Эльвине Садоровой доставили лекарства

4 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю 11-летней Эльвины Садоровой из Казани («Жить – можно!», Виктор Костюковский). У девочки рецидивирующий атипичный гемолитико-уремический синдром, хроническая почечная недостаточность. Ей жизненно необходим препарат солирис. Срочно на месяц требовались четыре флакона солириса, а в дальнейшем Минздрав Татарстана взял на себя обеспечение Эльвины этим препаратом. Рады сообщить: все деньги на лекарство (1 260 000 руб.) собраны. Садоровы благодарят вас, дорогие друзья, за помощь. Примите и нашу признательность!

Жить – можно!

Эльвину спасет только самое дорогое лекарство

Два раза в месяц 11-летней казанской девочке Эльвине Садоровой нужно ложиться в больницу. Она знает: нужно. Хотя никаких признаков болезни нет. Но их только потому и нет, что два раза в месяц ей капают лекарство. Эльвина помнит то время, когда лекарства этого не было, и болезнь давала о себе знать так, что жить не хотелось. А теперь оно есть. Один раз – два флакона и второй раз – два флакона. Всего в месяц четыре флакона стоимостью 1 миллион 260 тысяч рублей! Это солирис. Уже несколько лет он признается самым дорогим в мире лекарством.

У Эльвины болезнь, которую врачи для краткости называют АГУС. Полное название: атипичный гемолитико-уремический синдром. Я не стану рассказывать вам о сути этой болезни, просто не смогу рассказать. Потому что суть еще сложнее названия. Самые понятные слова в описании болезни такие: «Лечение малоэффективно, прогноз неблагоприятен». Вы догадываетесь, что такое неблагоприятный прогноз? Еще не так давно, лет пять назад, во всем мире считалось, что АГУС неизбежно приводит к почечной недостаточности, а вслед за почками отказывают сердце, легкие, мозг…

Недавно американские ученые изобрели солирис. И оказалось, что с ним можно жить. Эльвина в это время уже болела. Она вообще-то болела всегда, с рождения, потому что болезнь генетическая, проявилась она, когда Эльвине было четыре года. Да так проявилась, что вспоминать страшно – это было, как при тяжелейшем отравлении. Ее и лечили от отравления, только еще не знали, что организм девочки отравляет себя сам. И лишь еще через три года был поставлен правильный диагноз.

Ни о каком солирисе не только Эльвина и ее мама Лилия, но даже и наши врачи еще не знали. И на все вопросы Лилии о том, что же дальше, только отводили глаза и вздыхали, а самые смелые говорили такие слова, которые Лилии вспоминать не хочется.

У них, кажется, похожие характеры, у мамы и дочки.

– Да ничего живем, – говорит мне Лилия, – вот вчера очередной суд был, решение в нашу пользу.

До судебной темы мы дойдем чуть позже. А пока спрашиваю:

– Ну а как Эльвина – самочувствие, настроение? Как она поживает?

– Да ничего поживает, – отвечает Лилия. – Она ведь не знает в подробностях, что за болезнь, а с солирисом чувствует себя хорошо. Танцует, поет. Наряжаться любит.

– Но ведь вы-то знаете в подробностях…

– Конечно. Да ничего, с солирисом жить можно.

Обе оптимистки. Это хорошо. Пессимистам лечение дается труднее.

Солирис шел в нашу страну неспешно, во всем мире он уже спасал людей, а Эльвину очередные рецидивы болезни жестоко прихватывали, пока лекарство роходило процедуру регистрации в России. Девочка жила на переливании и очистке крови – гемодиализе. Врачи все настойчивее говорили о необходимости пересадки почки, но тут же предупреждали, что и это не спасение. И вот тогда кто-то рассказал Лилии о солирисе.

Теперь жизнь семьи обретала новый смысл, и этот смысл был – солирис. Отец Эльвины Марат с трудом, но нашел организацию, которая оплатила четыре флакона. Их хватило, чтобы понять: да, жить можно. Мало того, что лекарство поддерживало жизнь, в случае с Эльвиной оно еще и лечило. Гемодиализ отменили, девочка буквально ожила.

Вот тут-то и началась вся судебная эпопея. Солириса, который оплатила в порядке благотворительности некая частная компания, хватало до сентября 2013 года. Еще в феврале Садоровы обратились в Минздрав Татарстана с просьбой об обеспечении лекарством за счет бюджета. Дальше пошла утомительная череда разных решений, последнее было вполне справедливым: судебная власть обязала Минздрав обеспечивать Эльвину лекарством. И в то же время та частная компания, которая год покупала для Эльвины солирис, прекратила свою помощь, потому что суд… решил дело в пользу девочки. Тоже справедливо? Справедливо. Только никто не учел, что судебное решение само по себе не лечит. Пока еще это решение будет обеспечено финансами, закупками…

И вот тут Минздрав республики обратился в Русфонд с просьбой срочно купить для Эльвины четыре флакона спасительного лекарства, а в дальнейшем он, Минздрав, возьмет обеспечение на себя.

Мы верим, несмотря на выработавшийся в силу опыта скептицизм по части обещаний органов здравоохранения. Но мы проверим. И теперь уже, случись что, Эльвину не бросим.

Но сама по себе просьба государственного органа, обращенная к благотворительному фонду – явление исключительное и очень, как бы это сказать, человеческое. Давайте же поможем. Минздраву и Эльвине.

Виктор Костюковский
Фото из семейного архива

Заведующая отделением нефрологии Детской республиканской клинической больницы Людмила Поладова (Казань): «У Эльвины тяжелое заболевание – атипичный гемолитико-уремический синдром, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах. Болезнь поразила почки. Несколько раз девочка в тяжелом состоянии попадала в реанимацию. После начала приема препарата солирис состояние Эльвины значительно улучшилось. Но стоит прекратить прием препарата, сразу начинаются ухудшения, девочку приходится срочно госпитализировать. Без солириса почки Эльвины вновь перестанут работать, придется вернуться к гемодиализу, дело может дойти до необходимости пересадки почки».

Поставщик лекарств выставил счет 1 260 000 руб. за месячный курс препарата солирис. 241 610 руб. собрали читатели и телезрители региональных выпусков Русфонда в Татарстане. Не хватает 1 018 390 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Эльвину Садорову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Эльвины – Лилии Рашитовны Садоровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь