Взрослым о детях

Михаил Флигельман,
собкор Русфонда в Тверской области

Наш фонд помогает больным детям, но дело имеет с взрослыми людьми – родителями, врачами, чиновниками от медицины, донорами, волонтерами. Часто мы видим осознанный, компетентный подход, находим взаимопонимание, иначе бы ни наш фонд, ни другие благотворительные организации просто не смогли бы работать и дети, нуждающиеся в помощи, выходящей за пределы компетенции государства, просто погибли бы. Но бывает, что взрослые ведут себя, как наивные, неразумные, а порой и злые дети.

Речь не о циничных «врачах-вредителях» или «бездушных чиновниках», есть и такие. Это отдельная и очень серьезная тема, к которой мы, разумеется, будем возвращаться. Мы поговорим о людях, находящихся по другую сторону регистратуры – о тех, кому надо помогать. О родителях, в первую очередь, о мамах.

Когда рождается тяжелобольной ребенок, все меняется в семье. Никто в сразу не готов к испытаниям, надо научиться жить по-новому. В частности, приноровится к нашему здравоохранению, не самому лучшему, к такому, какое есть. Тут важно не впасть в две крайности, обе не способствующие выздоровлению ребенка. Условно их можно обозначить так: «А я не знаю, мне врач так сказал» и «Коновалы! Не вылечите – Путину напишу!» Несмотря на несхожесть по форме, эти два подхода – виктимный и брутальный – по сути сводятся к одному и тому же: снимается ответственность с себя и перекладывается либо на конкретного врача, либо на все здравоохранение в целом.

Сколько уже раз приходилось сталкиваться с ситуацией, когда болезнь переходила в сложнейшую форму из-за неправильно поставленного диагноза.

– А вы, что сами не догадывались?

– Догадывалась, а врач сказал, что с возрастом все пройдет, и выписал витамины.

Конечно, врач должен был и сказать, и выписать другое. В идеале. Но жизнь сложнее и надо знать, что не всякий обладатель диплома медакадемии является настоящим врачом. Как отличить? Активным поиском. Рядом есть другие врачи, другие клиники, другие лаборатории, благотворительные фонды, в конце концов, которые, кстати сказать, не подменяют, а дополняют государственную медицину.

Как информировать обо всем этом растерявшихся мам? Трудный вопрос. Наверное, в первую очередь нужно желание и настрой на борьбу и преодоление. Тогда и информация будет доступна, и лечение даст эффект. Истории многих матерей, подопечных Русфонда, – свидетельство силы характера, самоотверженности, веры в лучшее. Высокий стиль здесь вполне уместен. А какими же еще словами можно охарактеризовать жизнь и борьбу, например Светланы Гусевой из Санкт-Петербурга, давшей начало русфондовскому проекту «Мировые матери»?

Светлана Гусева, как говорится, «простой человек», с той только особенностью, что на ее плечах два инвалида – сын и муж. Причем, сын Лева, в таком состоянии, что рядом с ним нужно находиться все 24 часа в сутки. Светлана создала организацию матерей-сиделок «Матери мира» и в течение двух лет добивалась принятия в Санкт-Петербурге закона о пособии (правильнее будет сказать «о зарплате») для матерей-сиделок. И добилась! Теперь в соответствии с «Законом Светланы Гусевой» более двух тысяч питерских мам ежемесячно получают по 10 тыс. руб.

В Тверской области нет пока столь масштабных акций. Но есть немало примеров, когда мамы, круто изменив жизнь, борются за своих детей и побеждают. У Екатерины Коробковой из поселка Мирный Оленинского района сын Егор родился с серьезным отставанием в психомоторном и психоречевом развитии. Мальчику, помимо дорогостоящих лекарств, постоянно нужны массаж, ЛФК, занятия с логопедом. А до Твери 220 километров! Решила Екатерина: кто поможет моему ребенку, если не я сама? Научилась многим процедурам, поступила на заочное отделение Московского социально-гуманитарного института по специальности «логопед-дефектолог». Занятия с сыном принесли свои плоды, теперь он двигается почти, как его сверстники. Есть прогресс и в психоречевом развитии, он знает алфавит, считает, уже произносит гласные звуки. Сейчас на средства, собранные читателями и зрителями Русфонда, Егор проходит очередной курс в специализированном реабилитационном центре. В планах Екатерины через год-два отдать сына, уже научившегося говорить, в обычную школу и работать логопедом с другими детьми.

Конечно, не все зависит от человека, но то, что зависит, нужно обязательно делать, в частности обратиться в Русфонд.