Алина Хусаинова

Дочка родилась здоровой, первые месяцы активно развивалась – рано стала держать голову, переворачиваться, вставать на четвереньки, ползать по-пластунски. Но в пять месяцев ослабела, перестала ползать, переворачиваться, почти не двигалась. Мы обратились в Детскую республиканскую больницу в Казани, врачи назначили генетическое обследование, которое вывило, что у Алины тяжелое врожденное заболевание – спинальная мышечная атрофия. При этой болезни постепенно слабеют и отказывают все мышцы, и самое страшное – дыхательные. К одиннадцати месяцам дочка только лежала неподвижно. Нас направили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Алине сделали инъекцию препарата золгенсма. Это стало возможным, благодаря совместным действия Минздрава России и фонда «Круг добра». Состояние дочки улучшилось. Она вновь стала держать голову, переворачиваться, может сидеть с поддержкой. Но болезнь не отступила полностью, врачи предупредили, что Алине опасно простужаться: дыхательные мышцы у нее слабые, трудно откашливать мокроту, есть риск развития дыхательной недостаточности! Чтобы этого не случилось, мы должны обеспечить дочку дыхательной аппаратурой. Врачи подобрали подходящую модель портативного аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких. Но приобрести его нам не под силу, в семье двое маленьких детей. Пожалуйста, помогите!

Марат Хусаинов,
Татарстан
Фото из архива семьи