Ксюше Гавриловой оплачена операция на позвоночнике

Дыхание на пределе

Ксюшу Гаврилову спасет срочная операция на позвоночнике

У 14-летней девочки из Москвы нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени, развившийся на фоне тяжелого генетического заболевания – синдрома Ретта. Искривление позвоночника настолько сильное, что тело девочки выгнуто дугой. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены, Ксюша дышит с большим трудом. Состояние ее ухудшается. Если не сделать операцию на позвоночнике, девочка может умереть от удушья.

Как помочь

Ксюша родилась здоровой. Так сказали в роддоме.

В год она уверенно ходила, держась за мамину руку, играла, говорила первые слова. Но что-то было не так. Татьяна, Ксюшина мама, помнила, как рос ее старший сын, и с тревогой отмечала, что в поведении дочки начали появляться необъяснимые странности: однообразные движения рук, нарушение координации, перебои с дыханием. Невролог в детской поликлинике написал в карте: «задержка психоречевого развития».

В полтора года у Ксюши случился приступ: вдруг резко подскочила температура и начались сильнейшие судороги. Родители вызвали скорую. Врачи успокоили: у маленьких детей такое случается на фоне высокой температуры. Но Ксюша стала стремительно терять все свои навыки. Переставала говорить, забывала про игрушки. Невропатологи заподозрили генетическое заболевание. Родителям дали направление в Медико-генетический научный центр Российской академии медицинских наук (Москва). Началось обследование. Один анализ, другой, третий – ничего конкретного.

– Наш папа вычитал в интернете про синдром Ретта. Симптомы были очень похожи. Попросил врачей проверить, и все подтвердилось, – рассказывает Татьяна. – Мы были в шоке. Откуда у нашего ребенка этот синдром? За что нам такое наказание? В семье ни у кого ничего подобного не было. Старший сын здоров. Сейчас я могу об этом говорить спокойно, привыкла за долгие годы. А тогда выплакала все слезы.

Синдром Ретта – генетическое психоневрологическое заболевание, которое встречается только у девочек. Мальчики с такой аномалией погибают, как правило, внутриутробно. Болезнь поражает нервную систему и останавливает развитие человека в раннем возрасте. В жизни нет, наверное, ничего страшнее, чем узнать, что твоя маленькая дочь неизлечимо больна и с каждым годом ей будет хуже и хуже.

– У меня даже мысли не было отказаться от дочки, – говорит Татьяна. – Мы начали бороться.

Первым делом родители Ксюши обратились в клинику НИИ педиатрии в Москве. Ребенка поставили на учет к генетику и эпилептологу и направили на оформление инвалидности. Два раза в год Ксюша проходила курс реабилитации (электроэнцефалография, электрокардиография, массаж, магнитотерапия, медикаментозная терапия).

Лечение дало результат. Ксюша с трудом, но может ходить, не разучилась жевать пищу, как многие дети с таким диагнозом. Она узнает близких. Когда видит родные лица, улыбается. Любит, когда ей читают книги, и с удовольствием рассматривает картинки.

Теперь новая напасть. Прогрессирует сколиоз.

Ксюша сидит в кресле и тяжело дышит, одно плечо у нее уже на уровне пояса. Она мучается, в глазах боль и страдание. Сколиоз ломает измученное тело, сжимает грудную клетку. С каждым днем Ксюше становится все труднее дышать. Искривление позвоночника настолько сильное, что тело выгнуто дугой. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены. И если не укрепить позвоночник с помощью металлоконструкции, девочка однажды может просто задохнуться. И это страшно. Срочно нужна операция.

Ксюше так нужна ваша помощь! Родители девочки не могут оплатить дорогую операцию. В семье работает только папа.

Елена Светлова,
Москва
Фото Сергея Величкина

Хирург-ортопед Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Степан Кудряков (Москва): «У девочки редкое врожденное заболевание – синдром Ретта. На фоне основной болезни развилось сильное искривление позвоночника. Сколиоз мешает ей прямо сидеть в кресле-каталке, вызывает дискомфорт и боль. Деформация грудной клетки затрудняет дыхание, все органы ребенка смещены. Ксюше необходимо выполнить операцию – имплантацию специальной системы фиксации в позвоночный столб, что поможет улучшить баланс туловища, уменьшит боль, нормализует дыхание».

Стоимость операции 1 133 572 руб. 60 503 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва». 5903 руб. собрали слушатели радио «Коммерсантъ FM». Читатели vesti.ru собрали 639 486 руб. 473 992 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbс.ru

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ксюше Гавриловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда