Василисино детство
Как живет семья с паллиативным ребенком в самарском селе
Девочка погасла
Василиса родилась здоровым ребенком. Но в десять месяцев взрослые заметили, что девочка стала чаще уставать и резко отставать в развитии. Вот только что ползала, поднималась на ножки и крепко стояла, держась за опору, а потом раз – и словно погасла. Обследование длилось бесконечно долго – полгода, не меньше. Василиса уже и глотать сама перестала, а как и чем ее лечить, врачи не знали. Непонятна была и причина, по которой девочка так ослабла. Только генетический анализ в Москве дал ответ на вопрос, что с ребенком: болезнь Тея – Сакса, редкое наследственное заболевание, поражающее центральную нервную систему, постепенно приводящее к слепоте, глухоте, потере физических и психических функций.Алене в клинике сообщили о диагнозе, не подготовив и ничего не объяснив. Врач просто зашла и сказала: «Ну, мамочка, мы выяснили, у вашего ребенка болезнь Тея – Сакса, это нейродегенеративное заболевание». «А что это означает? Можно ли дочку вылечить?» – забросала врача вопросами встревоженная Алена. «Я вижу, у вас в руках телефон. В интернете все и найдете!» – услышала мама в ответ.
И для Алены начался ад. Она прочитала в интернете, что болезнь неизлечима и пациенты живут всего несколько лет.
«Неужели мне придется похоронить своего ребенка?» – только об этом и думала Алена.
Но, выплакав первые слезы, мама сумела взять себя в руки. Ведь кто, как не она, поможет дочке? Алена стала учиться жить заново, каждый день и час борясь за свою девочку.
Помощь от своих
Василиса с семьей
На форумах и в сообществах Алена нашла родителей маленьких пациентов с болезнью Тея – Сакса. Увы, некоторые дети уже умерли. Но та информация, которой поделились с Аленой родители, была очень ценной. Ведь сведения о болезни, симптомах, прогнозах и способах помочь были весьма скудными. Болезнь Тея – Сакса очень редкая, в России сейчас живет всего несколько человек с таким диагнозом. И даже в Самаре медики мало что о ней знают, а уж в глубинке ничего не слышали вообще.
Благодаря общению Алены с другими родителями появилась надежда.
– Врачи говорили, что при этой болезни дети живут от силы два-три года. А я нашла в Москве одиннадцатилетнюю девочку с таким же заболеванием, – вспоминает Алена. – Тогда мы с мужем поняли, что Василиса тоже может прожить дольше отпущенного медициной срока. Тут очень многое зависит от грамотного ухода.
В Самаре Алена нашла благотворительный фонд «Евита», который помогает семьям с паллиативными детьми. Здесь девочка получила медицинскую помощь, а мама юридическую помощь и профессиональную психологическую поддержку. В общем то, чего ей так давно не хватало.
Надо отметить, что с психологической помощью семьям, ухаживающим за тяжелобольными детьми, в государственных структурах дела обстоят плохо. Специалисты, работающие в медицинских учреждениях и социальных службах, не справляются с этой задачей. Куда Алена только ни обращалась, везде разводили руками. Действенно помочь ей смогли только в «Евите».
Жалобы в прокуратуру
Василиса с сестрой Варварой
Семья Янышевых – папа, мама, 12-летняя Варвара и пятилетняя Василиса. Когда младшая дочь заболела, Евгений не оставил семью, как нередко поступают отцы детей с инвалидностью. Папа кроме обеспечения семьи взял на себя еще и многие бытовые проблемы. Тем более что Алене приходится часто лежать с Василисой в больницах, тогда Евгений с Варварой хозяйничают в доме сами.
Когда Василисе поставили тяжелый диагноз, семья испытывала материальные трудности, тяжело было осилить поддерживающее лечение. Но с помощью юристов Алена сумела выстроить отношения с государственными медицинскими учреждениями, и эта проблема отпала.
– Из разговоров с другими мамами я знаю, что они нередко сталкиваются с непониманием чиновников от медицины, – говорит Алена. – Не все такие пробивные и настойчивые, как я, и не все умеют отстаивать свои права. Что тут скажешь, ведь даже у меня иногда опускаются руки. Кажется, что все усилия тщетны, хочется перестать бороться. Но стоит пообщаться с родителями, которые, столкнувшись с подобной бедой, борются и не сдаются, как снова появляются силы. Говорю себе: «Раз они смогли, значит, смогу и я», встаю и двигаюсь дальше. Продолжаю добиваться своего, обращаюсь в разные инстанции, вплоть до прокуратуры.
