«Разве бывает не больно?»

Еве Щербак требуются перевязочные материалы
и лекарства

Девочке пять лет. Таких детей, как она, называют «бабочками». За красивым названием скрывается тяжелое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. У Евы настолько тонкая и уязвимая кожа, что любое прикосновение может травмировать, причинить сильную боль. Для того чтобы облегчить жизнь Евы, необходимы специальная диета, специальные мази, специальные бинты. Но стоят они дорого. Лишь частично их оплачивают из бюджета области. Бабушка Евы вынуждена покупать их сама, а у нее нет таких денег.

Ева точно знает, что перед выходом на детскую площадку нужно обязательно надеть марлевую повязку. Знает, что нельзя бегать, потому что падать опасно. И еще знает: когда берут кровь из пальца – это очень-очень больно. Ей это намного больнее, чем другим детям. Поэтому, увидев врача, она начинает сопротивляться, пытается спрятаться, а потом соглашается и протягивает пальчик, потому что так надо.

«Разве так может быть, чтобы совсем нигде не было больно?» – спрашивает она бабушку.

Татьяна, бабушка Евы, – ее официальный опекун. Мама отказалась от Евы сразу после того, как девочка появилась на свет. В 2012 году мать и отца Евы лишили родительских прав.

– Стараюсь внучку пару раз в год вывозить на побережье, ей морская вода на пользу. Были в июне десять дней – почти все ранки затянулись, – рассказывает Татьяна. – Врач спрашивает Еву: «Тебе не щиплет, не больно? С твоей-то кожей и в соленую воду».

А девочка отвечает: «Нет, вроде». Понимаете, она привыкла, что постоянно где-то что-то болит, тянет, ноет, чешется, и на многие «мелочи» на самом деле внимания не обращает. Болезнь у нее с рождения, и Ева даже не догадывается, что можно жить без боли. Вот сейчас у нас хороший момент – нет открытых гноящихся ран. Только несколько маленьких ранок, и еще на пальчиках пара волдырей, и сбоку повыше бедра еще несколько волдырей, и во рту, на слизистой тоже…

Татьяна часто повторяет: от нашей болезни «пилюли» еще не изобрели. Повторяет без надрыва, просто как очевидный факт их с Евой реальности, в которой надо научиться жить. И они учатся, вдвоем. В небольшом городке Шахты, где уже ни шахт, ни шахтеров не осталось. И работы с нормальной зарплатой здесь не найти.

– У меня в сумке всегда полный набор средств для обработки ран и бинты, на всякий случай, – рассказывает Татьяна. – А то недавно пошли с Евой в соседний дом, я сумку не взяла, а внучка споткнулась и упала. Рана огромная, кровоточит. Как я с Евой на руках бежала домой! А дома у меня и скальпель есть, чтобы гнойники вскрывать. Сначала я боялась все это делать, руки дрожали – Ева плачет… А потом поняла: надо просто делать. И все. Без этого никак.

Вслед за бабушкой и Ева научилась просто делать то, что надо. Пятилетняя девочка сама себя разбинтовывает – обязательные перевязки два раза в день. Иногда даже сама обрабатывает раны, те, до которых может дотянуться, плачет и обрабатывает: сначала антисептик, потом гель, первичная перевязка, затем крем, за ним вторичная перевязка и фиксирующий бинт.

– Как правильно чистить зубы, чтобы не пораниться, как питаться, как купаться – этому нас научили в клиниках Санкт-Петербурга и Германии, куда мы с Евой ездили на лечение. Средства тогда собрали читатели Русфонда, огромное всем спасибо! Там же врачи подобрали растворы, гели, мази, лекарства, бинты, которые подходят внучке, не вызывают раздражение. На один день на все средства по обработке надо две с половиной тысячи рублей, – признается Татьяна.

Частично расходы компенсирует областное министерство здравоохранения. Но большую часть бабушка должна оплачивать сама. А у Татьяны нет таких денег, она не работает, должна быть постоянно рядом с внучкой. Так и живут на две пенсии: бабушкину – по старости, Евину – по инвалидности.

Галина Козлова
Фото Виктора Батьковича

Педиатр Детской городской больницы № 1 Илья Богданов (Санкт-Петербург): «Ева страдает сложной рецессивной формой буллезного эпидермолиза. После обследования и лечения в нашей больнице, которые девочка прошла в мае этого года, ей даны рекомендации по уходу и подобраны специальные средства и расходные материалы (повязки, гели, растворы, бинты, мази). Они улучшат состояние девочки».


Внимание! Цена перевязочных средств и лекарств 479 280 руб. Компания QIWI в рамках всероссийской благотворительной программы «ВСЕМ» внесла 132 600 руб. Телезрители ГТРК «Дон-ТР» собрали 249 511 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Еву Щербак, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь