Богдана Утнюхина
8 лет, Казань
тромбофилия, болезнь Рандю – Ослера (наследственная сосудистая патология), требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
524 991 ₽
Требовалось
440 978 ₽
Собрано 524 991 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
41 802 руб. собрали телезрители ГТРК «Татарстан»
9184 руб. собрали телезрители НТР
474 005 руб. собрали наши читатели
На второй день жизни у дочки пошла носом кровь, на десятый была рвота с кровью. Врачи обследовали Богдану, но не могли найти причину. В три месяца у дочки начались носовые кровотечения, сначала они были раз в месяц, затем все чаще и чаще, в поликлинике меня успокаивали: «пройдет само». Когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило дочке шлепнуться, сразу появлялся большой синяк. Мы обратились к гематологу, выяснилось, что у Богданы низкий уровень тромбоцитов, нам выписали лекарства. Но они не помогали. Состояние дочки ухудшалось: кровь носом шла уже до пяти-шести раз в сутки, Богдана росла бледной, худенькой, почти не ела, плохо прибавляла в весе. Синяки и порезы у нее очень долго не проходили, не заживали. В пять лет мы с дочкой поехали в Москву, в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Здесь у Богданы диагностировали редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями. В декабре прошлого года московские специалисты подобрали дочке препарат рапамун. И состояние Богданы заметно улучшилось! Кровотечения теперь бывают реже, анализы стали лучше. Богдане надо продолжить принимать лекарство, но рапамун не входит в льготный список. А стоит он дорого, купить препарат мне самой не по силам, я мать-одиночка, воспитываю двоих детей. Пожалуйста, помогите! Олеся Листова, Казань, Татарстан.
9184 руб. собрали телезрители НТР
474 005 руб. собрали наши читатели
На второй день жизни у дочки пошла носом кровь, на десятый была рвота с кровью. Врачи обследовали Богдану, но не могли найти причину. В три месяца у дочки начались носовые кровотечения, сначала они были раз в месяц, затем все чаще и чаще, в поликлинике меня успокаивали: «пройдет само». Когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило дочке шлепнуться, сразу появлялся большой синяк. Мы обратились к гематологу, выяснилось, что у Богданы низкий уровень тромбоцитов, нам выписали лекарства. Но они не помогали. Состояние дочки ухудшалось: кровь носом шла уже до пяти-шести раз в сутки, Богдана росла бледной, худенькой, почти не ела, плохо прибавляла в весе. Синяки и порезы у нее очень долго не проходили, не заживали. В пять лет мы с дочкой поехали в Москву, в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Здесь у Богданы диагностировали редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями. В декабре прошлого года московские специалисты подобрали дочке препарат рапамун. И состояние Богданы заметно улучшилось! Кровотечения теперь бывают реже, анализы стали лучше. Богдане надо продолжить принимать лекарство, но рапамун не входит в льготный список. А стоит он дорого, купить препарат мне самой не по силам, я мать-одиночка, воспитываю двоих детей. Пожалуйста, помогите! Олеся Листова, Казань, Татарстан.
Опубликовано 26 января 2017
Деньги собраны 10 февраля 2017
Елена Донюш
Заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля
Российская детская клиническая больница (Москва)
«Богдане необходимо принимать препарат сиролимус (рапамун), курс лечения рассчитан на год. Это единственная возможность остановить развитие болезни. Замене и отмене препарат не подлежит».
История болезни
26 апреля 2017
Богдана Утнюхина получила лекарство.
Богдане в течение года будет продолжена терапия препаратом сиролимус (рапамун). Это поможет остановить развитие болезни, нормализовать состояние девочки.
Олеся, мама Богданы, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей Русфонда за помощь.
Олеся, мама Богданы, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей Русфонда за помощь.