Яндекс.Метрика
Сын родился с гемангиомой на затылке. За семь месяцев она сильно увеличилась в размерах, врачи решили ее удалить. После операции выяснилось, что у Айдара очень низкий уровень гемоглобина. Переливания крови и препараты железа приносили лишь кратковременный эффект. Сын рос слабым, вялым, не бегал, не прыгал, даже играл лежа. В два с половиной года врачи диагностировали у него кишечное кровотечение, причина – большое сосудистое образование в тонком кишечнике. Провели две операции, но потом состояние Айдара опять ухудшилось. В 2016 году я повезла его в московскую Детскую городскую клиническую больницу №13 имени Н.Ф. Филатова. Там сыну поставили новый диагноз: синдром Бина. Это заболевание проявляется венозными мальформациями – сосудистыми опухолями – в кишечнике и на коже. Айдару стало лучше только после того, как врачи подобрали ему лекарство рапамун. Сын догнал ровесников по весу и росту, стал активным, подвижным. Но проблема в том, что этот препарат не предоставляется государством. В прошлом году вы помогли нам купить рапамун, спасибо огромное! Сейчас лечение обязательно надо продолжать, и мы вновь обращаемся к вам с просьбой. Работает только муж, у нас трое детей. Пожалуйста, помогите! 

Светлана Гафурова,
Бавлинский район, Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 17 июля 2019
Деньги собраны 12 августа 2019

Руслан Хагуров

Хирург отделения реконструктивной и пластической микрохирургии
Детская городская клиническая больница №13 имени Н.Ф. Филатова (Москва)
«У Айдара положительная динамика на фоне лечения препаратом рапамун (сиролимус). Учитывая анамнез, результаты лабораторных исследований, а также риск возобновления кишечных кровотечений на фоне отмены терапии, мы рекомендуем мальчику продолжать принимать препарат рапамун».

История болезни

20 марта 2020

Айдар Гафуров получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.

Мальчик сможет продолжать терапию препаратом сиролимус (рапамун), которая помогает предотвратить внутренние кровотечения и улучшить состояние Айдара.
Светлана, мама Айдара, благодарит БФ «Татнефть», телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.


comments powered by HyperComments