Яндекс.Метрика
Болезнь моего младшего сына называют «синдромом бабочки» – кожа у таких детей нежная и ранимая, как крылья бабочки, и лопается от трения и даже от прикосновения. Дима унаследовал буллезный эпидермолиз от меня, но у меня была легкая форма, а у него – очень тяжелая. Высыпания и пузыри на коже малыша появились в год. Дважды в день сына необходимо перевязывать, используя специальные кремы и бинты, – Дима уже привык, не плачет. Он у меня очень активный: любит бегать, прыгать, лазить. Пробовал ходить вместе с братом на футбол и тхэквондо, но почти любое прикосновение к коже приводило к кровавым волдырям, от спорта пришлось отказаться. Но дома сын не сидит – ходит в детский сад и игровые комнаты, гуляет, играет на детской площадке. Диме необходимы регулярные обследования, лечение, коррекция терапии, чтобы кожа и слизистые были в хорошем состоянии и не возникало осложнений. Я узнала, что большой опыт работы с детьми-«бабочками» накоплен в петербургском Детском центре высоких медицинских технологий, но и обследование, и лечение там будут для нас платными. Еще Диме очень нужны кремы и бинты для перевязок, их требуется много, а они дорогие. С отцом мальчиков мы в разводе, я работаю, но столько денег мне взять неоткуда. Пожалуйста, помогите сыну!

Диляра Пшеничникова,
Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 февраля 2024
Деньги собраны 8 апреля 2024

Илья Богданов

Педиатр
Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург)
«У Димы дистрофический буллезный эпидермолиз, обширное поражение кожного покрова. Ребенка необходимо госпитализировать для обследования, терапии, направленной на улучшение состояния кожного покрова, и коррекции выявленных дефицитных состояний. Также Диме требуются перевязочные материалы и медикаменты для ухода за кожей».