Рома Пуляхин
16 лет, Екатериновка, Красноярский район
первичный иммунодефицит, требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
263 370 ₽
Требовалось
251 178 ₽
Собрано 263 370 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
201 228 руб. собрали телезрители ТРК «Терра»
10 410 руб. собрали телезрители ГТРК «Самара»
51 732 руб. собрали наши читатели
Когда нашему сыну Роме было семь лет, у него начали появляться гематомы по всему телу, возникли длительные кровотечения из носа. Ребенка обследовали, нашли болезнь крови, при которой снижены тромбоциты. Через год у Ромы добавился еще и страшный сухой кашель. Мы пошли по врачам, сыну был поставлен диагноз «саркоидоз». Это болезнь, при которой легкие поражаются гранулемами. С началом кашля у Ромы сильно ослабло здоровье – он перенес гнойный менингит, развился хронический бронхит, гематомы на теле появлялись раз в полторы-две недели. Когда самарские врачи уже не знали, как нам помочь, я обратилась в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Там Рому снова обследовали, по результатам поставлен еще один диагноз: первичный иммунодефицит. При этом заболевании у человека фактически не остается никакого иммунитета. Поэтому организм сына никогда не сможет сам справиться с гранулемами в легких. Помочь в этом может только препарат абатацепт. Его Роме вводят, когда мы приезжаем на лечение в Москву, но инъекции нужно делать и дома. Пока бесплатно нам этот препарат не выдают, его в данный момент нет в Самарской области. Мы живем в небольшой деревне, где сложно найти работу, еле сводим концы с концами. Нам никогда не купить абатацепт самим. Но если отменить это лекарство, сын не сможет выжить. Помогите нам, пожалуйста! Ольга Нехорошева, Красноярский район, Самарская область.
10 410 руб. собрали телезрители ГТРК «Самара»
51 732 руб. собрали наши читатели
Когда нашему сыну Роме было семь лет, у него начали появляться гематомы по всему телу, возникли длительные кровотечения из носа. Ребенка обследовали, нашли болезнь крови, при которой снижены тромбоциты. Через год у Ромы добавился еще и страшный сухой кашель. Мы пошли по врачам, сыну был поставлен диагноз «саркоидоз». Это болезнь, при которой легкие поражаются гранулемами. С началом кашля у Ромы сильно ослабло здоровье – он перенес гнойный менингит, развился хронический бронхит, гематомы на теле появлялись раз в полторы-две недели. Когда самарские врачи уже не знали, как нам помочь, я обратилась в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Там Рому снова обследовали, по результатам поставлен еще один диагноз: первичный иммунодефицит. При этом заболевании у человека фактически не остается никакого иммунитета. Поэтому организм сына никогда не сможет сам справиться с гранулемами в легких. Помочь в этом может только препарат абатацепт. Его Роме вводят, когда мы приезжаем на лечение в Москву, но инъекции нужно делать и дома. Пока бесплатно нам этот препарат не выдают, его в данный момент нет в Самарской области. Мы живем в небольшой деревне, где сложно найти работу, еле сводим концы с концами. Нам никогда не купить абатацепт самим. Но если отменить это лекарство, сын не сможет выжить. Помогите нам, пожалуйста! Ольга Нехорошева, Красноярский район, Самарская область.
Опубликовано 3 апреля 2018
Деньги собраны 9 апреля 2018
Людмила Калиновская
Педиатр
Детская поликлиника Самарской медико-санитарной части №5 (Самара)
«У Ромы первичный иммунодефицит с поражением внутригрудных узлов в легких. По жизненным показаниям ребенку необходим ежемесячный прием препарата абатацепт (оренсия). Данный препарат предотвращает развитие узлов в легких, а также предупреждает их перерождение в злокачественные опухоли».
История болезни
21 июля 2018
Рома Пуляхин получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат абатацепт (оренсия) предотвращает развитие узлов в легких и их перерождение в злокачественные опухоли.
Ольга, мама Ромы, благодарит телезрителей ГТРК «Самара», ТРК «Терра» и читателей Русфонда за помощь.
Ольга, мама Ромы, благодарит телезрителей ГТРК «Самара», ТРК «Терра» и читателей Русфонда за помощь.