Роме Васильеву оплачено дорогое лекарство

26 мая здесь на сайте, на vesti.ru, lenta.ru, MR7.ru и в эфире ГТРК «Санкт-Петербург» мы рассказали историю 16-летнего Ромы Васильева из Санкт-Петербурга («Четвертый рецидив», Светлана Иванова). У мальчика острый лимфобластный лейкоз, осложненный генетической поломкой – филадельфийской хромосомой. В связи с тяжелым течением болезни Роме по жизненным показаниям требуется терапия препаратом блинатумомаб. Это высокоэффективное средство при терапии острых лейкозов, позволяющее добиться устойчивой ремиссии заболевания. Но препарат стоит очень дорого, и государство его не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (4 537 016 руб.) собрана. Родители Ромы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Четвертый рецидив

Рому Васильева спасет дорогое лекарство

Два года назад семья Ромы Васильева переехала из Башкортостана в Санкт-Петербург, поближе к больнице, где мальчика лечат от острого лейкоза. У него самая тяжелая форма рака крови, которая осложняется генетической поломкой – филадельфийской хромосомой. Пересадка костного мозга Роме не помогла – лейкоз вернулся. Мальчик смог побороть три рецидива, а сейчас сражается с четвертым. Роме жизненно необходимо лечение современным дорогим препаратом из разряда моноклональных антител. Родителям удалось собрать часть суммы, но этого недостаточно.

Как помочь

Рома к тому, что с ним происходит, относится с юмором, правда, шутки эти довольно страшные: «У нас в палате трое мальчиков с раком. И у каждого перебор с чем-то, а с чем-то недобор. У меня нет волос, зато выросли здоровенные, как у хомяка, щеки от гормонов. А у Юрика – наоборот: щеки впали, зато волос целая грива. У Сережки и щеки, и волосы, но нет ноги, он на коляске передвигается. Если нас всех собрать, один нормальный чел получится. Как в конструкторе!»

У Ромы острый лимфобластный лейкоз. Он проходит лечение в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова. Второй месяц туда никого не пускают из-за пандемии. Каждый день после химиотерапии Рома звонит маме и говорит одну и ту же фразу: «Мама, не волнуйся! Я не умру».

Раньше они жили в Салавате – маленьком городке в Башкортостане, там Рома ходил в школу и занимался дзюдо. В десять лет выиграл свои первые в жизни городские соревнования. А ближе к концу 2015 года Евгения, его мама, стала замечать, что сын все чаще «спит на ходу». Засыпает в гостях, в транспорте, за семейным ужином. У него пропал аппетит, стали болеть ноги, голова, больше месяца держалась повышенная температура. Педиатр ставила диагноз ОРВИ и назначала антибиотики.

Рома упорно ездил на соревнования, но на татами с ним происходили странные вещи: мальчик внезапно останавливался и замирал, словно его «выключали». В новогоднюю ночь у Ромы подскочила температура до 40.

– Со скандалом я настояла, чтобы у сына взяли кровь на анализ, – рассказывает Евгения. – Через три часа позвонила заведующая: «У вашего ребенка 98% бластов – это лейкоз! Срочно везите в Уфу!» Всю дорогу до Уфы Рома спал, а мама молилась, чтобы заведующая ошиблась. Но результаты анализов подтвердили страшный диагноз.
«Этого не может быть, – сказала гематолог, – с такими лейкоцитами дети уже не ходят. Сдайте повторные анализы».

Но новые анализы показали еще больший уровень лейкоцитов. «У него кровь, как пластилин, – сказали в лаборатории, – ему осталось жить от силы три часа». Но Рома выжил.

На пункцию костного мозга его везли на инвалидной коляске. Мальчик был в растерянности: «Что со мной? Поехали домой, здесь все лысые».

Пункция костного мозга выявила тяжелую форму лейкоза, осложненную генетической поломкой – филадельфийской хромосомой.

«У вас самый плохой случай, который только может быть, – сообщил доктор. – С таким диагнозом выживают единицы».

Больше года мальчик лечился в уфимской детской больнице: прошел три курса высокодозной химиотерапии, затем облучение. В феврале 2017 года Рому наконец-то выписали домой, где он продолжил принимать поддерживающую химиотерапию. Контрольные пункции костного мозга и анализы крови показывали, что болезнь отступила.

А в июне 2018-го лейкоз вернулся с новой силой, бласты проникли в костный мозг.

«Мы сделали все, что могли, – сказали врачи в Уфе. – Теперь вашего сына может спасти только пересадка костного мозга. Ищите донора и федеральную клинику. Это ваш последний шанс».

В Петербурге, в НИИ детской онкологии и гематологии имени Р.М. Горбачевой, согласились провести Роме трансплантацию костного мозга от папы. Но сначала надо было пройти еще один блок химиотерапии в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова.
– Мы с мужем продали все, что у нас было в Салавате, и переехали в Санкт-Петербург, – говорит Евгения. – Здесь хорошие врачи и профильные клиники. В Салавате у Ромы не было никаких шансов.

Через два месяца наступила ремиссия, и 1 октября 2018 года Роме провели трансплантацию костного мозга. По словам врачей, операция прошла хорошо. Очнувшись после наркоза, Рома сказал маме: «Вот видишь, я же тебе обещал, что не умру. Теперь у меня будет два дня рождения».

Спустя год у Ромы неожиданно поднялась температура. Его госпитализировали в районную больницу в Петербурге. Обследование выявило бактериальную пневмонию и кишечное кровотечение. «Это ерунда, – подбадривал Рома маму. – Главное, не лейкоз. Надоело лысым ходить».

Но лейкоз все-таки вернулся. В четвертый раз.

Женя подсчитала, что с раковыми клетками Рома борется уже пятый год. И борьба еще не закончена.

Сейчас для победы над болезнью Роме необходимо пройти противоопухолевую терапию препаратом блинатумомаб (блинцито). Это очень дорогое лекарство, государство его не оплачивает. Родители смогли собрать только часть денег. А времени осталось мало. Помогите спасти Рому!

Светлана Иванова,
Санкт-Петербург
Фото Алексея Лощилова, из архива семьи


Стоимость лекарства 4 537 016 руб. Родители Ромы собрали 2 095 496 руб. Телезрители ГТРК «Санкт-Петербург» собрали 815 520 руб. Читатели vesti.ru, lenta.ru, MR7.ru и rusfond.ru собрали 1 660 714 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Роме Васильеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда