13.11.2014
Первые итоги
Реабилитационному центру для детей
с ДЦП «Сделай шаг» полгода
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
|
Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.
|
Кое-что очевидно. Очевидно, что Дана год назад не умела сидеть, а теперь умеет и сидеть, и даже немножко ползать. И даже говорит два слова «иди» и «да», тогда как в прошлом году не говорила ни одного и вообще не могла понять, что такое извлечение звука.
Очевидно, что Эвелина год назад сидела, уставившись на кубик, и не могла понять, как взять этот кубик в руку и что потом с этим кубиком делать. А теперь Эвелина ходит, членораздельно говорит, умеет собрать и подарить маме букет цветов. И вообще стала самостоятельна, настолько самостоятельна, что ее самостоятельность сделалась даже для мамы проблемой.
Очевидно, что мальчик Саша год назад не ходил, а теперь пошел. Очевидно, что девочка Саша год назад с трудом попадала барабанными палочками по барабану, а теперь сидит напротив меня и рассказывает про свою первую любовь.
Но вот незадача. Мальчик Саша пошел, конечно, после упорных занятий в центре «Сделай шаг», но пошел не у нас в центре, а у бабушки в деревне. Что тут сыграло главную роль – занятия или деревенский воздух? А девочка Саша вообще в центр «Сделай шаг» наведывалась крайне эпизодически, но зато родители постоянно отправляли ее на самые разные реабилитационные курсы по всему миру. Так можем ли мы сказать, что надо заниматься в центре «Сделай шаг» или заниматься надо где угодно, лишь бы регулярно?
У нас нет ответа.
То, что нам удалось сделать, – наладить регулярные занятия и снизить их цену в два раза, благодаря тому, что читатели Русфонда оплачивают нам аренду и, следовательно, аренду помещения не должны оплачивать родители. Реабилитация у нас дешевая, но все равно платная.
Отсюда вторая проблема. Многие родители, когда на реабилитацию нет денег, предпочитают не заработать их и не искать по благотворительным фондам, а просто отказаться от реабилитации. Мы готовы выставить счет, попробуйте пойти с ним в соцзащиту и добиться оплаты. Или в благотворительный фонд, какой поближе к дому, – много же благотворительных фондов. Нет, мы понимаем, что маме больного ребенка часто не до фандрайзинга, но что-то же нужно делать, нельзя же сидеть и ждать, пока позвонят из соцзащиты и предложат поехать в венгерский институт Пете или к санаторно-курортному Козявкину на Кипр.
К сожалению, многие мамы наших детей просто сидят и ждут именно такого звонка. К сожалению, не могут пойти в соцзащиту и разъяснить, что им не нужно раз в год в санаторий, а нужно за те же деньги каждый месяц… Куда? В центр «Сделай шаг»?
Тут третья проблема. Наши пациенты могут верить, что в центре «Сделай шаг» им хорошо помогают. Мы сами можем верить, что очень стараемся. Приезжающий к нам доктор Сандаков может всерьез верить, что действеннее других метод Сандакова. Одна из наших мам, уезжающая в Европу учиться методам Войты и Бобата, может верить в то, что это прекрасные методы, особенно в сочетании друг с другом.
Но доказательной базы нет. Мы не можем сказать, опираясь на научные данные, который из методов лучше. Не можем решить доказательно, нужен нам аппарат Гросса или можно без него обойтись. Не знаем, вправду ли вредна гомеопатия или безвредна и может использоваться для утешения мам. А вдруг полезна?
А иппотерапия отличается чем-нибудь от милого, но бесполезного катания детей на лошадках? А правда ли, что лучше заниматься иппотерапией не на лошадях, а на осликах?
А дельфины – правда ли творят с детьми, больными детским церебральным параличом, чудеса? Или дельфинотерапия – это просто купание в не очень чистом бассейне? Или лучше не ехать летом ни в какой дельфинарий на Красное море, а на сэкономленные деньги полгода заниматься в центре «Сделай шаг» лечебной гимнастикой?
Мы работаем полгода. У нас больше вопросов, чем ответов. По крайней мере, мы не вешаем на стены поддельные сертификаты из несуществующих чудо-клиник. И не врем, будто под нашим зданием сходятся целительные магнитные поля. А если во что-то и верим без доказательств, то в регулярность занятий и снижение цен.
Фото Ольги Лавренковой
|
→ О проекте Дорогие друзья! Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено. 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя:
5) Яндекс.Деньги Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Эвелина не умела взять кубик…
… теперь умеет собрать букет цветов
Дана не умела сесть…
… теперь умеет
Саша с трудом стучала в барабан…
… теперь влюблена, но это не мы ее научили.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
