Лиза Кунигель готовится к поездке в Германию

5 декабря здесь на сайте, в газете «Волжская коммуна», эфире ТРК ТЕРРА, на сайтах «Волга-Ньюс» и «Самарские родители» мы рассказали историю десятилетней Лизы Кунигель из Чапаевска («Крылья бабочки», Александра Черникова). У Лизы редкое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз. Российские врачи не в состоянии помочь девочке. Лизу готовы принять в Центре буллезного эпидермолиза Университетской клиники Фрайбурга (Германия), но оплатить счет за консультации зарубежных специалистов родители девочки не в состоянии. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (481632 руб.). В ближайшее время клиника назначит дату госпитализации Лизы. Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за судьбой девочки.

Германия примет Лизу Кунигель в апреле

2 декабря здесь на сайте, в «Волжская коммуна», эфире ТРК ТЕРРА, на сайтах «Волга-Ньюс» и «Самарские родители» мы рассказали историю десятилетней Лизы Кунигель из Самары («Крылья бабочки», Александра Черникова). У девочки буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание кожи: от любого прикосновения на теле Лизы появляются незаживающие раны. В России Лизе помочь не могут. Для обследований, подбора лекарств и лечения Лиза уже дважды летала в Университетскую клинику города Фрайбурга (Германия). Сейчас девочке снова требуется обследование и терапевтическое лечение. Мы рады сообщить: собрана вся необходимая сумма (481 632 руб.).

Немецкая клиника готова принять Лизу в апреле 2013 года. Родные девочки благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Крылья бабочки

Лизе Кунигель снова нужна помощь немецких врачей

Девочке десять лет, ее историю знают многие, не только в Самарской области, но и по всей России. Больных буллезным эпидермолизом у нас в стране насчитывается около тысячи, но внимание к проблеме таких детей привлек именно Лизин случай, благодаря упорству ее мамы, силе духа самой девочки и неравнодушию многих людей. Полтора года назад Русфонд уже писал о Лизе («Недотрога», Валерий Панюшкин), тогда удалось собрать 841 546 руб. на первое обследование и терапевтическое лечение в Университетской клинике Фрайбурга (Германия). Сейчас девочка чувствует себя намного лучше, но чтобы вести полноценную жизнь, насколько это возможно в ее ситуации, ходить в школу и дружить со сверстниками, нужно продолжить лечение.

Детей, больных буллезным эпидермолизом, называют детьми-бабочками. Если потрогать крылья бабочки, можно повредить чешуйки, их покрывающие, и бабочка больше не сможет летать. Даже легкое прикосновение или трение о кожу детей-бабочек вызывает появление на ней волдырей и долго не заживающих ран. Буллезный эпидермолиз во всем мире считается болезнью неизлечимой, но благодаря современным методам лечения в Европе и Америке больные буллезным эпидермолизом живут полноценной жизнью, учиться, работают, заниматься спортом. Болезнь постоянно изучают, в Америке, например, для этого даже создан специальный институт, и первые результаты его работы обнадеживают. В России же о буллезном эпидермолизе знают мало. Дети с таким диагнозом живут, в полной изоляции от внешнего мира и с постоянной болью.

По рекомендации наших врачей мама Лизы – Юля перевязывала раны дочери (то есть, по сути, все тело) обычными бинтами, которые только сильнее натирали кожу ребенка. По рекомендации немецких врачей Юля стала покупать специально подобранные для девочки перевязочные материалы, они тонкие и мягкие. Все равно больно, и каждая перевязка занимает около четырех часов, но теперь Лиза хотя бы уже не лежачая больная, она ходит с мамой в кино, на прогулки, катается летом на велосипеде, даже ванну может принимать – а это огромный успех для ребенка с тяжелой формой буллезного эпидермолиза.

Два месяца назад девочке подарили собаку, крошечного той-терьера Аньку, она крутится у ног, как юла и спокойно сидит только на руках у Лизы, при этом не царапает и не кусается – чувствует, что надо беречь хозяйку. Лиза тоже знает правила: не играет с младшими братом и сестрой, они еще маленькие и очень активные – вдруг поранят, двигается девочка медленно и осторожно – болят ноги, а еще болят глаза. Говорить Лизе трудно, приходится прислушиваться к каждому ее тихому слову – совсем недавно во Фрайбурге, девочке удалили почти все зубы, они разрушились (кариес – еще один коварный спутник буллезного эпидермолиза). Операция длилась долгие шесть часов, и немецкие врачи провели ее по-настоящему блестяще. Теперь новая задача - хотя бы частичное протезирование, чтобы можно было есть твердую пищу, да и просто улыбаться, Лиза это умеет и очень хочет: улыбаться, болтать с подружками, прыгать. В ней очень много энергии и любви к жизни.

Юля говорит, что Лиза ужасно боялась стоматологической операции, особенно наркоза. Поэтому после выписки они сразу пошли в парк развлечений, катались там на водных горках, Лиза смеялась и кричала от радости. Юля еще никогда не видела в глазах дочери такой радости. Лечение надо продолжать, но в России врачи не знают, что делать. Да что врачи, девочке психолога не могут найти. А нужны еще и окулист, и стоматолог, и гастроэнтеролог, и ортопед, и как можно быстрее. Помочь могут в Германии, но средств для лечение за границей у родителей Лизы нет. В семье трое детей, отец – военный, попавший недавно под сокращение. На импортные перевязочные средства уходят огромные деньги. По логике, медицинские потребности детей с редкими генетическими заболеваниями должны быть заботой государства. И государство заботится. После нескольких обращений и звонков, в том числе и от журналистов «Первого канала», Лизе выдали импортные перевязочные средства на год. Только оказалось, что вместо больших и мягких, как паутина, выдали маленькие и жесткие, которые нельзя использовать для Лизы. Но не все так плохо. В связи с увольнением лизиного папы из вооруженных сил, семье дали большую квартиру в Самаре. Спасибо! Но, только, в этом нет заслуги медицинского ведомства.

Александра Черникова
Фото Игоря Черникова

Для лечения Лизы Кунигель не хватает 481 632 руб.

Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «В 2011 году мы обследовали Лизу и подобрали необходимую терапию. В последние полтора года состояние девочки в целом улучшилось, образование пузырей уменьшилось. Тем не менее, на теле Лизы имеются постоянные хронические раны. Есть жалобы на жжение в глазах, проблемы с кишечником, боли в суставах – необходимы консультации дерматолога, ортопеда и гастроэнтеролога. Также мы предполагаем наличие у девочки значительной железодефицитной анемии и планируем сделать подробную лабораторную диагностику дифференциальной картины крови. Из-за сильного парадонтоза и кариеса Лизе было удалено большое количество зубов – теперь необходимо решить вопрос о протезировании, чтобы девочка могла питаться твердой пищей».

Университетская клиника города Фрайбурга выставила счет за лечение Лизы на 481 632 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Кунигель, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). В свою очередь, «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования на счет Университетской клиники города Фрайбурга (Германия) и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи