Тимур Даутов едет в Швецарию в ноябре

30 августа, здесь на сайте и в газете «Bonus» мы рассказали историю 17-летнего Тимура Даутова («Опоздать нельзя», Динара Нажипова). У него страшное генетическое заболевание – прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, или окостенение мышц. Любое, даже самое незначительное повреждение приводит к тому, что травмированная мышца со временем превращается в кость. Российские врачи бессильны. Но если болезнь не лечить, может произойти окостенение диафрагмы, и ребенок просто не сможет дышать. Помочь Тимуру готовы в Университетской больнице Берна в Швейцарии. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (828 168 руб.). Постоянный партнер Русфонда благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) в соответствии с договором о сотрудничестве внес половину стоимости. Читатели собрали 414 084 руб. Даутовы благодарят читателей и фонд «Урал» за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за дальнейшей судьбой Тимура.

30.08.2012
Опоздать нельзя
Тимура Даутова спасет лечение в Швейцарии



Мальчику 17 лет. У него страшное генетическое заболевание – прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, или окостенение мышц. Любое, даже самое незначительное повреждение приводит к тому, что травмированная мышца со временем превращается в кость. Российские врачи бессильны. Но если болезнь не лечить, может произойти окостенение диафрагмы, и ребенок просто не сможет дышать. Помочь Тимуру готовы в Университетской больнице Берна в Швейцарии. Но стоит лечение почти 900 тыс. руб., а таких денег у Даутовых нет.

Тимур живет в небольшом селе Бакалы, что на границе Башкирии и Татарии. Мама мальчика Мунира продавец, папа Марат временно без работы.

– Тимур всегда был необычным ребенком, – вспоминает Мунира Даутова. – Помню, еще совсем маленьким я катала его в коляске, а он улыбался буквально всем прохожим подряд. Не мальчик, а чудо! Потом успевал учиться в двух школах сразу – общеобразовательной и музыкальной. А уж когда родилась младшая сестра Эльвина, то сын стал моим главным помощником: я могла спокойно выйти из дома и точно знала, что с малышкой ничего не случится. Тимур в сестре души не чаял!

Болезнь проявилась семь лет назад. Тимур ушиб пятку, и на ней появился странный костяной нарост (оссификат). Его тут же удалили. Но спустя несколько месяцев нарост появился снова.

– А дальше начался самый настоящий кошмар, – говорит Мунира. – Наросты и шишки появлялись на всем теле. Тимур бегает целый день на улице с другими мальчишками, естественно, появляются то синяки, то царапины. У остальных детей все заживает через несколько дней, а у сына синяки и царапины превращаются в костяные наросты.

Со временем оссификаты разрослись так, что суставы мальчика стали неподвижными. Сейчас он не может поднять левую руку, неподвижной стала правая нога.

Сначала Тимур бросил музыкальную школу, в которой, кстати, был одним из лучших учеников. А два с лишним года назад родители были вынуждены перевести сына на домашнее обучение, так как ходить в школу он просто не мог.

– Чтобы встать с кровати или кресла, приходится звать родителей или друзей, – смущается Тимур.

Часто просить о помощи ему неудобно, вот и приходится большую часть времени проводить в сидячем положении. Хорошо, что в доме есть компьютер и интернет.

–Люблю социальные сети, – признается Тимур. – Недавно на Facebook зарегистрировался.

– А я вот до сих пор нет, – вздыхаю я.

– Это легко, смотрите, – говорит Тимур, показывая мне опции на своей страничке. – Почти как «Вконтакте».

Если честно, в гости к Даутовым я ехала с тяжелым чувством. Была уверена, что увижу замкнутого, молчаливого, обиженного на весь мир парня. Но ошиблась, общаться с Тимуром оказалось очень легко.

– Он – очень светлый мальчик. Это чувствуют абсолютно все, – говорит Мунира. – Даже свою болезнь Тимур воспринимает не как тяжкую пытку или наказание, а как испытание. Он как-то мне сказал: «Мам, ведь Бог испытывает только сильных людей, чтобы они стали еще сильнее и лучше?» Вы представляете, что я почувствовала в этот момент? Одновременно и боль, и гордость. Наверное, эта внутренняя сила так притягивает к Тимуру других людей. Какое там одиночество? У Тимура постоянно гости: захаживают одноклассники, соседские дети. Чего они там только не обсуждают: и машины, и общих знакомых, и ЕГЭ, который все будут сдавать на следующий год. Некоторые ребята даже шутят, что, мол, Тимур для них как персональный психолог.

– Мне нравится общаться с людьми, слушать их, давать советы, – признается Тимур. – Еще год назад я хотел поступать в вуз на программиста, а сейчас всерьез задумался над тем, чтобы стать психологом. Вот только вылечусь…

В это «вылечусь» Тимур не то что безоговорочно верит, мне показалось, он знает наверняка, что вылечится.

– Все очень просто! Профессор швейцарской клиники Тедди Слонго уберет наросты с суставов, и рука с ногой начнут нормально двигаться, – объясняет Тимур. Он проштудировал все научные статьи о своей болезни, которые нашел в интернете. – К тому же с возрастом рост оссификатов останавливается!

А пока родители мальчика делают все возможное, чтобы жизнь сына ничем не отличалась от той, которой живут его сверстники.

– Недавно мы возили Тимура за 200 километров от нашего села в Уфу, – говорит Мунира. – И не в больницу, как обычно, а в кинотеатр ай-максна фильм «Люди в черном 3». Слышали, что таких залов всего пять в России. Тимур был в восторге! Говорит, что в следующий раз до Уфы поедет за рулем сам.

– Я умею водить машину с девяти лет, – рассказывает мне Тимур. – Сейчас, правда, из-за болезни не получается, но как только вернусь после лечения домой, сразу сдам на права.

– Ну а кроме, этого, какие у тебя планы? – спрашиваю я.

– Много, – хитро улыбается Тимур. – Окончить институт, жениться, завести много детей…

Судьба Тимура в наших с вами руках. Времени не так много. Русфонд помогает только детям, а в следующем году Тимуру исполняется 18 лет. И мы уже не сможем ему помочь. Действовать нужно сейчас.

Динара Нажипова
Фото из архива семьи Даутовых

Для спасения 17-летнего Тимура Даутова
не хватает 414 084 рублей

Рассказывает травматолог-ортопед Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Дамир Юнусов (Уфа): «Мы наблюдаем Тимура с 2006 года. У мальчика прогрессирующая оссифицирующая фибрнодисплазия, или окостенение мышц. Любая травма – даже легкое растяжение или падение – приводят к тому, что поврежденная мышца превращается в кость. Оссификаты (окостенения) образуются также вокруг суставов, сковывая движения пациента. На сегодняшний день у Тимура наблюдается неподвижность левого плечевого и локтевого суставов, а также правого тазобедренного и коленного суставов. В России Тимуру не смогли предложить адекватного лечения. Помочь мальчику берется крупнейший мировой специалист в области этого заболевания – профессор Тедди Слонго из Университетской клиники Берна. Прогноз на выздоровление хороший, есть надежда, что рост оссификатов сильно замедлится или совсем прекратится после периода активного полового созревания».

Рассказывает профессор университетской клиники Тедди Слонго (Берн, Швейцария): «Это действительно особенный случай, но не безнадежный. В первую очередь мы постараемся удалить оссификаты, которые создают мальчику проблемы при движении и вызывают боль. Операция вернет его к нормальной жизни».

Швейцарская клиника выставила счет на 828 168 руб. Постоянный партнер Русфонда благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) в соответствии с договором о сотрудничестве внесет половину стоимости. Таким образом, не хватает еще 414 084 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Тимура Даутова, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвования с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи