадьбу, которую пришлось отложить из-за болезни сына. Скорей бы он только вырос!

Светлана Иванова,
Тульская область
Фото Евгении Жулановой



Стоимость внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его введения 1 841 304 руб. ООО «Трос-Крепеж» внесло 130 000 руб. Читатели rbc.ru, vesti.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 718 943 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Степе Маурину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда