Асия Шакирова
8 лет, Казань
подозрение на первичный иммунодефицит, требуется генетическое обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
403 140 ₽
Требовалось
400 040 ₽
Собрано 403 140 руб. Госпитализация в октябре–2019
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка с рождения часто болеет независимо от времени года – и зимой и летом. Каждый год то гнойный отит, то бронхит, то пневмония, то ангина, без конца гаймориты... Болезни переносила очень тяжело, высокая температура и диарея держались месяцами. Сколько лекарств Асия принимала, невозможно и представить. А как только прекращала пить антибиотики, состояние снова ухудшалось. Пробовали вводить лечебные иммуноглобулины, помогал один лишь пентаглобин, на остальные препараты была аллергическая реакция. Но иммуноглобулины назначают редко, врачи почему-то считают, что показаний нет. В 2014 году вирусное заболевание осложнилось менингитом, полтора месяца дочку пытались вылечить – с переменным успехом. Тогда у Асии впервые заподозрили первичный иммунодефицит. Сдали анализы, прошли обследование, но врачи диагноз не подтвердили. А Асия продолжает болеть месяцами. Жалуется на головные боли, слабость, носовые кровотечения. В физическом развитии сильно отстает от нормы, есть проблемы с кишечником. В общем, клинических симптомов много, а определенного диагноза до сих пор нет. Поставить его поможет генетическое исследование. Нам жизненно необходима консультация опытного врача, помогите, пожалуйста, попасть на консультацию к израильскому профессору, специалисту по редким заболеваниям в московскую клинику «Хадасса Медикал Сколково»!
Лилия Шакирова,
Казань, Татарстан
Фото из архива семьи
Лилия Шакирова,
Казань, Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 19 сентября 2019
Деньги собраны 11 октября 2019
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«Мы обследуем Асию, проведем анализ крови и выполним полное геномное секвенирование – это позволит уточнить диагноз и определить тактику дальнейшего лечения».
История болезни
14 октября 2019
Асия Шакирова прошла обследование в медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково» (Москва).
Девочку осмотрел израильский профессор, специалист по редким заболеваниям. Также Асие проведено полное геномное секвенирование, это позволит уточнить диагноз и определить тактику дальнейшего лечения.
Лилия, мама Асии, благодарит БФ «Татнефть», телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.
Лилия, мама Асии, благодарит БФ «Татнефть», телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.
Благодарности родителей
20 декабря 2019
Лилия, мама Асии Шакировой:
«Огромное спасибо всем, кто принял участие и помог нам в тяжелой ситуации. Всем тем, кто подарил нам возможность попасть на консультацию к замечательному доктору Полине Степенски! Благодарю всех, кто откликнулся и помогал собирать средства, Благотворительный фонд "Татнефть", корреспондентов, которые готовили о нас сюжет, – словом, всех причастных! Благодаря всем этим людям у нас появилась надежда на то, что дочке наконец поставят точный диагноз и подберут лечение, которое поможет облегчить ей жизнь!»
