Как исполняются мечты

Элина Абдрашитова скоро получит аппарат искусственной вентиляции легких

Шестнадцатилетняя Элина напоминает героиню японских мультфильмов – хрупкая, как фарфоровая кукла, с белой кожей, огромными глазами, широкой улыбкой. Друзья называют ее Девочка-аниме. Элина увлекается японской культурой, грезит о поездке в Страну восходящего солнца. И врач уже не возражает против поездки. Возможно, девочка побывает в Японии. Первый шаг сделан: в июне этого года на нашем сайте мы рассказали историю Элины. И всего за восемь дней читатели Русфонда собрали более 2 млн руб. – сумму, необходимую для покупки портативного аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Это стало возможно благодаря новой программе Русфонда по созданию пунктов проката переносных ИВЛ. Пока девочка ждет аппарат, наш корреспондент навестил ее и понял, что старались мы с вами не зря.

Элина не похожа на измученного болезнью человека – прическа, маникюр, одежда. «Вот так, за ухо зачеши, да не так», – ну почему мама не знает, как сейчас модно носить челку! Мама вздыхает: «Ох уж эта Элишка!»

Было бы проще, если бы Элина сама могла держать расческу или хотя бы показать, как надо зачесать волосы, но руки девочки почти не двигаются. У Элины спинальная мышечная атрофия – тяжелое заболевание, вызванное поломкой гена, при котором прогрессирует атрофия мышц. К одиннадцати годам болезнь поразила дыхательные мышцы – и у девочки возникли проблемы с дыханием. Сейчас Элина не может без аппарата ИВЛ. Днем она обычно дышит сама, но ночью, во время сна, без ИВЛ никак нельзя, иначе может остановиться дыхание. Дети с таким заболеванием вынуждены годами находиться в больнице, потому что не могут дышать без ИВЛ, а государство переносными аппаратами их не обеспечивает.

Элине ИВЛ выдали на время в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) Татарстана. Аппарат старенький, у него иногда сбиваются настройки, и тогда девочке не хватает кислорода. «Я как будто проваливаюсь в яму», – делится ощущениями Элина. В такие моменты мама Ролия звонит врачу, чтобы он приехал и поправил настройки. Скоро у Элины будет новый портативный ИВЛ, средства на его приобретение собрали читатели Русфонда, аппарат сейчас в стадии производства на заводе.

– Игорь Ильдусович, я вас в эту неделю задергала уже, то одно не так, то другое, – извиняется Ролия, открывая дверь в кабинет заведующего отделением анестезиологии и реанимации ДРКБ Игоря Закирова.

Ну как извиняется – это больше похоже на разговор с хорошим другом, который и сам все понимает. Оно так и есть. Игорь Ильдусович даже вспомнить не может, когда с семьей Абдрашитовых познакомился. «Это для меня самый сложный вопрос», – улыбается доктор.

Но для него несложно приезжать к Элине, когда надо. Именно Закиров предложил передать девочке ИВЛ, чтобы Элишка могла жить дома, а не в реанимации. Это, конечно, удивительно, ведь врачу проще, удобнее работать в больнице, а не ездить к пациентам после рабочего дня.

– Ребенок должен находиться дома, с родителями. Лучшая медсестра, которую придумала природа, – это мама. Лучший монитор, который первым бьет тревогу, обгоняя любые цифровые устройства, – это мама, – объясняет доктор Закиров.

Игорь Ильдусович идет в комнату Элишки и здоровается по-японски: «Охаё годзаимас». Девочка расплывается в улыбке – приятно, когда разделяют твои увлечения. Пока доктор настраивает аппарат, Элишка рассказывает ему о Стране восходящего солнца:

– А я поеду в Диснейленд?

– А он там есть, что ли? – удивляется Игорь Ильдусович.

Врачу предстоит еще услышать рассказы о Японии, пока Элина ждет новый аппарат ИВЛ. А когда его привезут, девочка хочет поехать в Японию. И доктор не просто не возражает, он поддерживает идею.

– Отчаянная воля к жизни самого ребенка говорит о том, что это не только возможно – это нужно делать. На сегодняшний день спинальная амиотрофия – это, в общем, обычная жизнь. Да, с трудностями, с ограничениями, но это жизнь, – уверенно отвечает доктор Закиров на вопросы: «Разве можно? Со всеми этими трубками? Ехать? Так далеко?!»

Про волю к жизни Элины он не преувеличивает. Прощаясь по-японски: «Сайонара!», Игорь Ильдусович предлагает девочке стать «амбассадором» – создать в соцсетях сообщество больных спинальной амиотрофией:

– Ты сможешь делиться опытом с такими же детьми и их родителями. Все равно часто в интернете, у тебя монитор, видеозвонки, ты лежишь и говоришь: «Ты чего! Думаешь, жизнь все, закончилась?! Рано еще!»

– Да! – тут же поддерживает идею мама. – Ты столько подростков отговорила от смерти!

Элишка правда отговаривает подростков, столкнувшихся с трудностями, от суицидов. И они ее, человека, так много испытавшего, слушают.

– Это тяжело – убедить человека, который ни во что не верит, это очень трудно, – делится Элина.

В сети у нее тысяча друзей, которые ей нужны и которым она нужна, которым помогает. И это возможно только дома, в реанимации такой номер не прошел бы.

– На самом деле в реанимации тяжело – не просто физически, а морально, когда видишь много смертельно больных людей. Дома есть возможность менять обстановку, передвигаться по квартире, пусть в коляске и с аппаратурой, выходить на улицу, дышать воздухом. Дома намного легче, – признается девочка.

Скоро Элине доставят аппарат. А следом в рамках новой программы Русфонда по созданию пунктов проката переносных ИВЛ еще пять детей получат такие же аппараты. Сейчас эти дети в реанимации. Они тоже хотят домой.

Дарья Турцева
Фото автора