Общество

Яна Колпакова сумела придать своей непростой судьбе удивительную логику. Малолетняя жертва инцеста, наркопотребительница, получившая ВИЧ через шприц с кровью, – так началась жизнь, и это не исправится и не забудется. Но Яна нашла смысл в своих травмах: они буквально заставляют Яну помогать другим людям, с ВИЧ и не только. Она это называет эгоизмом – рассказывать о себе, делиться опытом и поддерживать других ей проще, чем этого не делать. Мы познакомились через отделение Русфонда в Приморье, Яна помогала СПИД-центру при областной больнице, с которой фонд сотрудничает. Яна и Русфонд делают похожие вещи: помогают там, куда государственная медицина не успела, не захотела или не может добраться. Яне около 30. У нее ВИЧ-отрицательный муж, десятилетний сын и худи с надписью «У меня ВИЧ. Обними меня» →

Директор реабилитационного центра «Новые возможности» Наталья Попова по образованию юрист, раньше занималась частной практикой. Все изменилось с рождением средней дочери, которой поставили диагноз ДЦП. Наталья искала способы восстановить здоровье своего ребенка и открыла частный реабилитационный центр. Мы поговорили с Натальей, узнали, как ей удалось организовать центр, как он развивался и кому сейчас помогает →

Подопечными Русфонда часто становятся дети с пороком сердца, ДЦП, сахарным диабетом, Spina bifida. Нижегородский фонд «Дети без мам» помогает отказникам в том числе и с этими заболеваниями. Любой ребенок, попадая в больницу, нуждается в маме. И фонд оплачивает для детей-сирот «больничных мам» – нянь, которые находятся с ребенком круглосуточно: кормят, заботятся, утешают. Мы побывали в паллиативном отделении Детской городской больницы №17 в Нижнем Новгороде, познакомились с двумя нянями и директором фонда. Они рассказали нам свои истории – о том, как пришли в фонд и кому помогают →

Подопечный Русфонда Максим Костенко после несчастного случая на детской площадке не может самостоятельно есть: еда вводится через трубку в носу – назогастральный зонд. По словам врачей, эта процедура травмоопасна. Мальчик так живет уже пять лет. Этим летом ему планируют установить низкопрофильную гастростому. О том, как Максим живет сейчас и как изменится его жизнь после установки гастростомы, рассказали его мама Марина и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина →

Историю Ратмира Тимербаева в Башкирии слышал, наверное, каждый. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа. Сейчас регулярно появляются сборы для детей с этим диагнозом, но несколько лет назад мама мальчика Гузель Тимербаева была практически первопроходцем, открыв сбор на немыслимые тогда 45 млн руб. на препарат спинраза – лекарство, которое на тот момент не было даже зарегистрировано в нашей стране. Не получив лечения в России, семья уехала в Испанию, где уже больше двух лет мальчик бесплатно получает лекарство. Все эти годы мама Ратмира записывает все, что с ними происходит. С ее разрешения мы публикуем отрывки из ее дневника →

В гематологическое отделение Детской краевой клинической больницы (ДККБ) Краснодара поступили две холодильные установки для хранения компонентов крови. Дорогое оборудование было куплено на средства, собранные жертвователями для лечения подопечного Русфонда Дани Чупрынина, который умер в октябре 2021 года. →

Среди подопечных Русфонда много детей с ДЦП. Яне Костиной в детстве поставили этот диагноз. Сейчас ей 36 лет, она не ходит и с трудом говорит. В 20 лет девушка впервые попала в бассейн, а уже через три года вошла в сборную России по плаванию →

В мире распространяется непонятная болезнь, от которой дети умирают в мучениях. А хосписы по всей стране закрывают. Роман «Stabat Mater» – о неизлечимой детской болезни, страданиях, тяжелой силе государства и доброте и жертвенности, которые всему этому противостоят →

Одежда на модных показах всегда непростая и не для всех. На нашем тоже. Она для детей с серьезными нарушениями: для лежачих и сидячих больных. Во-первых, переодеться для них целая история. Но если одежда спроектирована с учетом их потребностей, все становится гораздо проще и удобнее. А во-вторых, эта одежда красивая. Представьте, для больных детей это тоже важно. Может, даже больше, чем для здоровых →