«Это настоящая дружба и опора»
За 13 лет партнерства Русфонд и Детская республиканская клиническая больница Татарстана помогли больше сотни детей
Спасать здесь и сейчас
13 лет назад Министерство здравоохранения Татарстана, ДРКБ и Русфонд подписали договор о сотрудничестве. Первыми помощь получили дети, нуждающиеся в операциях на сердце. Тогда и сформировался главный принцип партнерства ДРКБ и Русфонда – адресная помощь конкретному ребенку. Сложилась простая и надежная схема: когда маленькому пациенту ДРКБ чего-то не хватает для выздоровления, врачи об этой нужде сообщают в бюро Русфонда в Татарстане. Русфонд помогает в сложных ситуациях, когда помощь нужна немедленно.– Такая персонифицированная поддержка дорогого стоит. Большие проекты часто связаны с наукой и исследованиями. Это важно, но не спасает здесь и сейчас. Если вопрос касается здоровья конкретного ребенка и родители уже в отчаянии, поддержка благотворительных организаций очень важна, – отмечает Лилия Басанова, заместитель главного врача по медицинской части ДРКБ.
Лилия Басанова, заместитель главного врача по медицинской части ДРКБ
Снижение смертности
Один из самых значимых совместных проектов – развитие Центра синдрома короткой кишки на базе ДРКБ. У детей с таким диагнозом нарушена работа кишечника из-за врожденных особенностей или резекции. Они не могут усваивать пищу естественным путем и нуждаются в постоянном внутривенном (парентеральном. – Русфонд) питании. Еще недавно прогноз для этих детей был почти безнадежным: летальность достигала 90%. Практически ни один ребенок с синдромом короткой кишки не доживал и до года. Все изменилось, когда появилась система домашнего парентерального питания. Сегодня смертность снизилась до 11%. Это не просто статистика – за каждой цифрой стоит спасенная жизнь. В этом огромная заслуга врачей ДРКБ и Русфонда.– Спецпитание стоит дорого, далеко не каждая семья может его себе позволить. Русфонд закрывает эту потребность, минуя долгие бюрократические процедуры. Благодаря этому дети возвращаются домой, туда, где им лучше всего, – объясняет Гульнара Сагеева, заведующая педиатрическим отделением № 3 ДРКБ.
Уже 17 детей с синдромом короткой кишки получили внутривенное питание. Общая сумма помощи превысила 35 млн руб. Результаты говорят сами за себя: 12 детей достигли полной кишечной автономии, и им больше не нужно специализированное питание. Еще пятеро благодаря терапии могут жить дома, расти и развиваться наравне со сверстниками.
– Пациенты, которые получают эту помощь, не всегда могут сказать спасибо лично. Но мы слышим искренние слова благодарности и хотим передать их Русфонду и всем людям, которые помогли, – говорит Гульнара Сагеева.
Гульнара Сагеева, заведующая педиатрическим отделением №3 ДРКБ, и пациентка с синдромом короткой кишки
Респираторная поддержка
Еще одно важное направление – помощь детям с тяжелыми поражениями дыхательной и центральной нервной системы. Они не могут дышать самостоятельно, им нужны аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), кислородная терапия, постоянная респираторная поддержка. Такое оборудование дает шанс жить не в реанимации, а дома.Ключевую роль здесь играет аппарат высокопоточной подачи кислорода. Его нет в программе ОМС и перечне паллиативной помощи. Но без него ребенок не может покинуть реанимацию.
В 2018 году Русфонд купил и передал ДРКБ четыре таких аппарата. Благодаря этому один из маленьких пациентов, который провел в больнице одиннадцать месяцев, смог встретить свой первый день рождения дома. Это событие стало настоящей победой для врачей, родителей и всех, кто участвовал в сборе средств.
Облегчить боль и поддержать
Отделение паллиативной медицинской помощи ДРКБ работает с 2016 года. Каждый день специалисты помогают детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Их задача не только облегчить боль ребенка, но и поддержать семью, когда привычная жизнь рухнула.– Мы принимаем пациентов в возрасте от одного месяца до 18 лет с заболеваниями органов дыхания, центральной нервной системы, желудочно-кишечного тракта, опорно-двигательного аппарата. Многие дети зависимы от аппаратов ИВЛ и кислородотерапии, нуждаются в интенсивной терапии и специализированном питании, – рассказывает Гузель Баширова, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи ДРКБ.
За последние пять лет при поддержке Русфонда адресную помощь получили шесть пациентов на сумму более 5 млн руб. Русфонд обеспечивал детей специализированными лечебными смесями для энтерального питания и расходными материалами для их дозированного введения. Питание подбирают индивидуально: учитывают особенности организма и состояние ребенка.
– Русфонд всегда быстро откликается на наши просьбы. Это очень комфортное для нас сотрудничество. Работа организована оперативно и профессионально, – подчеркивает Гузель Баширова. – От лица администрации и наших пациентов выражаю горячую благодарность за большую миссию, которую несет Русфонд и его сотрудники. Надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество.
Гузель Баширова, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи ДРКБ
Уникальная база доноров
Взаимодействие ДРКБ и Русфонда охватывает и другие важные сферы. Министерство здравоохранения Татарстана и ДРКБ активно работали с Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.– Учитывая многообразие национальностей в республике, база доноров получилась по-настоящему уникальной. Это существенно повышает шансы найти подходящего донора для пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями, – говорит Лилия Басанова.
Русфонд также закупал окклюдеры для операций у детей с сердечно-сосудистыми патологиями и другие медицинские изделия. Оперативность в таких случаях особенно важна – стандартные бюрократические процедуры часто не позволяют помочь пациенту быстро.
– В медицине дорога каждая минута. Для нас сотрудничество с Русфондом давно стало чем-то большим, чем просто партнерство, – это настоящая дружба и опора. И мы этому факту очень рады, – улыбается Лилия Басанова.
Взгляд в будущее
13 лет совместной работы многое изменили не только в практике врачей, но и в судьбах детей. Они могут расти, радоваться, быть рядом с семьей. Врачи ДРКБ искренне благодарны команде Русфонда: без этой поддержки многие победы были бы невозможны.– Это неоценимая помощь. Хочется, чтобы Русфонд всегда был рядом с нами, чтобы на его пути были те люди, которые с удовольствием будут помогать нашим детям, – говорит Гульнара Сагеева.
Русфонд и ДРКБ доказали: когда государство, врачи и благотворители действуют вместе, случаются настоящие чудеса. Впереди – новые проекты, новые истории и, главное, новые спасенные жизни.
Фото из личного архива
