«Родителям говорили, что долго не проживу»
История девушки с тяжелой инвалидностью, которая, вопреки прогнозам врачей, живет, вышла замуж и родила ребенка
Ольга Артамонова с мужем Артуром и дочкой Алисой
Отказывалась садиться в коляску
Чтобы поделиться своей историей, Оля пригласила меня в гости. Первое, что бросилось в глаза, когда девушка открыла двери квартиры, – это яркие розовые волосы, большие глаза и приятная улыбка. Пока муж на работе, а четырехлетняя дочка Алиса в садике, Оля учится на графического дизайнера. Проходит онлайн-обучение по программе «Цифровые профессии».Все кажется в этой истории обычным, если не знать, что у Оли редкое генетическое заболевание. Девушке 35 лет, и последние десять из них она перемещается на электрической коляске. Сидя в ней, Оля и открыла мне двери своей квартиры. У девушки врожденная мышечная дистрофия. Болезнь с каждым годом прогрессирует.
– Сейчас я угощу вас фирменным пирогом со сливой, который испек муж, – говорит Оля и ловко заваривает, затем наливает мне чай и рассказывает, как устроен быт у нее дома. – Муж у меня кулинар, поэтому за готовку отвечает он. Уборка тоже на нем. Обязанности по уходу за дочкой делим пополам. Утром перед работой он отводит Алису в садик, а вечером я уже сама ее забираю, мы гуляем. Потом я дочку кормлю, купаю и занимаюсь с ней.
Оля признается, что еще восемь лет назад, если бы кто-то сказал, что она выйдет замуж и родит ребенка, она не поверила бы. Ведь ее с детства готовили к тому, что жить ей, в общем-то, недолго.
– Я была очень неуклюжим ребенком, но родители не могли и подумать, что дело в редком заболевании. Когда я пошла в школу, у меня начали болеть ноги. И только в девять лет мне поставили диагноз, – вспоминает Оля. – Я тогда еще не понимала, чем болею. А родителям говорили, что я не буду ходить и что долго не проживу.
Когда Оля выросла, это стали говорить уже ей. А она продолжала жить и ходить из последних сил. Девушка родом из Суходола. Это поселок в Сергиевском районе Самарской области, находится примерно в двух часах езды от Самары. Оля жила в Суходоле всю жизнь. Там ходила в обычную школу.
– Когда подниматься и спускаться по лестницам стало тяжело, мне начали помогать одноклассники, – рассказывает Оля.
После школы она поступила в Самарскую гуманитарную академию на заочную форму обучения.
– Сначала филиал был в Сергиевске, а потом его перенесли в Похвистнево, это примерно 1,5 часа пути от нас. Ездила сдавать экзамены туда, спасибо папе, который меня везде возил, –рассказывает Оля. – После окончания обучения я устроилась в детскую мастерскую при школе: учила детей сначала вязать, потом делать поделки из полимерной глины. Так как это работа педагога дополнительного образования, нужно было иметь педагогический диплом. Для этого я окончила Тольяттинский социально-педагогический колледж, обучалась заочно.
Оля посвятила себя работе с детьми и творчеству, занималась рукоделием, участвовала в конкурсах и фестивалях. И со страхом ждала того дня, когда пересядет в инвалидное кресло.
– Думала, что после этого моя жизнь закончится, поэтому до последнего отказывалась садиться в коляску, – говорит она. –Когда в 25 лет это случилось, я впала в уныние, у меня началась депрессия.
Единственный шанс
Оля признается, что была в отчаянии, но не сдавалась. Продолжала ходить на работу. От молодежной районной организации ее отправили на обучающий семинар в Самару. На нем девушка познакомилась с директором самарского Инклюзивного ресурсного центра Алексеем Транцевым.
– Я увидела его выступление и вдохновилась, – делится Оля.
Алексей в Самаре личность известная, его история тоже заслуживает внимания. У парня нет обеих рук, он лишился их в 18 лет. Во время экстремальных игр он забрался на высотку и дотронулся до проводов, которые были под напряжением. Алексей чудом выжил, а после этого полностью переосмыслил свою жизнь и стал идейным вдохновителем для многих инвалидов. Он много лет активно внедряет в Самарской области инклюзию, помогает инвалидам найти себя в творчестве, общественной деятельности, работе.
– Алексей при первой же встрече вызвал у меня уважение и доверие, – говорит Оля. – И поэтому, когда через несколько дней после нашего знакомства он позвонил и пригласил поехать с ним и его командой в Тверскую область на «Селигер» (Всероссийский молодежный образовательный форум. – Русфонд), я согласилась.
Для Оли это было настоящей авантюрой. Ведь девушка даже на такси без родителей не ездила.
– Я не могла надеть штаны без посторонней помощи, а тут нужно было ехать одной в другой город, – с улыбкой вспоминает Оля. – Родители отговаривали, а я решила, что это и есть мой, возможно, единственный шанс изменить свою жизнь.
После «Селигера» Оля начала ездить в Самару на разные мероприятия, побывала на молодежном форуме «iВолга», на котором выиграла грант 3-й степени на развитие творческой мастерской.
– Было много событий, – рассказывает девушка. – Тогда я получила еще и премию губернатора Самарской области. У меня появились в городе друзья, увлечения, я начала ходить на танцы.
Оля решилась на переезд в Самару, но продолжала работать в Суходоле, поэтому жила на два дома. Поселилась девушка в пансионате для инвалидов. Через три месяца его закрыли, а постояльцев, включая Олю, переселили в квартиры. Девушка окончательно обосновалась в Самаре и уже тут нашла привычную деятельность – вела творческие занятия с детьми.
– Моя жизнь круто изменилась, но на личной жизни я поставила крест. Общаясь на форумах с другими людьми с аналогичным диагнозом, я не питала иллюзий. Решила, что семьи у меня не будет.
«Сначала я ее обуваю, потом она меня»
Ольга с самарской командой на Всероссийском турнире по футболу «Стальная воля»
Со своим будущим мужем Артуром девушка познакомилась случайно в торговом центре.
– Он был тогда очень худым 21-летним мальчишкой. При первой встрече он показался мне наглым и нетактичным, задавал много вопросов о моем диагнозе, – вспоминает Оля и смеется. – Тогда я занималась танцами, мне для танго нужен был партнер. Я пригласила его, и он пришел. Артур младше меня на восемь лет. Поэтому, когда он с первых дней стал говорить, что хочет семью и детей, я улыбалась и думала, что это все несерьезно. Но уже через месяц мы начали вместе жить, а спустя еще несколько месяцев я всерьез задумалась о том, чтобы родить ребенка.
Оля признается, что было страшно на это решиться. И ее поддержала лечащий врач-генетик.
– Мы разговаривали о рисках родить ребенка с таким же диагнозом, о том, как я физически справлюсь, ведь ребенка нужно еще выносить, и врач меня успокоил, – объясняет девушка. – Я долго думала и поняла: сейчас или никогда. О своем решении говорить никому не стала, только после того, как забеременела, призналась родителям. Они сначала очень испугались за меня, особенно мама, а потом начали поддерживать – они всегда на моей стороне.
Оля говорит, что ей повезло с врачами, которые ее окружали. Никто не отговаривал, не упрекал.
– Моя врач-генетик, которая изначально поддержала меня в желании родить, всю беременность интересовалась моим здоровьем, – говорит девушка. – Когда я лежала с сильнейшим токсикозом в больнице, она приезжала, навещала меня. После родов я прислала ей видео дочки, чтобы доктор посмотрела, нет ли намеков на болезнь. Слава богу, дочка оказалась здорова.
Беременность и роды, конечно, не прошли бесследно – забрали много сил, некоторые физические навыки были потеряны. Но девушка научилась главному – приспосабливаться ко всему в новых условиях.
– После родов я первые четыре месяца жила с мамой. Мне нужно было время, чтобы научиться самостоятельно ухаживать за дочкой. Мы изготовили специальную коляску на колесиках, чтобы я могла перемещать везде Алису по дому, с любой стороны открывать кроватку и, сидя в своей коляске, менять подгузники, переодевать дочь. Когда у меня появилась уверенность, что я справлюсь, я вернулась в Самару, – вспоминает Оля.
Муж был весь день на работе, поэтому все заботы о малышке днем лежали на Оле. Незаменимой помощницей стала ее подруга и соседка Таня, девушка с диагнозом ДЦП, тоже инвалид-колясочник.
– Таня, в отличие от меня, может вставать, у нее есть сила в руках, поэтому она помогала мне перекладывать дочь, оперативно могла подать бутылочку или вещи. Так вдвоем в колясках мы и занимались Алисой.
Сейчас Оля просто рассказывает об этих вещах, а тогда любое действие казалось очень трудным.
– Дочка становится старше, и в некоторых моментах мне теперь легче. Иногда даже она мне помогает. Например, сначала я ее обуваю, а потом она подает мне босоножки, может застегнуть их. Раньше я боялась гулять с Алисой одна, потому что она могла убежать, а сейчас она уже достаточно взрослая и мы гуляем смело вдвоем, – рассказывает Оля.
На улице Оля и Алиса привлекают к себе внимание. Не только дети, но и взрослые порой задают вопросы. Но маленькая Алиса уже научилась спокойно отвечать людям, что мама в коляске, потому что у нее слабые ножки.
– Под вечер я очень сильно устаю, порой нет сил даже разговаривать, – говорит Оля. – Тогда мне на помощь приходят аудиосказки и муж.
Приняла участие в турнире по футболу
Болезнь Ольги прогрессирует, к счастью, медленно. Но задаваться вопросом, что будет дальше, девушка уже перестала.
– Я принимаю себя такой, какая я есть, – говорит она. – Мне нравится активная жизнь, я люблю общаться с людьми, быть в обществе. И я не собираюсь от этого отказываться.
Недавно Оля вернулась из Казани. Там в середине сентября проходили первые в России соревнования по футболу среди людей с ограниченными возможностями здоровья «Стальная воля». Более 400 человек со всех городов с разными диагнозами приняли участие в турнире. И Оля в их числе.
– Мы с девочками смотрели несколько видеоигр и решились попробовать, представляли от Самары команду колясочников «Орбита». Впервые на турнире мы сели на специальные электрические коляски. Мы ничего не выиграли, в отличие от самарской команды глухих ребят. Они заняли первое место. Зато я вернулась домой с новой идеей.
У Оли много планов и желание развивать парафутбол в Самаре, тем более что команда уже есть.
– Теперь главное – найти тех, кто поможет реализовать нашу идею, – говорит девушка.
Фото из личного архива семьи Артамоновых
Девушки из Самары фотографируются на память с командой из Санкт-Петербурга на Всероссийском турнире по футболу «Стальная воля»
