Лизе Клочко оплачены видеоувеличители и специальные очки

Девочка в темноте

Чтобы не потерять зрение, Лизе Клочко необходимы видеоувеличители и специальные очки

У 14-летней Лизы из Тюмени редкое генетическое заболевание аниридия – отсутствие радужной оболочки глаз. Это заболевание – часть WAGR-синдрома, при котором высока вероятность образования опухоли почек и патологии органов малого таза. Слабое зрение у Лизы с раннего детства, а сейчас снизилось до двух процентов. Лиза уже пережила борьбу с раком и паралич. Она очень боится потерять зрение и оказаться в полной темноте.

Лизу выписали из роддома «здоровой». Никаких вопросов ни у врачей, ни у родителей не было. Но спустя несколько дней мама заметила, что девочка щурится при ярком освещении, а если поднести ее к окну, закрывает глаза и кричит.

– Доктор, осматривавшая дочь, предположила аниридию, полистала справочник и показала нам страницу, где было описание этого заболевания. Я даже не сразу смогла его прочесть, настолько сильным было потрясение. А заканчивалась заметка такими словами: заболевание встречается крайне редко, не изучено, – рассказывает Наталья, Лизина мама. – Мы ехали домой на машине, а я думала, прямо сейчас из машины выпрыгнуть или все-таки остаться и бороться.

Когда Лизе было три месяца, ее осмотрел московский специалист и посоветовал регулярно делать УЗИ брюшной полости. Тогда Наталья впервые услышала о том, что аниридия – часть WAGR-синдрома, при котором поражаются внутренние органы, могут возникнуть задержка умственного развития и слепота.

В год и одиннадцать месяцев у девочки обнаружили нефробластому – злокачественную опухоль почки. Почку пришлось удалить, Лизе провели шесть курсов химиотерапии. Наступила ремиссия.

Лиза пошла в детский сад для слабовидящих и слепых детей, потом – в коррекционную начальную школу. В третьем классе Лиза получила травму на уроке физкультуры и ее парализовало. Полгода девочка была прикована к постели, ей пришлось заново учиться переворачиваться, садиться, ходить. Наталья с гордостью говорит, что Лиза – настоящий боец: как только смогла нормально сидеть, начала заниматься с учителями по скайпу и закончила четвертый класс с хорошими оценками. А через девять месяцев сделала самостоятельный шаг. Родители планировали и дальше оставить дочку на домашнем обучении, но Лиза настояла на том, что будет учиться вместе со всеми.

В пятый класс девочка пошла с ходунками и в корсете. Очень переживала, стеснялась. Пряталась в школьной раздевалке и снимала корсет. А потом они с мамой придумали, что корсет нужен каждой девочке для красивой осанки, и одноклассницы начали спрашивать Лизу, где купить такой же.

Каждый день Наталья встречает Лизу после уроков – без нее дочка не дойдет до дома.

Учиться Лизе тяжело. Читать с доски невозможно, текст в учебнике или тетради Лиза различает только через лупу с десятикратным увеличением. Все запоминает на слух. Учебники девочке читают родители. Времени на уроки уходит много, а Лиза очень хочет быть самостоятельной.

Каждый раз, когда Лизе приходится напрягать зрение, чтобы что-то разглядеть, увеличивается риск осложнений. Приспособления, которые смогли приобрести родители, больше не помогают.

Существуют специальные портативные устройства для увеличения и чтения, читающие машины, специальные защитные очки (от яркого света у Лизы воспаляются глаза), а также очки-бинокли для дали. С ними девочка могла бы комфортно чувствовать себя и в школе, и на улице. Но купить все это родители Лизы не в состоянии. Слишком дорого для семьи с двумя детьми, живущей на скромную зарплату папы, преподавателя колледжа.

Я иду вместе с Лизой и ее мамой через сквер. Наталья говорит, где заканчивается тротуар, где бордюр, куда шагнуть, чтобы не наступить в лужу. Рассказывает Лизе обо всем, что она не может видеть. А Лиза говорит мне:

– Я уже год пишу заметки о людях. Размышляю о том, зачем человеку даются испытания. Наверное, для того, чтобы он стал сильнее, а мир – лучше. В жизни – как в шахматах: нужно уметь проигрывать. Я люблю проигрывать. Чем больше проигрываешь, тем больше учишься.

Только в этот раз Лиза должна выиграть. Выиграть у темноты.

Вера Костамо, обозреватель МИА «Россия сегодня»
Фото автора


Врач-офтальмолог медицинского центра «Город детства» Вадим Бондарь (Москва): «Лиза – талантливая девочка, увлекается музыкой, делает успехи в учебе. Для полноценной жизни и успешного обучения Лизе необходимы специальные приборы для слабовидящих. Это видеоувеличитель Topaz PHD для занятий в школе и маленький ручной видеоувеличитель Compact Touch для повседневной жизни, чтобы девочка могла ориентироваться на улице. Лизе также требуется видеоувеличитель «Аура» с функцией читающей машины, которая особенно важна в периоды обострения, когда усиливаются слезотечение и боль. Благодаря этим приборам качество жизни девочки значительно улучшится».

Стоимость стационарного и переносного видеоувеличителей, видеоувеличителя с функцией читающей машины и специализированных очков 536 136 руб. 156 695 руб. собрали читатели ria.ru. 180 031 руб. перечислено из средств, собранных для Вовы Теплова. 199 410 руб. перечислено из средств, собранных для Сони Ловаковой.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Клочко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда