Данияр Фаляхутдинов

Сын с рождения отставал в развитии. Благодаря курсам реабилитации стал держать голову, сидеть, стоять и даже ходить в ортезах. А в четыре года после тяжелой пневмонии у Данияра началась дыхательная недостаточность. Врачи не могли поставить точный диагноз, предполагали детский церебральный паралич, потом спинальную амиотрофию. Помог анализ ДНК, который провели в Москве в 2022 году. У Данияра выявили редкое генетическое заболевание – немалиновую миопатию. При этой болезни нарушается работа всех мышц, в том числе дыхательных, – они постепенно слабеют. К сожалению, сын уже не может вставать и ходить из-за слабости ног, голову держит, но неуверенно, а дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, обходясь без него лишь два часа в сутки. Три года назад благодаря помощи читателей Русфонда у Данияра появилась электроколяска – огромное вам спасибо! Она незаменима для прогулок, особенно зимой. Но дома и в больнице на ней передвигаться неудобно, и в машину она не входит. Сейчас по дому я вожу сына на санитарном стуле с колесиками. Очень нужна еще одна коляска с электроприводом, узкая и легко складывающаяся. Государство нужную модель не предоставляет, а для нас ее цена неподъемна. У мужа заработок скромный, а я все время с Данияром. Несмотря на болезнь, сын не падает духом. Учится на дому, по предметам у него почти все пятерки, учителя его хвалят. Умоляю, не оставляйте нас, помогите!

Ринада Каримуллина,
Татарстан
Фото из архива семьи