Инвалидность Василисе оформили быстро. Намного тяжелее пришлось, когда составляли индивидуальную программу реабилитации. Специалисты бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) спрашивали, зачем Василисе ортопедическая обувь, если она не ходит, зачем ей дорогая коляска, ведь ребенок лежачий... Приходилось доказывать, что все эти технические средства реабилитации (ТСР) нужны для профилактики осложнений. Суметь доказать очевидное для близких паллиативного ребенка, но совсем не очевидное для специалистов МСЭ – тот еще квест. В качестве доказательств Алена приводила фотографии детей с тяжелой инвалидностью, правильно позиционированных с помощью ТСР, и, для сравнения, детей, позиционированных неправильно и получивших из-за этого серьезные искривления позвоночника и другие нарушения опорно-двигательного аппарата. Но самым решающим аргументом для экспертов стала консультация эрготерапевта. В итоге по индивидуальному плану реабилитации (ИПР) Янышевы получили хорошую немецкую коляску с фиксирующими устройствами для груди и головы. Еще Василисе вписали в ИПР ортезы, корсеты, головодержатели, ортопедическую обувь и подгузники.
А заявления в областную прокуратуру Алена за пять лет писала несколько раз. Жаловалась на ненадлежащее оказание медицинской помощи Василисе. Когда девочку положили в реанимацию без мамы и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), то не переворачивали. У Василисы образовались пролежни. Подавала жалобу Алена и на Пенсионный фонд (сейчас – Социальный фонд России. – Русфонд), который долго не выдавал Василисе положенного по ИПР лечебного питания и лекарств.
Сегодня все эти проблемы – в прошлом. В Минздраве Самарской области Алену уже хорошо знают и, откровенно говоря, побаиваются с ней связываться.
Паллиатив доступный и не очень
Сегодня состояние девочки медики оценивают как крайне тяжелое
В Самарской области существует три паллиативные службы – две в Самаре и одна в Тольятти. Но Янышевы живут в далеком селе, примерно в 150 км от областного центра. В местной больнице нет отдельного паллиативного кабинета. Педиатр приходит на дом по вызову, в случае необходимости мама вызывает Василисе реанимобиль. Но паллиативная помощь как отдельное направление в районе не работает. Супруги ухаживают за дочкой своими силами. Чему-то научили врачи, что-то подсказали мамы больных детей.
На вопрос, как, по мнению Алены, должна выглядеть паллиативная помощь в идеале, наша героиня отвечает:
– Нам было бы легче, если бы было постоянное сопровождение – со стороны местной администрации, социальной службы, медицинских и образовательных учреждений. В реальности же ничего этого нет. Семьи остаются один на один со своей бедой.
Кроме того, пациенту и его близким должны оказывать психологическую помощь. И обязательно нужно развивать институт нянь для паллиативных детей. Да, с недавнего времени Министерство социально-демографической и семейной политики Самарской области ввело кратковременный присмотр за детьми-инвалидами. Это уже хорошо, но недостаточно. Потому что кратковременный присмотр – это три часа в неделю, когда мама может сходить в магазин или на прием к врачу. Но для глубинки этого времени крайне мало. Чтобы получить лекарства для дочери, я езжу в Самару, а это три часа времени.
А еще семьям с паллиативными больными не хватает культурной и досуговой помощи. Сколько бы человеку ни было отмеряно, его жизнь должна быть по возможности полной, радостной и счастливой независимо от диагноза.
– Последняя наша госпитализация длилась три месяца, – рассказывает Алена. – Все лето мы с Василисой пролежали в паллиативном отделении Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина. Через некоторое время у дочки ухудшилось состояние, перестал работать желудок, теперь она питается не через гастростому, а через тонкий кишечник (этот вид питания показан при тяжелых болезнях пищеварительного тракта, питательные смеси, лекарства и воду вводят через еюностому. – Русфонд).
Медицинское оборудование и расходники Янышевы получают в соответствии с приказом Минздрава России по организации паллиативной помощи. По ОМС Василисе выдают противосудорожную терапию.
Состояние девочки медики сегодня оценивают как крайне тяжелое. Дышит она через трахеостому (подключена к аппарату ИВЛ), не разговаривает. Понимает ли она что-то, различает ли человеческую речь, тоже большой вопрос. Практически Василиса реагирует лишь на прикосновения, но при этом хорошо отличает чужих людей от близких.
Мама это прекрасно знает:
– Она чувствует, когда рядом незнакомый человек, а не я, папа или старшая сестра. У нее сразу учащается пульс, начинают бегать глаза. Дочка явно тревожится: кто это? И начинает искать меня. Когда мы рядом, Василисе спокойнее.
Фото Марины Васильевой
