Новая жизнь Софьи
Девочка вернется домой после четырех лет реанимации
Продолжается совместный проект Русфонда и Детской республиканской клинической больницы Татарстана по прокату переносных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Стоят такие аппараты очень дорого, государство не обеспечивает ими детей, нуждающихся в ИВЛ, поэтому вся надежда на Русфонд. Точнее, на наших читателей. На этот раз вы помогли четырехлетней Софье Гусевой – собрали 2 420 332 руб. на переносной аппарат ИВЛ. Благодаря этому девочка скоро будет жить дома. А пока прибор на стадии сборки на заводе, корреспондент Русфонда навестила малышку и ее маму в казанской больнице.
У Софьи сегодня насыщенный день. Врачи выстраиваются в очередь – то УЗИ сделать, то кардиограмму. Девочку привезли на плановое обследование в реанимацию Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) из паллиативного отделения, где она живет последние два года. Тогда перевод из одной больничной палаты в другую стал настоящим событием, добавил разнообразия в жизнь ребенка, страдающего тяжелым недугом – спинальной амитрофией.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) Верднига – Гоффмана – генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе отвечающие за дыхание. Первые признаки болезни появились на третий месяц жизни: девочка не могла держать голову, почти перестала двигаться. Сначала врачи думали, что это осложнение после прививки. Диагноз поставили, когда Софье был год, после многочисленных обследований и генетического анализа.
– Это был 2013-й, мы тогда жили в Набережных Челнах, приехали ненадолго в Казань. И вдруг, смотрю, в одну секунду у дочки вся кожа посинела, – вспоминает Юлия Рахматуллина, мама Софьи.
Сейчас Юлия говорит об этом спокойно, называет новым этапом, к которому уже как-то приспособилась. А тогда казалось, что все кончено: с маленькой дочкой такое – реанимация, трахеостома, искусственная вентиляция легких...
Сегодня со сложной техникой – аппаратом ИВЛ, отсасывателем, мешком Амбу (ручной аппарат для вентиляции легких. – Русфонд) – Юлия управляется ловко, уверенно, словно опытная медсестра: следит за уровнем кислорода в крови, прочищает легкие, делает массаж. Единственное, к чему она не может привыкнуть, – каждый вечер оставлять дочку в больнице.
– Днем разрешают быть с Софьей, а на ночь оставаться нельзя. Каждый раз, когда ухожу, сердце сжимается, – признается мама.
Юлии 31 год, и у нее есть только Софья, как и у Софьи – только она, мама:
– Муж? Не выдержал, ушел, – пожимает плечами Юлия.
– Дом есть дом, с мамой ребенку всегда лучше, – говорит заведующим реанимационным отделением ДРКБ Игорь Закиров. – Дети, конечно, должны расти дома, а не в реанимационной палате. Поэтому как только появилась реальная возможность приобрести переносной аппарат ИВЛ, я разрешил Юле забрать Софью домой.
Деньги на аппарат помогли собрать читатели Русфонда. Теперь надо дождаться, когда оборудование соберут на заводе и привезут в Казань.
Ждать всегда тяжело. По вечерам Юлия доделывает ремонт в детской.
– Твоя комната почти готова, телевизор на стену уже повесили, – рассказывает она Софье. Правда, что такое телевизор, девочка пока не знает: в реанимации и в паллиативном отделении его нет – не положено. Но скоро у Софьи будет и телевизор, и кошка, и самое главное – мама рядом – не только днем, но и ночью.
Дарья Турцева
Фото автора
